Question

什么是渐冻人呢？

Answer 1

一般指肌萎缩侧索硬化，又叫运动神经元病，是上运动神经元和下运动神经元损伤后，导致包括球部、四肢、驱干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

Answer 2

渐冻人是得了运动神经元病的病人。运动神经元病是一种常见的神经系统变性病，主要损害大脑皮层、脑干和脊髓的上和（或）下运动神经元，导致患者的运动功能受累。

Answer 3

所谓「渐冻症」其实是「肌萎缩侧索硬化（ALS）」的俗称，这是一种神经系统疾病。

患者因为运动神经元的损伤导致患者逐渐出现并加重的肌无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳、说话不清等症状。

ALS 是一种罕见病，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病。

而到现在为止，ALS 的病因还是不明确的。

我们知道的只是，支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的慢慢死亡消失，肌肉慢慢失去运动的能力，一点点的萎缩，直到死亡。

更可怕的是，绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病，因为这是一种获得性疾病。

那就意味着，患者在感受到作为一个健康人的一切运动生活以后，在慢慢失去运动能力和生活自理能力。

最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活；

然后，发现自己没有办法单手拿茶杯；

再然后，就会出现没有办法梳头的情况；

再后来，那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远，再也不能完成……

而当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免的被波及。

从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，对于一个 ALS 患者来说，或许只是十几个月的距离。

而当肌肉的萎缩涉及到负责说话的肌肉以后，ALS 患者就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。

而当进食和呼吸的肌肉受累，意味着死亡很近了。

在这段时间内，因为呼吸肌肉的萎缩，患者总会伴随一种无法吸足一口氧气的感觉时刻。

那种感觉就像时时刻刻被施以窒息的水刑一样。

而对于 ALS 患者，最最痛苦的不是不能运动和最终的死亡。

而是在整个病程中，他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。

你触摸他的身体，他能感知，但是无法给你回应；

你与他说话，他能清楚的听到，但是做不出合适的表情；

他清醒的大脑看着肌肉一点点消失，甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动，那其实是肌肉最后的挣扎。

每一刻，都能感觉到自己的身体被抽离，被剥夺，被割去，

眼睁睁看着自己熟悉的身体和熟悉的感觉，如同肉眼可见的枯萎花朵一样，一秒秒离自己远去。