Question

白塞氏综合征能活多久？

Answer 1

白塞氏综合症,只要坚持合理有效的治疗并不存在重要脏器受累的情况,完全可以跟正常人的生存期相同。也就是完全能够活20年、30年甚至更长的时间。白塞病（Behcet’s disease，BD）是一种全身性、慢性、血管炎症性疾病，主要临床表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾和附睾等器官，大部分患者预后良好，眼、中枢神经及大血管受累者预后不佳。
根据来自白塞病友论坛的调查显示，80%以上的白塞病友仅仅为口腔溃疡、生殖器溃疡或者皮肤损害，只有不到20%的病友会损坏到眼睛、血管、神经或者内脏。
治疗应根据症状轻重采取不同的治疗方案：
1、如果仅仅是复发口腔溃疡、生殖器溃疡、毛囊炎，可考虑中医治疗；
2、如果已经损坏到了眼睛（如葡萄膜炎）、内脏（如心脏、肠、肺等）、神经，则必须使用激素如强的松、甲泼尼龙甚至免疫抑制剂如环磷酰胺、沙利度胺等尽快控制病情，同时辅助中药治疗，并可通过中药来减少西药副作用。而损坏到了眼睛，还有可能要用生物制剂如环孢素。另外，还有一些比较昂贵的生物制剂如益赛普（980一针）、类可（13000一针），可根据自身经济实力选择。

不过，需要提醒的是：目前网上有很多号称治愈白塞的医院、医生或者药物。可以肯定的告诉你：目前白塞没有治愈的特效药，只能控制。所以你千万不要去这些医院，也不要吃这些药。应该踏踏实实的吃药，坚持治疗，控制好白塞后跟正常人没什么区别。