2022年6月21日是什么日子
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2022年6月21日是世界渐冻人日。
2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。2022年6月21日正是“夏至”,北半球白日光照时间最长,寓意温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。
“渐冻症”是运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称MND)的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称ALS)。患者在清醒的状态下,看着自己被“冻”住,不能动、不能说话、不能吞咽、直到不能呼吸,这是“渐冻症”。
该病是由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,还会累及说话、吞咽和呼吸,机体功能减退逐渐萎缩无力最终瘫痪因呼吸衰竭而死亡。
组织
为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。
国外有美国ALS组织,加拿大ALS组织,国内有ALS协作组。
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