Question

好心人帮帮我。事情是这样的，我和我对象认识一年半了，她父母离异，他们家里有一种富克斯角膜内皮失痒症

好心人帮帮我。事情是这样的，我和我对象认识一年半了，她父母离异，他们家里有一种富克斯角膜内皮失痒症的遗传病，昨天跟她多年未见的父亲给她打电话说，她父亲已经确诊了是富克斯角膜内皮失痒症。据说是没法治，说她以后也会失明。她顿时崩溃了，现在她很糟糕，我怎么劝她都没用，在他们家族里已经有好几个视力出现问题的人了。我对这种病知道的实在甚少，百度也没有任何结果，有没有知道的好心人告诉我下这种病有没有办法治愈或者说能推迟她失明的时间，我实在是没办法了，她害怕拖累我一直说分手，我是爱她也确实决定尽力帮帮她。她现在都有轻生的念头了，我不想生活就这么击垮她，帮帮我。谢谢！

Answer 1

这个世界很大无奇不有，在医学上无法治疗，可以使用科技，我在美国的时候尝试过一种东西，带在手臂上和一副眼镜，当闭眼后可以感受到身边五米内的所有物体，一种脑海成像技术。如果你爱她可以试试这个，这种东西还在研发中，不售卖，如果你能拿到一台，就可以解决她的困难了。最后要说的是，在她还没失明的时候好好带她去看看世界的美，求婚。生孩子。也就没遗憾了，记住生活不要太平淡，要激情

Answer 2

如果医学上已经判了死刑，那就没必要纠结这件事了，关键就是你愿不愿意做她的眼睛。现在还早着呢，假如她还有十年光明，那么从现在开始指定一个计划，让她不用在失明后心中留有遗憾。问题的关键在于你怎么想的，有多爱她！而不是咨询医学上的事情，连网上都查不出任何关于这种病的资料，你指望有人知道吗？你要做的是做后续打算。

追问

是，我能陪她，她内疚，觉得会成为累赘，始终不接受我俩再好下去。医学方面我也得关注下，我去找她父亲那边医院问问，我个人觉得她没有遗传到，因为她的姐姐是高度近视，而她的视力却很好。

追答

做最好的准备，最坏的打算。目前最重要的还是她的情绪。

追问

好多了，我劝了一天，现在想开了那么一点，还是谢谢你们，让我有一个倾诉的窗口，真的感谢！你们的建议都很有用，谢谢！

Answer 3

兄弟，别急，现在医学很发达的！换双眼角膜就是了，你现在所能做的就是告诉你媳妇，不管遇到啥别让他害怕，你会一直陪着她！另一方面就是努力赚钱，随时准备为她换眼睛就是了！一定要让他开心！

追问

我看的还算开，我俩都是大学生，她只是担心前途，不能说是担心了，是绝望，我恨她父亲，没有一点责任心，就这样告诉她，十九岁的女孩子能受得住么？

Answer 4

这个没听过，遗传的话，这。。。。除非找到大医院有名医生，失明不都是眼角膜问题吗

追问

我只百度到有一种叫视网膜色素变性的遗传病，但富克斯角膜内皮失痒症实在百度不到，她父亲又十分不负责，在她小的时候就抛下她们家庭，具体检查结果也没告诉她，只是直接说她以后会失明，我又气又没有办法。

追答

你现在可以带她到医院先去检查下

问问具体情况

这东西要不遗传儿女要不儿女后代

追问

现在她失去希望，也不肯去医院，更不认我这个男友了，最担心她乘我不注意消失个无影无踪，我还是先稳定一下她的情绪，再看看有没有知道的网友。

追答

你告诉她，她越这样，坏的时间越断

短

快

或许她就没有遗传

追问

我也是这么说的，她就是摇头说她小时候就有看不清东西，去医院根本查不出来，已经坚信自己遗传了，而且这病男少女多，她的姐姐也都高度近视，她现在视力5.1，我就不相信她会得病。

其实得不得病不重要，哪怕她哪一天看不见了我也养着，就是她自己心理压力太大。

追答

他这样，病情只能加快

人开心才会好

追问

我了解，可我和她还年轻，她觉得自己的前途都毁了，绝望了，我有劝她说，做好现在能做的，以后不后悔，她已经不在乎了，对自己贴上瞎子的标签。

现在一时半会也不可能改变她那种危险思想，唉～

真怕她做什么蠢事

追答

你多陪陪她

追问

谢谢

Answer 5

那就让你成为她活下去的动力，你当她眼睛

追问

我有对她说，她只是绝望，我说我会成为她的眼睛，她只是说她是个残废，是个累赘，她价值观瞬间发生这么大变化，还说以后要是瞎了就不活下去了，我真的不知道她自卑什么，我只想帮帮她。