发作性睡病的患者应该怎么做缓解?
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发作性睡病的患者应该怎么做缓解?
治疗发作性睡病有多种方法,请参考以下内容,:(一)治疗,因为病因不清,所以治疗以对症为主。应向患者充分做好解释工作,让患者了解疾病的性质,认识此病只是一个良性过程,不会发展得更为严重。药物治疗主要有两大类:1.治疗白天嗜睡的苯丙胺类兴奋剂 通过突触前机制增加单胺能的传递而抑制REM睡眠。常用的药物有:利他灵,10~20mg,2~4次/d口服,国外最大剂量为80~120mg/d,对日间过度睡眠效果最好,尤其用于病初之治疗;苯丙 胺(安非 他明),可加服匹莫林(异匹莫林)37.5mg,2~3次/d口服,以延长清醒期,增强安非 他明的疗效;右苯丙胺(右旋苯丙胺),50~60mg/d;去氧麻 黄碱(甲基苯 丙胺),20~25mg/d;哌甲酯(哌醋甲酯),10~20mg,2~3次/d;匹莫林,10~30mg,2次/d。治疗本病的“金标准”药物为右旋安非 他明。去氧麻黄碱( 甲基安非 他明)作用最强,对用其他药物治疗无效的患者有一定疗效。兴奋剂治疗无效时,应采取两种办法:①测定苯丙胺( 安非 他明) 血浆浓度。②睡眠潜伏期测定以明确是否确实无效。2.治疗猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉的三环类抗抑郁药和SSRIs药物 可能通过阻滞去甲肾上腺素重吸收达到治疗作用。如普罗替林,2.5~20mg/d;氯丙咪嗪,25~200mg/d...
治疗发作性睡病有多种方法,请参考以下内容,:(一)治疗,因为病因不清,所以治疗以对症为主。应向患者充分做好解释工作,让患者了解疾病的性质,认识此病只是一个良性过程,不会发展得更为严重。药物治疗主要有两大类:1.治疗白天嗜睡的苯丙胺类兴奋剂 通过突触前机制增加单胺能的传递而抑制REM睡眠。常用的药物有:利他灵,10~20mg,2~4次/d口服,国外最大剂量为80~120mg/d,对日间过度睡眠效果最好,尤其用于病初之治疗;苯丙 胺(安非 他明),可加服匹莫林(异匹莫林)37.5mg,2~3次/d口服,以延长清醒期,增强安非 他明的疗效;右苯丙胺(右旋苯丙胺),50~60mg/d;去氧麻 黄碱(甲基苯 丙胺),20~25mg/d;哌甲酯(哌醋甲酯),10~20mg,2~3次/d;匹莫林,10~30mg,2次/d。治疗本病的“金标准”药物为右旋安非 他明。去氧麻黄碱( 甲基安非 他明)作用最强,对用其他药物治疗无效的患者有一定疗效。兴奋剂治疗无效时,应采取两种办法:①测定苯丙胺( 安非 他明) 血浆浓度。②睡眠潜伏期测定以明确是否确实无效。2.治疗猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉的三环类抗抑郁药和SSRIs药物 可能通过阻滞去甲肾上腺素重吸收达到治疗作用。如普罗替林,2.5~20mg/d;氯丙咪嗪,25~200mg/d...
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在临床当中患有发作性睡病的患者,可以通过以下治疗手段缓解病情:1.建议发作性睡病的患者应该作息规律,夜间保证足够的睡眠时间,可以增加午睡以减少嗜睡的症状.2.建议患有发作性睡病的患者,应该禁止服用咖啡类饮品或食用带有咖啡类的食物,并减少碳水化合物的摄入量.3.建议通过药物治疗缓解发作性睡病的症状,例如可以使用莫达非尼、哌...更多
也就是指发作性睡病的治疗方法,一般来说发作性睡病的患者可以出现这种日间的难以克制的这种犯困和嗜睡,对于这些患者一般来说建议患者可以进行小睡,也就是...
发作性睡病是终身睡眠障碍的一种,其病因尚未完全确定,可能与遗传、中枢神经系统炎症及肿瘤等因素有关.发作性睡病被诊断后,病人可尝试药物治疗、认知与行为...
发作性睡病,原因其实是与心理因素有很大的关系的,这是通常所说的嗜睡症就是发作性睡病,在发作性睡病的治疗上多采用心理治疗,首先要避免精神上的刺激,其次...
