对罕见病患者来说，有药可用是一线希望，罕见病患者用药有多难？
对于罕见病患者来说，有药就有希望，这个显然是确定的事情，但是一些罕见病用药是十分的困难，在药物的价格上比较高，药物的采购方面也有问题，一些小的医院地方性的医院都没有这种病的储备药物，这个病之所以叫罕见病，就是因为很少会碰到。
罕见病就是得这个病的几率非常低的，1万个人里面都不针对，有一个人会得的那种你没有听过的稀奇古怪的名字，这些病症它本身必须要有专用的药物，普通的药物是没有什么用的，你像感冒发烧或者说骨折之类的毛病基本都是抗生素这肯定要用的，但是一些罕见病它不是用抗生素就可以的，它需要有专用的药物，这些专用的药物就需要有医药公司去生产，但遗憾的是这些医药公司越来越少了。
因为生产罕见病的药物是不赚钱的，价格定的太高了，不行，有国家相关部门监督定的便宜了不赚钱，因为其他的药物像常用的抗生素之类的还可以薄利多销，哪怕它的生产成本是8块钱他就卖9块钱，他一年卖出去的多同样赚钱不少，但是像罕见疾病一年可能就卖出去很少很少的药物，他为了保证利润空间为了收回自己研发生产线工人固定成本等各方面的东西，价格就必须定得高一些，而且这些罕见病的药物通常都不在医保的报销范围坦慧之内。
普通的医药公司不具备研发这些药物的能力，因为按照市场规律来说，通常具备研发药物能力的公司本身的规模基本都在千亿以上，甚至说在上万亿的规模普通的公司根本研发不起的，因为研发一款新药几十亿可能连个水花都砸不出来，也要经历非常漫长的周期，这些罕见病的应用范围又非常的受限制，就算他们拿钱往里面砸研究出来了到时候也不赚多少钱，所以说很少会有医药公司专门去研究这方面的东西，药物本来供应的就少，因为利润空间的原让缓答因能够买到的这样就更少了。
这些罕见病病症对应的药物的研究，更多的就只能交给相应的国家部门，因为按照正常的市场规律来说，没有人做这样的研究，做这样的研究的，比如现在一些研究癌症特效药的公司，你随便在网上搜索那个规模都是千亿级别的几百亿的医药集团，他赶去研究这个病症，因为这个病症有多难，不言而喻吧，投入几十亿几百哪耐亿可能连个水花都砸不出来，那就没有什么意义了，所以很多小的医药公司他们只是生产只是销售，但是没有研发能力。
