人民日报关注罕见病,为什么罕见病如此罕见还要关注它?
正是因为罕见病罕见才需要获得大量的关注,这样才能让患罕见病的人得到社会的援助,让其有钱去看病。罕见病的发病概率特别低,但是一旦患上了这种疾病,治疗起来就会很麻烦,不仅费钱还费时间,让患者经受严重的折磨。比如网络上一23岁的女孩子的大腿骨总是莫名其妙的消失,这就是一种罕见病。为了治病,女子的家中花费了四五十万,还背上了沉重的贷款。如果没有社会的帮助,女子也是没有金钱再继续治病的。
为什么罕见病如此罕见还需要关注呢?
因为罕见病的治疗费用特别高,并且患病的人是很少的,根本就没有一些病例可供研究。这样治疗起来就会特别的麻烦,需要实验一种又一种的治疗方法,一直到把病治愈。可能国内没有患这种病的人,但是国外就会有如果罕见病得到了大量网友的关注,就有可能给患者提供一丝治疗的希望。毕竟有些医生根本没有见过类似的疾病,更别提治疗了。小编也希望罕见病患者能够早日找到正确的治疗方法,早日痊愈,不要再被病魔折磨。
什么是罕见病呢?
可以看一看这种疾病的名字,有些人患的疾病真的是特别少见的,可能会以患者的名字命名,这说明他是全球第1个出现这种病的人。有些小孩子可能在妈妈的肚子中就出现了基因上的变异,导致患上了罕见病。这些小孩子真的是很痛苦的,比如说小编就看过一名患罕见病的5岁小孩,整个人瘦的皮包骨,根本就不能吃东西。因为身体不能吸收消化食物,反而会让孩子很难受,所以孩子一直靠输液维持生命。这就是一种很罕见的疾病,只有孩子一个人患,另一个病例还是在人类的尸体中发现的。
总结
现在国家将数10种罕见病药物纳入了医保系统,这样就能减轻一下治疗的负担。