国际罕见病日是什么时候发起的？在生活中有哪些“常见”的罕见病？
国际罕见病日是什么时候发起的？在生活中有哪些“常见”的罕见病？下面就我们来针对这个问题进行一番探讨，希望这些内容能够帮到有需要的朋友们。
国际罕见病日，由欧洲罕见病组织于2008年2月29日进行并机构了第一届国际罕见病日。第一届国际罕见病日庆典活动在欧洲世界各国取得成功举办，根据各种各样主题活动推动了社会发展对罕见病的了解。
2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30好几个国家的罕见病机构参与了第二个国际罕见病日的主题活动，之后在世界各国的一致拥戴下，将每一年二月的最后一天列入国际罕见病日。
国际罕见病日致力于推动广大群众和政府部门对罕见病及罕见病人群遭遇的问题的认知能力。罕见病，就是指盛行率很低、非常少见的疾病，一般为慢性、严重后果疾病，常威胁性命。世卫组织将罕见病界定为生病数量占人口总数的0.65‰～1‰中间的疾病或变病。国际确定的罕见病有五六千种，约占人们疾病的10%。
罕见病病人，大部分有多内脏器官作用受累，尤其是吸气、循环系统和中枢神经系统。她们因为本身免疫力弱，生活需要照顾，更非常容易被感染。而感柒后对呼吸道危害较大，与此同时也会蔓延到心血管等其他系统，造成原发性疾病的恶变。特别是在对基因遗传呼酸疾病，关键内脏器官受累的罕见病危害更高。
现阶段，国际确定的罕见病有7000多种多样，例如败血症、“陶瓷娃娃”、“运动神经元病”，但也有许多不为人知的罕见病。科学研究表明，80%以上的罕见病由基因遗传原因造成，50%在出世或童年期并发。一旦另一半彼此存有同样缺点遗传基因，下一代就会有很有可能患罕见病。
罕见病病人的均值诊断时间长达5年，就算是在保健医疗管理体系比较先进的国家也是如此，成千上万家中奔走于繁杂的医疗行业，却屡被错诊。罕见病涉及到血液、脑外科、神经系统、肾脏功能、吸气、肌肤等众多课程，临床医师广泛欠缺罕见病的专业技能。
每一种罕见病都不太一样，都是有确诊上的困难。高错诊、高误诊、服药难，是罕见病病人一同面临的难点。针对罕见病的预防，要做好早发现、早确诊、能医治、能有药。权威专家提示，罕见病中绝大多数是遗传疾病。要从源头上避免和降低罕见病的产生，务必搭建全国各地新生婴儿疾病筛选的互联网，完善怀孕前孕期检查和疾病筛选规章制度，勤奋减少包含罕见病以内的新生婴儿高危儿的发病率。
