Question

渐冻人怎么办?

Answer 1

1.早期的营养支持，我们知道ALS是一种能量消耗性疾病，因此前期的营养支持对疾病的转归，病人的预后作用明显。在渐冻症的症状出现之前，人身体内部能量就会进入高消耗的状态。即使坐着不动，其能量消耗也要比正常人大。病人得病后，如果焦虑抑郁吃不好饭、睡不好觉，能量支出会更大，这对疾病是一个不利的影响，往往加速渐冻症的发展。
2.呼吸支持，在ALS疾病的发生发展过程中，患者的呼吸功能及体内缺氧状况与转归关系十分密切，如最新研究显示那些有夜间睡眠呼吸障碍（如睡眠呼吸暂停）的患者，会加剧ALS的发展，因此对于患者我们常建议早期使用家用无创呼吸机，这并不意味着患者的呼吸已有问题，而是一种积极改善潜在慢性缺氧状态的治疗与缓解手段，从而起到延缓ALS疾病的进展治疗作用。
3.调整好心态，接受治疗，保持积极乐观的心态。加油＾0＾~，无论前方的路是多么崎岖，希望依旧珍惜每一天，乐观对待，挺过去。

Answer 2

早诊断早给予神经保护和支持治疗，定期随访。
治疗方针
尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，如力如太及其他药物，坚持定期随访。
一般治疗
1.支持疗法
对症治疗，适当锻炼。注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可给予少量抗阻胺药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；如出现情绪低落，给予抗抑郁治疗。此外，要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘（PEG）。
2.呼吸治疗
开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸。发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。
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药物治疗
唯一治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太，并且一定要尽早使用。
神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等
其他治疗
开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机帮助呼吸。

Answer 3

运动神经元病是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。临床以上或(和)下运动神经元损害引起的瘫痪为主要表现，其中以上、下运动神经元合并受损者为最常见。运动神经元病与癌症、艾滋病齐名。只要患了这种病，先是肌肉萎缩，最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。

Answer 4

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。