Question

当孩子突然确诊为肌营养不良， 家长千万不要气馁！

肌营养不良被称作“不死的癌症”“活死人”等，其实，肌营养不良分为良性和恶性。其中良性肌营养不良多数在成年后发病，病情进展速度缓慢，有着正常人的寿命。另外恶性肌营养不良多数从小开始发病，行走之后就会表现出走路不稳，蹲起费劲，上下楼梯吃力等。

Answer 1

肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！
其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）。
当突然确诊为肌营养不良后，患者及家属不州好要自己吓自己，主要积极医治，遵医嘱用药，医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量，让患者及家属安心、舒服、充满信心。

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这3个阶段的肌营养不良患者及家属，内心伤害最大，此刻最揪心！
1.当孩子突然检查出肌营养不良，家长完全不能接受，孩子太小以后生活该怎么办？此时家长是最揪心的。
2.当肌营养不良患者开始摔倒增加或者无法自己站起来，这个阶段患者及家属会感到很焦虑、内心很悲痛，一直苦等的基因治疗也没出结果。
3.当肌营养不良患者全面依赖轮椅时，失去了独立的能力，此册碰铅时患者会产生敌意甚至压抑。这时家属应积极鼓励面对生活，多数家属也会放弃治疗、甚至放弃吵迟生活。这是不对的！