Question

进行性肌营养不良，可以治好吗？

患者信息：男 12岁 福建 南平
病情描述(发病时间、主要症状等)：
小时候走路就比别人晚，之后就是走路不稳，再后来就是不能过门槛，现在不能走路。

想得到怎样的帮助：
治好，最好 不要花太多钱，因为如果是要很多钱，办法给了我也没用

曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史：
医生说治不好，然后别人说的偏方也用了数不胜数（具体情况不详，是我姑姑的儿子）

而且前提是他已经十二岁了，小孩子很聪明，学习也不错，可是现在已经不能走路了、所以也没法上学！家里的钱之前为给他看病都用得差不多了！小时候走路就比别人晚，之后就是走路不稳，再后来就是不能过门槛，现在不能走路。

Answer 1

您好,我是王医师.肌营养不良是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生,临床变现以进行肌
萎缩无力为主要表现.如你宝宝先走路比别人晚,之后就走路不稳,再后来就是不能过门槛,现在不能走路,也就是进行性肌萎缩的缘故,本病发病以多性为多,病变都在15-16
岁染色体上,有的显像症状,虽然目前对肌营养不良的病因,机理进行研究,但仍不清楚,随目前可用胰岛素葡萄糖疗法,大剂量维生素E,高压氧等都不见效,现在已有人在用体外反搏疗法,支持疗法及支架疗法可用去试试看.

追问

反搏疗法,支持疗法及支架疗法。
该怎么用或去那学？你也知道，对医学来说，我们没做那个的，所以也自然不了解
不过还是谢谢你O(∩_∩)O哈！

Answer 2

你好，目前无特殊疗法, 只能对症治疗及一般处理, 如增加营养, 适当锻炼。药物可用三磷酸腺苷、三磷酸胞苷、三磷酸脲苷、维生素E、肌苷、肌生注射液、甘氨酸、核苷酸、苯丙酸诺龙以及中药等。

追问

额，我们这种不懂的人怎么用，至于我们这边的医生看过了，他们说没得治，治不好！

Answer 3

我那边也有一个是这样 现在上大二了 还是 美好的

追问

他是怎么治好的！？

追答

还是没好。越来越严重。以前会看到她自己一个人走，现在都是人扶着。不过很坚强，考的是重本，理工类的，据说专业好像跟这个病有关的，妈妈跟着陪读

Answer 4

试用康复延缓病情吗？

追问

听说活不过20岁是吗，哎那是什么感觉！自己的儿子啊，而且知道他大概只能活到20岁！我看到他都觉得难过，他父母恐怕更是每每看到心里恐怕都很酸