Question

孩子得了罕见病（肌营养不良），作为父母，心态如何调整?

Answer 1

肌营养不良是一种肌肉的遗传性、变性疾病，临床上主要的表现为肢体近端开始两侧对称性的肌肉萎缩、无力，西药治疗均没有显著的效果。　　多做有助于功能性的锻炼，预防身体各个功能的萎缩，进行适当体育锻炼可以缓解肌肉萎缩，可以采取牵拉、针灸、按摩进行肌肉的康复训练，通过康复活动加强患者肌肉的力量，恢复肌肉活性。

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肌营养不良又称进行性肌营养不良，这是一种遗传性肌肉病，慢性进行性加重主要表现为肌肉无力和肌肉萎缩，可以大致分为几型，最常见的是假肥大型肌营养不良，包括两型：1、杜兴氏肌营养不良；2、贝克型肌营养不良。肌营养不良还包括强直性肌营养不良症、肢带型肌营养不良、面肩肱型肌营养不良和眼咽型肌营养不良等，各型的表现和遗传方式不尽相同，但多有肌肉的无力和萎缩，有时候伴有心脏的异常。目前肌营养不良缺乏特异性的有效治疗，还是以运动康复治疗为主，可以适当补充营养的药物，如肌酸或者激素、免疫抑制剂等药。

该回答不能代替面诊，仅供参考如有不适，请及时去正规医院就诊