Question

孤独症孩子如何不孤独

Answer 1

　　“我是哭着看完嘟嘟的故事的，因为我自己就有一个孤独症小孩，现在我是用命来换孩子的健康，孤独症孩子如何不“孤独”。”

　　“我的孩子5岁了，至今不能说一句完整的话，还不合群，身体检查没毛病，嘟嘟的故事对我太有启发了。”

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　　30日，烟台孤独症儿童嘟嘟的故事刊发后，引起社会的广泛关注，尤其是部分孤独症儿童家庭。

　　家庭破裂、倾家荡产、把孩子当弱智和精神病治、求学无望……每个家庭都有不同的故事。孤独症孩子，从降生开始就伴随着痛苦，每个孩子背后都是一个几乎被拖垮的家庭。

　　“早发现，早训练，可以改变一个孩子的命运。通过训练许多孩子可以具有语言和自理能力，有特殊能力的孩子加以培训还能成为对社会有用的人。令人遗憾的是，现在社会认知缺乏……”谈起孤独症，烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍语气沉重。

　　忧虑：社会认知缺乏

　　尽管我国在1982年就发现了孤独症儿童病例，可20多年来一直没有得到社会的广泛认知。有时候，对疾病的无知比疾病本身更可怕。

　　“我的孩子5岁了，至今不能说一句完整的话，脾气暴躁、性格孤僻，多动，不合群，也不愿交流。换过好几家幼儿园了，老师都不愿要，没法管。去医院检查，身体没毛病，有人说可能是多动症，服药后却没效果。”去年，一位几乎绝望的家长张女士曾向本报求助，经专家确诊孩子是孤独症。

　　“我现在也差不多自闭了，被单位开除了，与亲戚、朋友全部断绝了联系，领孩子全国各地求医，走上了一条不归路，现在我是在用命换孩子健康啊！”作为一位8岁孤独症孩子的父亲，李先生话语中透露着痛苦与无奈。出于当父亲的自尊，他现在不愿提及孩子，更不愿提“孤独症”这三个字，因为这三个字会让他痛苦不已。

　　“孤独症儿童家庭时常会感到无助，孩子每到一个阶段都会遇到困惑与迷茫。从病情发现———就诊、确诊———康复训练———进幼儿园———上学———步入社会，每一步都是一道很难迈过的坎。如今，我的孩子7岁多了，马上到了入学的年龄，可我知道没有任何学校会接纳他的。”楚伟(化名)看到报道后拨打了记者的电话，他很感谢晨报能关注这一特殊的群体，为提高孤独症的社会广泛认知而呼吁。

　　“没接触这一群体时，根本没有意识到还有这样一个群体存在，当自己的孩子就是其中一员时才发现，这一群体数量并不算少，处于很分散、很无助的状态。”楚伟感慨道。

　　误区：家庭冷漠的产物

　　“一提起孤独症，很多人都认为不就是内向、自闭、不合群嘛，不是父母教育方法不对，就是家庭关系冷漠导致的，其实很少人知道什么是孤独症。”几位孤独症儿童家长均表示，社会对孤独症认知存在误区。

　　那么，孤独症究竟是什么？这一群体有哪些特殊性呢？烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍解释说，孤独症又叫自闭症，是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。虽然至今没有发现导致孤独症的真正病因，但大量的研究已基本排除了是后天因素造成的，有可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关，期待人类的技术发展到有一天可以找出真正病因。

　　孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国医生凯纳观察到一个5岁的男孩，他生活在自己独立的世界里，旁若无人，有惊人的词语量却不能正常对话，把“我”说成“你”，迷恋圆的东西，对周围物体位置的变动感到烦躁不安……在我国，陶国泰教授于1982年首次公布4例儿童孤独症病例。

　　目前，我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料，国际上一般认为病情严重的发病率为万分之五，病情较轻的发病率为万分之四十左右。由此推算的话，目前我市病情严重的孤独症患者约有3200人，较轻的则应有20000多人。男女发病率差异显著，比率约为4：1。近年来，孤独症的发病率呈现增长态势。

　　鞠红珍说，独孤症儿童主要表现在社会功能缺陷、交流障碍、行为缺陷、感觉和动作障碍、智能和认知障碍五个方面。

　　“这些孩子，他们生活在一个人的世界，有许多奇怪的举动，比如：不能用语言交流，常‘啊、啊’尖叫，不与人对视，无情感，对于呼唤没有反应，过马路不看车辆，不合群，喜欢圆形物体，对房间摆设要求一成不变，不喜欢看动画片却喜欢天气预报和广告，在某一方面有突出的记忆力，重复做奇怪的动作，伴有多动、抽搐、强迫等症状。”鞠红珍说。

