Question

患了进行性肌营养不良症怎么办？

亲爱的病友们，大家好!
我是一名在校大学生，今年22岁。在我13岁时被检查出患有进行性肌营养不良症，属于BMD的，不幸的是在我15岁时已发现我的脊柱开始畸形！十年来，为了给我治病父母不惜变卖家产，四处求医，先后去过以岭、301、玄武、承鑫阁等等国内各大医院，吃药无数，却疗效甚微！如今的我大腿细软、小腿肥大、行走无力、起蹲困难，身高一米七，体重却不足一百斤，并且脊柱已经严重侧弯。虽然已经侧弯的很厉害了，但是不疼，站着的时候还好点，坐久了就非常难受。睡觉的时候更是苦不堪言，平躺、侧卧都不舒服，夜深人静时我辗转反侧，难以入眠。我不知道自己作了什么孽，老天为什么要这样折磨我！
谁能告诉我进行性肌营养不良导致的脊柱侧弯能不能矫正？我到底该怎么做？我不想就这样备受折磨，活受罪……
我知道现在没有任何药可以治好进行性肌营养不良，我现在不敢相信任何人，我不敢对明天抱有任何幻想与希望，因为我怕受伤！我知道只有同病相怜的人才能懂得我内心的苦楚，所以我希望亲爱的病友们能为我指点迷津，我将感激不尽……

Answer 1

进行性肌营养不良症是一组常见的遗传性肌肉变性疾病，临床上表现为缓慢进行性加重的对称性肌无力和肌肉萎缩为主要特征，可累及肢体和头面部肌肉，少数可累及心脏，无感觉障碍。病理上以骨骼肌纤维变性、萎缩为主要特点。该病进展迅速，发病早期即可丧失运动功能，死亡不可避免，给家庭和社会造成很大负担。
肌营养不良是以进行性近端肌肉萎缩无力，伴肌纤维破坏与再生为主的一种肌肉变性性疾病。
具体步骤：孩子躺平，取舒适卧位，家属可先为其做四肢揉搓、苭物按摩，待肌营养不良孩子感觉 发热 可作肢体康复训练。
一、上肢训练：先做腕关节屈伸、背伸、旋转活动，再做肘关节 、肩关节屈伸活动，每处做5-10分钟后，开始轻轻牵拉上肢。
二、下肢训练：先做踝关节上下、左右伸缩运动，再依次做膝关节、髋关节屈伸训练，每处做5-10分钟后，开始轻轻牵拉下肢。动作轻柔、均匀用力，保护关节，避免硬性搬、压。应由轻到重、由小渐大。同时可配合苭物按摩，以促进血液循环。每天晨起和睡前进行1-2次
肌营养不良是一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。

Answer 2

目前西医尚无特殊有效的针对性治疗手段及药物。中医认为肾为先天之本，主藏精、主骨生髓。肌营养不良属遗传疾病，又属中医痿证，与肾的关系最为密切，先天禀赋不足，精亏血少不能营养肌肉筋骨，逐渐出现肌肉无力、萎缩。同时，脾胃为后天之本，化生气血，营养五脏六腑、肌肉筋骨，且脾主肌肉，脾胃虚弱，气血生化不足，肌肉无以营养则为肌营养不良。

治疗该病以脾、肾为根本，肝主筋，主人身运动，且肝肾同源，故以健脾益气，滋补肝肾，生肌起痿，强筋壮骨为主要治则，研究出免疫综合疗法，经长期临床实践证实，该疗法可使萎缩、无力的肌肉有不同程度的康复，防止肌肉萎缩及关节挛缩变形，疗效理想。

Answer 3

进行性肌营养不良症是一种原发性的横纹肌变性疾病。属中医痿症范畴。大多数患者有家族史与遗传性，多发于青少年。常见受累部位有肩胛带、骨盆带或面肌萎缩。亦有四肢肌萎缩，青少年患者多伴有假性肥大，以腓肠肌为多见。由于骨盆带肌无力，走路呈"鸭步态"，俯卧起立时有高韦斯现象(双手必须扶膝或扶物才能起立)，无锥体束征和肌束震颤，感觉正常，智能亦正常；尿中的肌酸增多，肌酐减少；血清中肌酸磷酸激酶(CPK)、磷酸葡萄糖变位酶、醛缩酶或乳酸脱氢酶均有所增加，但CPK增加更为明显。肌电图和肌活检更有助于本病的诊断。

朋友，千万不要放弃生活。生活是美好的。
只要你努力就会有奇迹。可以做个朋友

Answer 4

看骨科，穿棉袜，做做足底按摩。