发作性睡病的治疗原则是控制症状,保持患者工作的活力.发作性睡病是一个终身性的疾病,它的病因不明确,对症治疗是根本.对发作性睡病患者做心理疏导,进行心理...
一,心理护理,注意观察病人的病情,安慰鼓励病人,告知病人,不要惊慌恐惧.这种病情后果是良性的,发作是短暂的,要树立战胜疾病的信心,养成良好的生活习惯,去除...
也就是指发作性睡病的治疗方法,一般来说发作性睡病的患者可以出现这种日间的难以克制的这种犯困和嗜睡,对于这些患者一般来说建议患者可以进行小睡,也就是...
发作性睡病是终身睡眠障碍的一种,其病因尚未完全确定,可能与遗传、中枢神经系统炎症及肿瘤等因素有关.发作性睡病被诊断后,病人可尝试药物治疗、认知与行为...
发作性睡病,原因其实是与心理因素有很大的关系的,这是通常所说的嗜睡症就是发作性睡病,在发作性睡病的治疗上多采用心理治疗,首先要避免精神上的刺激,其次...
发作性睡病的治疗原则是控制症状,保持患者工作的活力.发作性睡病是一个终身性的疾病,它的病因不明确,对症治疗是根本.对发作性睡病患者做心理疏导,进行心理...
一,心理护理,注意观察病人的病情,安慰鼓励病人,告知病人,不要惊慌恐惧.这种病情后果是良性的,发作是短暂的,要树立战胜疾病的信心,养成良好的生活习惯,去除...
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发作性睡病是一种病因尚不清楚的睡眠障碍,其主要特征是伴有异常睡眠倾向,与正常人睡眠不一致。发作性睡病的症状表现为白天过度嗜睡症。对于如何治疗发作性睡病,中医治疗效果很好。
(一)心脾两虚
1.有嗜睡、多眼花幻影、神疲心悸、面色不华、苔薄白、脉细弱。
2.补益心脾之法。
3.方用归脾汤加减。
如果出现腹胀、腹痛、纳差、舌苔腻的情况,可加用茯苓、藿香、厚朴以芳香化湿,健脾行气,在睡觉前眼花幻影比较多,加麦冬、玉竹、北沙参等。
(二)脾气虚弱
1.日夜困倦,面色萎黄,神倦肢怠,失眠多梦,心悸气短,健忘易惊,舌质淡,舌苔薄白,脉细弱。
2.治疗补益气血,荣脑醒神。
3.方养心汤加减
若水饮内停,心悸怔忡、石菖蒲、益智仁等,加猪苓、槟榔、泽泻,整日昏睡不醒的人,可加用苏合香、石菖蒲、益智仁等来开窍醒神。
(三)肾阳不足
1.嗜睡发作,或昏睡,腰膝酸软,畏寒肢冷,阳痿,小便清长,夜尿频数,舌质淡,舌苔薄白,脉沉细弱。
2.治疗温补肾阳。
3.药方右归饮加减。
如果气虚血脱等,可以加人参复用,加白术、黄芪。
(四)髓海缺损
1.倦怠嗜睡,腰膝酸软,头昏脑鸣,或耳鸣耳聋,神志呆滞,神志不清,记忆力减退,舌质淡红,舌苔薄白,脉细弱或细。
2.治则填精补髓,健脑利窍。
3.服用左归丸的方药是可以加减的。
梦交的遗精,可加生牡蛎、金樱子、芡实、莲须固肾涩精;潮热、盗汗,口干者去山茱萸、鹿甲胶,加知母、黄柏滋阴泻火。
(五)心阳不足
1.嗜卧性倦怠,精神萎靡,畏寒肢冷,面色发白,舌淡,苔薄白,脉沉。
2.治疗温补心阳,补益心气。
3.方用桂枝甘草汤和人参益气汤加减。
桂枝、肉桂、干姜、何首乌等具有温通经脉的功效,对于患有畏寒肢冷者,可以用阿胶、熟地、枸杞子、何首乌等进行补血。
(六)胆热痰阻证
1.临床上表现为嗜睡、头晕目眩、口苦口干、恶心、胸胁满闷、舌红苔黄、脉弦数。
2.治则清胆化痰。
3.中药蒿芩清胆汤加减效果好。
由于痰浊内阻,气逆不降见心下痞硬、气不除的人,可以加旋覆代汤以益气和胃,化痰降气;如果昏睡不醒的人可以加安宫牛黄丸醒脑开窍。
(一)心脾两虚
1.有嗜睡、多眼花幻影、神疲心悸、面色不华、苔薄白、脉细弱。
2.补益心脾之法。
3.方用归脾汤加减。
如果出现腹胀、腹痛、纳差、舌苔腻的情况,可加用茯苓、藿香、厚朴以芳香化湿,健脾行气,在睡觉前眼花幻影比较多,加麦冬、玉竹、北沙参等。
