每一个罕见病病人背后都是一个破碎的家庭,国内罕见病患者有哪些救助途经?

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咨询记录 · 回答于2023-01-09
每一个罕见病病人背后都是一个破碎的家庭,国内罕见病患者有哪些救助途经?
每一个罕见病病人背后都是一个破碎的家庭,国内罕见病患者有哪些救助途经?你好亲。国内罕见病的求助途径包括有通过在社交媒体上去发布相应求助信息,通过社会众人去共同帮助,还有就是罕见病的药纳入医,国家在一定程度上去给予大力的支持和帮扶,还有就是直接向罕见病医疗援助工程申请相应的补助金。对于大部分罕见病患者而言,生活会受到严重影响,因为每一种罕见病的药物往往都非常贵,很多病人根本就吃不起,但是为了更好的治疗自己,家庭又只能选择承担下去,所以往往就会导致家庭支离破碎。不过对于很多家庭而言,我们可以通过一些相应的途径去帮助自己,比如把有关的故事做成相应的新闻直接通过电视或者是社交网络平台发布相关求助信息,通过社会众人的力量来去度过难关,还有就是每年国家都会把罕见病药纳入医保当中,我们可以慢慢的去等待。
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