Question

那些得了罕见病的人，你们都是怎样熬过来的？

得了罕见病是怎样一种感受?

Answer 1

罕见病的早期发现、诊断极为重要。约60%的罕见病在出生时或在儿童时期即可发病，病情进展迅速，死亡率高，给患者家庭造成巨大的痛苦。目前，只有不到1%的罕见病有有效治疗方法，更多的罕见病患者需要通过长期治疗来维持生命，并且花费巨大。

例如苯丙酮尿症，如果婴儿在确诊后就进行饮食调理，身体会正常发育，成年后智力也会正常；如果没有被诊断出来，治疗不及时，患儿的身体和智力会停滞在几岁的水平。

80%的罕见病跟遗传有关，所以通过基因检测可以帮助患者找到致病因素、明确诊疗方向，通过现代医学手段进行有效干预或治疗。对于一些有罕见病家族史的夫妻，在备孕期间通过基因检测也可以发现致病基因，通过医学手段进行干预，从而避免罕见病孩子的出生。

Answer 2

那些得了罕见病的人，只能默默接受这种现实，要调整好自己的心态，放松自己的心情，从容的面对生活，面对病情。尽最大的努力让自己的生活变得更美好，更美满，更幸福。

Answer 3

那些得了罕见病的人，明知道自己的病无法医治，一般人根本也治不起，基本都属于放弃治疗或者半放弃的状态。有在痛苦折磨的过程中慢慢等待着死亡的到来，而有些人则能乐观对待，很坚强的对待生活，争取过好未来的每一天，也希望能够创造生命的奇迹。

Answer 4

不以物喜，不以己悲。得了罕见病的人，也要以平常的心态对待。他们首先会自我斗争，因为他们也不是神，也有颓废的时候，在亲人和朋友的帮助下，为了不让亲人和朋友伤心难过，慢慢走出阴霾，与病魔作斗争，更需要有一颗积极向上的心，面对罕见的病，坦然去面对，就是这颗不放弃的心，慢慢熬过来的。为此，我们深表同情。

Answer 5

首先要勇敢的面对生活，调整好自己的心理状态，积极的配合治疗
不断的锻炼自己，做一些自己喜欢的开心的事情，忘掉一些痛苦和烦恼，病的恢复需要一个慢速的过程，不像做事情那样，能够急于求成
祝您早日康复