Question

当孩子患上肌营养不良，家长该如何应对？

Answer 1

肌营养不良属于罕见病，发病率很低，患病的孩子也很少。所以在日常中孩子突然确诊为肌营养不良后，多数家长是没办法接受的。心理一下子也承受不了！
其实，在孩子成长的过程中人会遇到情感和行为的问题，对于肌营养不良患者及家属来说，除了与正常人有同样的问题外。他们的问题更多的来自与身体疾病相关的压力（如，治疗费用？是否可医？是否有效？以后生活瘫痪，轮椅？等等）。
当突然确诊为肌营养不良后，患者及家属不要自己吓自己，主要积极医治，遵医嘱用药，医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量，让患者及家属安心、舒服、充满信心。

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这3个阶段的肌营养不良患者及家属，内心伤害最大，此刻最揪心！
1.当孩子突然检查出肌营养不良，家长完全不能接受，孩子太小以后生活该怎么办？此时家长是最揪心的。
2.当肌营养不良患者开始摔倒增加或者无法自己站起来，这个阶段患者及家属会感到很焦虑、内心很悲痛，一直苦等的基因治疗也没出结果。
3.当肌营养不良患者全面依赖轮椅时，失去了独立的能力，此时患者会产生敌意甚至压抑。这时家属应积极鼓励面对生活，多数家属也会放弃治疗、甚至放弃生活。这是不对的！

不管什么疾病早期尽早治疗是关键的。肌营养不良儿童早期除了肌酶高之外，异常症状还没显现出来。此时及时治疗孩子恢复快，效果也好。若是肌营养不良儿童病情发展加重，出现走路姿势异常、蹲起困难甚至肌肉萎缩、骨骼变形，此时治疗改善没有早期治疗恢复快，甚至留下后遗症。家属要抓住时期哦！

Answer 2

就应该带孩子去看医生，然后根据医生的建议进行饮食搭配，多吃新鲜的蔬菜，水果肉蛋奶再配合医生的建议使用一些营养餐，那样会得到很好的治疗，家长们不要着急，耐心的陪伴孩子，给孩子进行饮食以及功能锻炼，相信就会好起来的

Answer 3

肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。建议去医院神经内科进一步检查后治疗。