对罕见病患者来说，为何有药可用成了奢侈？
对于罕见病的患者来说，得上这个病之后，面临最大的问题，不是药物的价格问题，而是没有药的问题，很多情况下就是你有钱，但是没有药，这方面的药只有很少的几个厂家还在生产，导致它的价格非常之贵。
普通的疾病用药问题基本是集中在费用上，就比如说你腿摔骨折了，你要去看病，这个药都没有问题的，做个手术把这个骨头矫正回来，然后消炎药然后通经活血的药都用上，你回家之后慢慢养着就好了，这个没有什么问题，还有我们平常生活中所用到的通经活血的用到的感冒药消炎药，这些都是常用药，市场上的需求量是很大的，做这方面的生产的厂家有很多药物的供应是不成问题的。
但是罕见病的病症，这个药物发展就很慢，没有太多可以用的药物，甚至有的就是面临没有药可以用，因为这些药不是他的研究成本有多难，而是没有收益赚不到多少钱，像是普通的消炎药之类的，比如最早用的盘尼西林现在石家庄这几个主要的制药公司，每年的制造量都是相当之大的，薄利多销之中赚的钱同样不少，但是那些罕见病一般来说他们是不生产的，因为一年卖不出去一个价格，那个太贵了，就是制药厂黑心价格定的便宜了赚不到钱，每个药物的生产的产线都是不一样的，那很多东西不可以通用的。
很多罕见病之所以迟迟没有解决，就是因为研发药物的成本太高，你可能觉得这个药物生产用什么材料，然后什么实践的工人，什么样的生产线损耗这些东西存在一块，它的成本才10块钱，他为什么卖30块钱，甚至说为什么卖300块钱，你觉得很不可思议，但你有没有想过药物的研发成本一款新药从开始研发到真正能够投入生产线去生产，没有几十个亿几百个亿是根本不可能实现的，几十个亿都说少了，因为真正具备自我研发药物的能力的这些制药企业都是千亿级别的，或者说万亿集团的普通小的制药厂根本是不具备研发能力的，那个太费钱了。
无论如何这些罕见病治疗起来就是非常困难，药物的生产是个难题，药物的购买是个难题，研发更是在源头上是个难题，因为研发这个东西市场没有多少需求量投入了，几百亿上千亿是研究出来了，但是赚不回来呀，基本上各个的企业是不会做这种亏本的事情的，这些事情只能由全球各地的这个政府来做，但是还不是所有的地方都具备这样的能力。
