Question

家长如何识别肌营养不良? 孩子出现这些症状家长该注意了！

日常中很多肌营养不良孩子家长反映，肌营养不良是罕见病，平时少见，再加上又是慢性发病，即使早期能注意到孩子有些地方和别的孩子不太一样，但也没有常识去进行早期的发现和分辨，常常误以为等孩子大点就好了或者误诊为“缺钙”引起的。

Answer 1

当孩子确诊为肌营养不良后，很多家长最大的担忧就是要不要告诉孩子病情实况？该如何讲解这个病情呢？当家长告诉孩子关于他的病情和未来可能发生的情况时，一定会引起孩子的心理承受能力及情绪波动。与孩子讨论这个问题很是揪心！但是这又是非常重要和必需的。首先做家长的要接受诊断的事实，才有可能充满信心的、正确的与孩子交谈！
肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！

其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）。
其实，怎样回答孩子问题要看孩子的年龄，重要的转折点是6、7岁。
因为此年龄的孩子已经有自己的认知及观点，开始上学也在乎别人对自己的看法。家长更关注的是未来会怎么样，而孩子更在乎的是对眼前的事感兴趣，还没有能力去考虑未来的事。也不需要家长清楚的回答未来的问题。孩子问什么，家长只需要回答什么。家长要做的就是让孩子知道随时在倾听他，知道他的担心：他害怕摔倒、怕同学嘲笑他、怕出丑.......