(二)脾气虚弱
1.日夜困倦,面色萎黄,神倦肢怠,失眠多梦,心悸气短,健忘易惊,舌质淡,舌苔薄白,脉细弱。
2.治疗补益气血,荣脑醒神。
3.方养心汤加减
若水饮内停,心悸怔忡、石菖蒲、益智仁等,加猪苓、槟榔、泽泻,整日昏睡不醒的人,可加用苏合香、石菖蒲、益智仁等来开窍醒神。
(三)肾阳不足
1.嗜睡发作,或昏睡,腰膝酸软,畏寒肢冷,阳痿,小便清长,夜尿频数,舌质淡,舌苔薄白,脉沉细弱。
2.治疗温补肾阳。
3.药方右归饮加减。
如果气虚血脱等,可以加人参复用,加白术、黄芪。
(四)髓海缺损
1.倦怠嗜睡,腰膝酸软,头昏脑鸣,或耳鸣耳聋,神志呆滞,神志不清,记忆力减退,舌质淡红,舌苔薄白,脉细弱或细。
2.治则填精补髓,健脑利窍。
3.服用左归丸的方药是可以加减的。
梦交的遗精,可加生牡蛎、金樱子、芡实、莲须固肾涩精;潮热、盗汗,口干者去山茱萸、鹿甲胶,加知母、黄柏滋阴泻火。
(五)心阳不足
1.嗜卧性倦怠,精神萎靡,畏寒肢冷,面色发白,舌淡,苔薄白,脉沉。
2.治疗温补心阳,补益心气。
3.方用桂枝甘草汤和人参益气汤加减。
桂枝、肉桂、干姜、何首乌等具有温通经脉的功效,对于患有畏寒肢冷者,可以用阿胶、熟地、枸杞子、何首乌等进行补血。
(六)胆热痰阻证
1.临床上表现为嗜睡、头晕目眩、口苦口干、恶心、胸胁满闷、舌红苔黄、脉弦数。
2.治则清胆化痰。
3.中药蒿芩清胆汤加减效果好。
由于痰浊内阻,气逆不降见心下痞硬、气不除的人,可以加旋覆代汤以益气和胃,化痰降气;如果昏睡不醒的人可以加安宫牛黄丸醒脑开窍。
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在临床当中患有发作性睡病的患者,可以通过以下治疗手段缓解病情:
1.建议发作性睡病的患者应该作息规律,夜间保证足够的睡眠时间,可以增加午睡以减少嗜睡的症状。
2.建议患有发作性睡病的患者,应该禁止服用咖啡类饮品或食用带有咖啡类的食物,并减少碳水化合物的摄入量。
3.建议通过药物治疗缓解发作性睡病的症状,例如可以使用莫达非尼、哌甲酯等药物进行治疗。
4.患有发作性睡病的患者,还可以通过传统中医、中药治疗,例如服用中药饮片或进行针灸治疗缓解病情。发作性睡病是一种危害比较大的疾病,不但会影响患者的日常生活,还会提高患者发生意外的几率。在出现发作性睡病后,患者可使用西药、中药、针灸和心理等方法治疗,就能逐渐改善发作性睡病,避免身体出现性早熟和肥胖等并发症。
发作性睡病是临床中常见的一种慢性睡眠障碍。这种障碍的形成原因尚未明确,可能是某些疾病引起的,也有可能遗传和环境共同作用的结果。不管患者能否明确病因,都应该积极的了解发作性睡病的几个治疗方法,这样才能有效的改善睡眠障碍,降低身体出现并发症的几率。
1、西药治疗:西药的具体使用需要根据患者的身体症状而定。比如白天过度嗜睡的患者可使用莫达非尼、羟丁酸钠和阿莫达非尼等药物来缓解症状。猝倒频繁发作的患者可使用氟西汀、文拉法辛和地昔帕明等药物来控制病情。用药后失眠的患者可在睡前口服唑吡坦等短半衰期催眠药。
2、中药治疗:一些中药也能治疗发作性睡病。在用药前,患者需进行详细的诊断,然后再归脾汤、养心汤、右归饮、桂枝甘草汤、左归饮和蒿芩清胆汤等中药调理身体,这样就能消除身体内的症结,逐渐缓解发作性睡病带来的各种问题。
3、针灸治疗:针灸在治疗发作性睡病方面也有一定的效果。在治疗时,患者只需针灸鼻交、太冲、神门、申脉、百会、照海和三阴交等穴位,就能达到疏通於堵经络和治疗发作性睡病的目的。
4、心理治疗:部分发作性睡病患者会伴有抑郁症状。针对这种情况,患者就需要进行专业的心理治疗,同时寻求家属、同事、同学和朋友的支持,这样才能树立治好发作性睡病的信心,改善发作性睡病带来的抑郁症状。
