Question

得了「罕见病」是怎样一种感受？

Answer 1

罕见的病确实有，而且现在的社会当中发现的这种罕见病也越来越多。并且这种罕见病的治疗方法也都不是很多，所以说如果说一旦得了罕见病的话，肯定是有很多的想法的。

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痛苦

得了罕见病不相得，其他的感冒发烧或者说是一些所熟知的病症，来的放心。因为毕竟不知道这是一种什么样的病症，他的病期会有多长，它所产生身体反应都有哪些？而我们又应该怎样去积极的去治疗。，这些都是一些未知数，所以说这种病人一般都会比其他的一些病人更加的痛苦。

忐忑

这个肯定会更加忐忑，因为罕见病本身有的可能是在医学上都是一些无法治疗。把有效控制的病症。有时候医生也会遇到束手无策的情况。看到医生都束手无策了，而我们这些生病的人来说，就会更加的忐忑不安。

独自挣扎

遇到这样的罕见病的时候，我们是没法去向别人诉说的，因为医学没有发达到这种程度，无法给我们一个正确的解释和治疗方案。，我们只能独自挣扎和痛苦，并且国家也没有这方面的医疗保障。所有的一切都是需要我们个体自行承担的。那种时候是觉得非常孤独的。真的希望医学界能够攻克很多的罕见病，而且也希望各地的政府能够对这些罕见病的患者和家属给予多多少少的补助，减轻他们的负担。

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得了罕见病，其实也是另外的一种无以言表的病痛，心理上和身体上双重伤害。也会造成一个又一个的家庭，因为资金短缺而变得越来越不幸。真的不想看到这样的情况发生。

Answer 2

得了罕见病是十分难受的，因为医生根本不会医，怀着希望去每个医院挂号，待听到对方说没有办法治，心里就特别绝望，一个人活着没了未来，确实是很糟糕的事，只能在剩下的日子里做些有益的事。

Answer 3

罕见病就意味着这种病症以往从前没有从来没有见过。没有成熟的治疗案例。未来症状的发展也没有可以参照的。案例。你们最怕的是什么就是未知？所以这是一个很恐怖的事情。还是要放平心态。积极努力的配合治疗

Answer 4

得了罕见病会很恐慌，害怕甚至绝望，你不知道病情会发展到什么程度！会有多痛苦！直接影响到工作，打乱生活，极度敏感脆弱

Answer 5

乐观向阳者，直面以对笑看风云！悲观绝望者，逆流成河早下地狱！