Question

父亲76岁患多系统萎缩已到晚期请求王教授指导！【脑萎缩和多系统萎缩】

病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：

我父亲今年76岁，患脑萎缩近8年，4年前才诊断为多系统萎缩。得病之初是很容易摔倒，记忆力下降，思维不正常，抑郁。中期出现行走障碍，搀扶也无法行走了，肌肉强直，视力障碍，思维混乱，语言减少和障碍，大小便失禁。后期最近三年语言逐渐消失，现在无语言无表情无情感表达，卧床，每天搀起来坐一会儿，整日痛苦呻吟，发出喉鸣音，吞噎困难，只能躺着喂食，将食物粉碎后喂半流质，头的角度很关键，角度好的时候自己可以吞咽，角度有偏差就会呛着，非常痛苦，痰很多，每天吸痰好几次，吃过很多种化痰药均无效。今年肺部感染发烧几次住院。家里请了二个人连我妈妈三个人护理他，可谓无微不至尽心尽力，身心俱疲。

曾经治疗情况和效果：

住院治疗无数次，各种药物都尝试过，已经不抱希望了。

想得到怎样的帮助：

一、现在的喂食方法对不对？是不是需要鼻饲？鼻饲会不会容易感染和增加痛苦？二、怎样才能减轻病人痛苦，让他不要痛苦呻吟，因为他已经失去任何表达能力，我们不知道他的具体感受，心里很煎熬。我们觉得他比植物人更痛苦，而作为家人我们很无助。

Answer 1

如果一早就表现出摔倒、智能减退、情绪障碍的话，可能不见得是多系统萎缩，更首先倾向于考虑进行性核上性麻痹。当然，这个病也一样没有特效治疗，发展到后期的处理也大同小异了。
如果呛得很厉害，建议鼻饲，既能保证热量和营养摄入，又能避免误吸导致的肺部感染。鼻饲很安全，定期更换胃管就可以。下的时候要去医院，因为有球麻痹的病人容易在下胃管时出现窒息或者反射性呼吸骤停。如果下得很顺利，以后的护理就容易了。反倒减少了感染的机会。
不让他呻吟这个比较难。现从下胃管开始吧，改善一点总归好一点。还有，患者认知功能减退，表达困难，呻吟是不太可控的。用镇静药对这种病人最好慎重，能不用就尽量不用。

（北京协和医院王含大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）