我国有超2000万名罕见病患者,罕见病的治愈有多难?
我国有超2000万名罕见病患者,那么,罕见病的治愈有多难?答案是非常难的,首先,是罕见病因为太过于罕见,很多医生诊断出来不知道应该如何判断;其次,是罕见病不知道应该如何用药;最后,是该病治疗昂贵,很多人往往都支付不起医疗费用。
一、就诊的时候难以被判断出来
因为医生以前没有接触过类似的症状,或者因为罕见病本身病例稀少,导致医生不能准确地确定患者疑难杂症,增加了诊断难度。即使最后病例被确定出来了,也可能因为时间拖延太长,病情不能及时得到治疗,有所恶化。所以,诊断难是该类病治愈的一大绊脚石。
二、医生不敢用药
药物通常都会存在一些副反应。虽然目前我国对于罕见病的治疗变得越来越重视,但是还没有形成一整套完整的治疗体系。这也就意味着,该病和普通的病情有所区别,每次用药,都有可能存在着潜在的风险。如此一来,作为希望患者病情尽快得到治疗的医生,也不敢让患者随意用一些可以治病的药物,生怕该种类的病情,带来重大的副反应,否则将会对人体产生雪上加霜的效果。
三、治疗罕见病费用昂贵
即使罕见病能够被诊断出来,而且也知道该用什么药物去治疗,依然还是会有很多患者治愈不好,因为看到昂贵的治疗费用,他们支付不起,就只能打退堂鼓。根据相关的数据调查显示,罕见病的患者每年自己自费的费用就已经超过了五万元,这对于一些来自偏远地区的罕见病患者来说,是一大难题,所以,每年都有约百分之十五的人因为支付不起治疗的费用,选择了不治疗,结局让人心痛。