在了解了上述四种治疗方法之后,患者就需要使用这些方法调理身体,这样才能快速的控制住发作性睡病,防止身体出现肥胖、可阻塞性睡眠呼吸暂停综合征和肥胖等并发症。在治疗的同时,患者还应保持健康的生活习惯,适当参加体育运动,这样才能让睡眠更规律
1.建议发作性睡病的患者应该作息规律,夜间保证足够的睡眠时间,可以增加午睡以减少嗜睡的症状。
2.建议患有发作性睡病的患者,应该禁止服用咖啡类饮品或食用带有咖啡类的食物,并减少碳水化合物的摄入量。
3.建议通过药物治疗缓解发作性睡病的症状,例如可以使用莫达非尼、哌甲酯等药物进行治疗。
4.患有发作性睡病的患者,还可以通过传统中医、中药治疗,例如服用中药饮片或进行针灸治疗缓解病情。发作性睡病是一种危害比较大的疾病,不但会影响患者的日常生活,还会提高患者发生意外的几率。在出现发作性睡病后,患者可使用西药、中药、针灸和心理等方法治疗,就能逐渐改善发作性睡病,避免身体出现性早熟和肥胖等并发症。
发作性睡病是临床中常见的一种慢性睡眠障碍。这种障碍的形成原因尚未明确,可能是某些疾病引起的,也有可能遗传和环境共同作用的结果。不管患者能否明确病因,都应该积极的了解发作性睡病的几个治疗方法,这样才能有效的改善睡眠障碍,降低身体出现并发症的几率。
1、西药治疗:西药的具体使用需要根据患者的身体症状而定。比如白天过度嗜睡的患者可使用莫达非尼、羟丁酸钠和阿莫达非尼等药物来缓解症状。猝倒频繁发作的患者可使用氟西汀、文拉法辛和地昔帕明等药物来控制病情。用药后失眠的患者可在睡前口服唑吡坦等短半衰期催眠药。
2、中药治疗:一些中药也能治疗发作性睡病。在用药前,患者需进行详细的诊断,然后再归脾汤、养心汤、右归饮、桂枝甘草汤、左归饮和蒿芩清胆汤等中药调理身体,这样就能消除身体内的症结,逐渐缓解发作性睡病带来的各种问题。
3、针灸治疗:针灸在治疗发作性睡病方面也有一定的效果。在治疗时,患者只需针灸鼻交、太冲、神门、申脉、百会、照海和三阴交等穴位,就能达到疏通於堵经络和治疗发作性睡病的目的。
4、心理治疗:部分发作性睡病患者会伴有抑郁症状。针对这种情况,患者就需要进行专业的心理治疗,同时寻求家属、同事、同学和朋友的支持,这样才能树立治好发作性睡病的信心,改善发作性睡病带来的抑郁症状。
在了解了上述四种治疗方法之后,患者就需要使用这些方法调理身体,这样才能快速的控制住发作性睡病,防止身体出现肥胖、可阻塞性睡眠呼吸暂停综合征和肥胖等并发症。在治疗的同时,患者还应保持健康的生活习惯,适当参加体育运动,这样才能让睡眠更规律
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2021-12-14
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李女士是一位发作性睡病患者家属,她的儿子在初中时是个品学兼优的孩子,但是不知何时开始出现日间嗜睡的情况,然后情况开始变得糟糕,他甚至会在情绪激烈的时候猝倒,在夜间,他的睡眠质量也很差,在睡前会出现怪力乱神的幻觉,睡眠中也常噩梦相伴,醒来的时候,频繁出现“鬼压床”的现象。
由于这些症状的影响,这位患者的学习成绩开始不断下滑,而此时的他,正处于初中升高中的关键时期,学习的压力连同嗜睡、猝倒的症状,使他的社交、心理方面都出现了较大的问题。曾经学习成绩优异的孩子,逐渐觉得上学都有些吃力;乐观开朗的他,性格开始变得内向而自卑,失去了曾经的阳光和自信……
每谈及此,李女士都会几度哽咽。
于是,李女士开始带着孩子四处奔波求医,但是许多医生给出的答案是,孩子没有问题,可能是青春期阶段性问题,也可能与学业压力有关……这样的话听得多了,孩子表现出一种超出他这个年纪的冷静与绝望:他们都帮不了我的,没有人能帮得了我。
