Question

患有肌营养不良的患者在平时需要注意哪些事情？

Answer 1

肌 营养不良 是一种由于 遗传 因素引起的肌肉变性疾病，另外，除遗传因素外，患者自身基因突变也可导致本病发生。平时要注意坚持体育锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，但应适度，不可过劳。保持环境清洁安静，注意防潮和防寒，积极预防和治疗呼吸道 感染 等并发症。肌营养不良患者饮食宜清淡、营养丰富，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品，可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，但不可太过，以免损伤脾胃。积极与疾病作斗争，坚持适当的娱乐活动，促使患者建立乐观、开朗的情绪，树立以坚强毅力战胜疾病的信心。白菜、豆芽、西红柿、山楂、广柑、枣子之类的蔬菜水果可以适当多食一些。在保证营养同时，应适当控制体重。

Answer 2

　1、患儿一旦确诊为进行性肌营养不良，应尽快确认孩子属于那一类的肌营养不良。因为肌营养不良的种类繁多。导致疾病的基因不同，患儿的遗传方式也不同。当然治疗方法和预后也不完全相同。尽早放弃“不能根治就不治疗”的想法。目前，神经肌肉病中真正根治的疾病寥寥无几。大多数所谓能够根治的“疾病”，其实不用治疗也能治愈。约80％的神经肌肉病，属于基因突变有关。因此，不能根治。但可以通过治疗延缓疾病的进程，改善患儿的生活质量。
2、遗传性神经肌肉病，有很多种类。遗传病不一定每个患者都有明确的家族史。尤其是常染色体隐性遗传性疾病很难发现家族史。因此，不管有没有家族史，一定要检测发病基因和疾病的遗传方式，以便于产前诊断，避免家属或亲属中重现类似的悲剧。
3、假肥大型肌营养不良（DMD/BMD）属于X连锁隐性遗传性疾病。大多数患儿母亲属于该疾病的携带者。大概30％患儿母亲虽然没有明显的肌无力、肌萎缩症状，但可能会出现运动后肌肉酸痛，或累及心脏，表现为心悸。建议检查心肌酶谱和心脏功能，尤其肌无力或运动后心悸症状的患儿母亲，一定要检查心脏功能（心电图和心脏B超）。通过心脏听诊，有没有心音和心率、心律的改变是简单的筛查方法。

Answer 3

主要要注意饮食的营养，肌肉运动锻炼，建议在指导医生锻炼。