家长如何告知肌营养不良孩子病情？日常心理护理很重要！
肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）
家长与孩子谈论病情时，一定要用孩子理解的话，这样才能减少因无知而造成的害怕和增强支配自己生活的能力。孩子也会有能力向朋友和同学介绍自己的情况。如果家长不诚实的告诉孩子，他会感到迷茫，迟早也会在网上的渠道了解他身体的问题。而网上的错误信息太多也会对他造成误导，同时孩子也会对生活失去信心。要想让孩子接受疾病并且学会与疾病共存，关键是要他心态乐观与对生活充满信心！
当然不仅仅患有肌营养不良的孩子发烧的时候需要家长投入更多的精力以及时间去陪伴他们给予他们更多地关心和帮助，每一个孩子在患病期间都应该随时有人及时的关注与陪伴，以免造成孩子病情加重，带来不必要的麻烦。除此之外日常生活中家长也应该多多关注孩子的身体变化。
进行性肌营养不良症的患者要给予高热量、高蛋白、含维生素丰富的多样化食物，以清淡、易消化的饮食。坚持适度的锻炼，自我按摩以促进血液循环，防护肌肉萎缩，留意不要操劳，多休息。在生活环境方面要持维室内温度的适中和安静、清洁，天气变化进要注意添加衣物，预防感冒。建议有该病遗传基因携带者的母亲，最好能进行产前基因诊断，通过对胎儿的基因检测，判断胎儿是否有携带致病基因，进而及早预防。
温馨提示：中医治疗肌营养不良，先从控制病情着手，稳定病情，调理脏腑功能，虽然不能使基因的异常得到改变，但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平，维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力，待医学进步可以进行基因修饰，疾病就可以得到恢复，同时，孩子的发育和寿命也没有受到影响。
肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！
其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）。
其实，怎样回答孩子问题要看孩子的年龄，重要的转折点是6、7岁。
因为此年龄的孩子已经有自己的认知及观点，开始上学也在乎别人对自己的看法。家长更关注的是未来会怎么样，而孩子更在乎的是对眼前的事感兴趣，还没有能力去考虑未来的事。也不需要家长清楚的回答未来的问题。孩子问什么，家长只需要回答什么。家长要做的就是让孩子知道随时在倾听他，知道他的担心：他害怕摔倒、怕同学嘲笑他、怕出丑.......