孩子的这两句话,像是冰冷的箭插在李女士的心上。她下定决心,一定要查出困扰孩子的真相。功夫不负有心人,有一次,李女士在网上偶然浏览到一篇科普文章,内容是介绍一种叫做“发作性睡病”的罕见病,这种典型症状表现为日间嗜睡、猝倒、睡前幻觉与睡瘫的疾病,几乎与儿子的表现一致,李女士的第六感告诉她,终于找到了方向。
果然,在咨询医生并陈述自己的推断之后,李女士根据医生的推荐找到相应的专家,进行多次小睡睡眠潜伏期试验与多导睡眠监测后,发现孩子患上的正是发作性睡病。
确诊当天,李女士感觉到一阵短暂的释怀,但了解到这种疾病目前无法治愈,又陷入了一种无助与失落之中,但儿子懂事地宽慰她说:“妈妈,只要明白我是生病了,就足够了。”
这句话让李女士五味杂陈,曾经因为对发作性睡病的不了解而对孩子的指责与误会的歉疚、两年奔波求诊的心酸、确诊之后的释怀、未来治疗的希望与担忧……种种情绪一齐涌上心头,时隔很久,李女士都难以忘却当时的心情。
而距离发病与确诊,已经过去了两年时间,两年看似弹指一挥间,但对李女士的整个家庭来说,却是漫长而艰苦的煎熬;对李女士的儿子来说,在学习与成长关键时期困顿迷茫的两年,无疑对他的人生造成了深远的影响。
医生点评
发作性睡病是一种慢性睡眠障碍,从发病到确诊一般要经历2-10年,跨越数十年的案例也不在少数。该病属于罕见病,常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑出血等。
发作性睡病的典型症状是白天反复发作的无法遏制的睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍。这与下丘脑外侧区分泌素神经元有关,这种神经元对人体警觉性、注意力等具有重要作用,
一旦特异性丧失,就会造成患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降,出现注意力不集中、无力感等现象,严重影响患者的生活、学习与工作能力。
发作性睡病目前没有治愈的方法,但药物治疗与其他治疗对于改善该病症状具有非常重要的意义,患者应当学会了解疾病的病因、症状以及如何有效治疗减轻症状,从而正视发作性睡病,缓解自己的心理压力;发作性睡病中有很多患者凭借的自己的努力,不但适应了该病的症状,而且在工作、事业上都做出了优异的成绩,因此患者应具备抵抗该病的信心,积极面对疾病。
在发作性睡病的求诊过程中,普遍存在发病到确诊时间长、确诊难、易误诊、漏诊等困难,针对此类状况,专家呼吁多方共同参与,如对其他学科的医生进行罕见病常识培养,帮助患者转诊至专门科室及时确诊、避免误诊漏诊;媒体与相关组织应加强对该病的宣传推广;社会公众应对该病有广泛认知与理解关怀;政府也应对该病患者群体提供支持与帮助……通过各方努力保障发作性睡病患者能够拥有良好的社会与医疗环境,让众多患者尽早认识与发现该病,得到早期精准诊断,获得良好的药物与心理支持,得到社会的理解与关怀,最终回归正常的工作与生活。
声明:本文不构成诊疗建议,根据真实病例改写,但不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
202111241127129q2k
参考文献:
子昂罕见病智库-罕见病百科-发作性睡病
第二届发作性睡病专家论坛-医患圆桌:发作性睡病医患共同面临的“困局”
由于这些症状的影响,这位患者的学习成绩开始不断下滑,而此时的他,正处于初中升高中的关键时期,学习的压力连同嗜睡、猝倒的症状,使他的社交、心理方面都出现了较大的问题。曾经学习成绩优异的孩子,逐渐觉得上学都有些吃力;乐观开朗的他,性格开始变得内向而自卑,失去了曾经的阳光和自信……
每谈及此,李女士都会几度哽咽。