　　现状：“雨人”家庭多不幸

　　“孤独症是一种终生性疾病，不可能痊愈，作为医生，我也想给一张方子，让患者一用就灵，不过任何人都没有这样一张方。这样的孩子必须通过早期发现、早期干预，一旦确诊马上对期进行教育训练、行为矫正、感觉综合训练、听觉综合治疗等，帮助其建立语言能力、自助能力、生活能力等，发挥其社会潜能，逐步回归主流社会，如果没有严重影响他人生活或涉及自身安全的行为一般可不用药物配合。”鞠红珍说。

　　中国儿童精神医学之父、我国最早发现并确诊孤独症患儿的专家陶国泰教授说，早发现、早训练，可能能改变一个孩子的命运。通常，孤独症孩子在婴儿时期就能发现病状，比如说话迟，对父母没有依恋，爱做重复且没有意义的动作等。如果一个患儿在5岁前接受训练，他也许能学会说话；如果超过5岁，他这一生可能都没有语言能力了。

　　鞠红珍1998年赴南京进修时，在那里看到了来自全国各地的孤独症儿童，其中一名威海孤独症男孩当年求诊时已17岁了，个头1.7米高，没有语言，连大小便都不能自理。家长的忽视使这个男孩错过了最佳矫正时间，到现在男孩应该有20多岁了，他也许终生都是那个样子了。

　　在现实中，虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾，但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。“我曾见过一位父亲，儿子被确诊孤独症后，他当场就崩溃了，又哭、又喊、又叫、又骂，他说养条狗还会摇摇尾巴，可儿子见他跟没看见一样……”鞠红珍说道。

　　楚伟说，家中只要有一个这样的孩子，一般夫妻就必须有一方作出牺牲，放弃工作，全职陪伴。“我接触过相当多的孤独症儿童家庭，因无法承受巨大压力，夫妻离异或家庭濒临破裂的边缘。”

　　“他们没想过生二胎吗？”记者问。“绝大多数家庭都不会，基于以下几个原因吧，一是害怕二胎会再出现相同情况，二是害怕有了第二个孩子会忽视第一个孩子，三是没有能力。”楚伟说。

　　期待：全社会的关注与关爱

　　有人说，孤独症儿童是星星的`孩子，美丽而孤独。这些星星的孩子，还像谜一样，有许多无法解释的现象。

　　“不知为什么，我见过的孤独症儿童都长着一张天使般的面孔，那漂亮、天真的面庞让人心动，男孩居多。”鞠红珍说。楚伟证实了这一点，他拿儿子满岁的照片给记者看，好一个大眼睛、胖乎乎的漂亮男婴。楚伟带孩子全国求医，见到的孤独症儿童几乎都来自城市，有人说工业化程度越高的地区和城市发病率越高，这一点他也不知道有没有道理。他说，接触到的患儿父母大多数都特别优秀，有画家、医生、教授、企业老总、公务员、教师、外企白领……

　　鞠红珍说，孤独症孩子是一群很特殊的群体，如果得到及时确诊与康复训练，以及得到社会的关注与接纳，相当一部分轻度和中度的孩子能够自理，并且可以一定程度承担社会某一项工作。部分孤独症儿童具有“孤独性才能”，在某方面具有科学无法解释的“超能力”。如日本有一个孤独症儿童是一个天生的作曲家；还有的孩子能将万年历、《新华词典》、《格林童话》倒背如流。在国外和国内有的城市，接受培训的孤独症儿童可胜任图书馆管理员岗位，他们比常人更尽责，上万本图书可以记的丝毫不差。

　　“正因为这些孩子特殊，所以家长都不愿将其划入弱智或精神病儿童群体中。虽然近几年中国社会各界已明显提高了对这一群体的关注，但在国内仍然缺乏专业、系统的医疗、培训和教育机构，而在烟台除极少数个别医院开设相关专科并开展训练课程外，在这一领域几乎是一个空白，每个孤独症孩子都处于很分散、无助的状态。而在一些发达国家，一旦发现孤独症儿童，政府或相关机构会派专业医生和志愿者指导家庭帮助儿童康复，康复率很高，重度无法康复的孩子会进入相关福利机构，而且康复的孩子可以选择相关岗位就业。”楚伟说。

　　楚伟的儿子明明(化名)马上就要到入学的年龄了，可现在他最困惑的是，孩子上学难，与嘟嘟一样成千上万的孤独症儿童最终只能选择封闭在家中。楚伟说：“孤独症由发现、确诊、康复训练、上幼儿园、上学、融入社会这是一个链条，哪一个环节断了，这些孩子可能就永远失去了融入社会的机会。”