Question

全球已知罕见病有7000多种，怎么预防和帮助罕见病？

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Answer 1

1、做好婚前检查、孕前检查和新生儿筛查，降低新生儿出生缺陷的发生率和罕见疾病的发生尤为重要。罕见病患者很少见。在全国或世界范围内，能够诊断和治疗罕见疾病的医生更为罕见，这是一个无可争辩的事实。随着医学的不断发展，越来越多的罕见疾病被发现，治疗方法也越来越先进。然而，任何父母都不希望他们的孩子生病，希望他们的孩子健康安全地成长。

2、怀孕前进行四项优生学、染色体检查、地中海贫血、叶酸代谢等，看看是否携带致病基因。如果你有家族遗传史，你需要首先检查先证人的疾病。植入前诊断或产前诊断应在专业医生的指导下进行。染色体疾病、基因组疾病和单基因疾病可在怀孕期间进行检查和定期分娩检查。例如，血友病、肌营养不良、白化病等罕见疾病均可进行产前诊断。

3、新生儿筛查，出生后的足跟血，可以检查各种罕见的遗传代谢疾病，一旦发现可以及时治疗，干预，效果越早越好。所以新生儿疾病筛查是最后的防线！现在环境变化太大了，无法与十多年前相比，任何不利条件都可能成为导致儿童疾病的因素。例如，受污染的水、农药蔬菜、不合格奶粉等。

4、除了预防身体疾病外，体育锻炼还可以调节儿童的情绪和心理疾病。如果孩子不幸生病，不要绝望。我们应该积极乐观地配合治疗。现在医学是如此发达。只要你不放弃希望，总有一天你能战胜疾病！锻炼是提高身体素质最有效的方法。除了帮助人体骨骼和肌肉的生长外，它还可以帮助增强各种组织和器官的功能。例如，增强身体协调，防止脂肪堆积，改善心肺功能，消除体内毒素。这些是保护儿童免受疾病攻击的重要前提。

Answer 2

只要让自己有一个健康饮食习惯，就不会得罕见疾病的，并且要定期查体，让自己有一个健康的安全感。

Answer 3

生活中应该科普这方面的知识，注意自己的身体状况，一些比较罕见的病可以纳入医保，这样可以更好的进行治疗。

Answer 4

要增强身体免疫力，要注意个人的卫生，一旦身体不顺就要及时去就医。