于是,李女士开始带着孩子四处奔波求医,但是许多医生给出的答案是,孩子没有问题,可能是青春期阶段性问题,也可能与学业压力有关……这样的话听得多了,孩子表现出一种超出他这个年纪的冷静与绝望:他们都帮不了我的,没有人能帮得了我。
孩子的这两句话,像是冰冷的箭插在李女士的心上。她下定决心,一定要查出困扰孩子的真相。功夫不负有心人,有一次,李女士在网上偶然浏览到一篇科普文章,内容是介绍一种叫做“发作性睡病”的罕见病,这种典型症状表现为日间嗜睡、猝倒、睡前幻觉与睡瘫的疾病,几乎与儿子的表现一致,李女士的第六感告诉她,终于找到了方向。
果然,在咨询医生并陈述自己的推断之后,李女士根据医生的推荐找到相应的专家,进行多次小睡睡眠潜伏期试验与多导睡眠监测后,发现孩子患上的正是发作性睡病。
确诊当天,李女士感觉到一阵短暂的释怀,但了解到这种疾病目前无法治愈,又陷入了一种无助与失落之中,但儿子懂事地宽慰她说:“妈妈,只要明白我是生病了,就足够了。”
这句话让李女士五味杂陈,曾经因为对发作性睡病的不了解而对孩子的指责与误会的歉疚、两年奔波求诊的心酸、确诊之后的释怀、未来治疗的希望与担忧……种种情绪一齐涌上心头,时隔很久,李女士都难以忘却当时的心情。
而距离发病与确诊,已经过去了两年时间,两年看似弹指一挥间,但对李女士的整个家庭来说,却是漫长而艰苦的煎熬;对李女士的儿子来说,在学习与成长关键时期困顿迷茫的两年,无疑对他的人生造成了深远的影响。
医生点评
发作性睡病是一种慢性睡眠障碍,从发病到确诊一般要经历2-10年,跨越数十年的案例也不在少数。该病属于罕见病,常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑出血等。
发作性睡病的典型症状是白天反复发作的无法遏制的睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍。这与下丘脑外侧区分泌素神经元有关,这种神经元对人体警觉性、注意力等具有重要作用,
一旦特异性丧失,就会造成患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降,出现注意力不集中、无力感等现象,严重影响患者的生活、学习与工作能力。
发作性睡病目前没有治愈的方法,但药物治疗与其他治疗对于改善该病症状具有非常重要的意义,患者应当学会了解疾病的病因、症状以及如何有效治疗减轻症状,从而正视发作性睡病,缓解自己的心理压力;发作性睡病中有很多患者凭借的自己的努力,不但适应了该病的症状,而且在工作、事业上都做出了优异的成绩,因此患者应具备抵抗该病的信心,积极面对疾病。
在发作性睡病的求诊过程中,普遍存在发病到确诊时间长、确诊难、易误诊、漏诊等困难,针对此类状况,专家呼吁多方共同参与,如对其他学科的医生进行罕见病常识培养,帮助患者转诊至专门科室及时确诊、避免误诊漏诊;媒体与相关组织应加强对该病的宣传推广;社会公众应对该病有广泛认知与理解关怀;政府也应对该病患者群体提供支持与帮助……通过各方努力保障发作性睡病患者能够拥有良好的社会与医疗环境,让众多患者尽早认识与发现该病,得到早期精准诊断,获得良好的药物与心理支持,得到社会的理解与关怀,最终回归正常的工作与生活。
声明:本文不构成诊疗建议,根据真实病例改写,但不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
202111241127129q2k
参考文献:
子昂罕见病智库-罕见病百科-发作性睡病
第二届发作性睡病专家论坛-医患圆桌:发作性睡病医患共同面临的“困局”
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