Question

“罕见病”并不罕见，国内的罕见病数量有多少？





Answer 1

每一年的2月28日都是”国际罕见病日“，这个节日的设立主要是为了促进社会以及政府各个部门对于罕见病以及患上了罕见病的患者群体相关问题的认知，希望通过这个节日来促进大家对于罕见病的认识。在我国其实罕见病的数量也是挺多的，我国各种各样的罕见病患者目前已经超过了2,000万。

一、罕见病并不罕见

其实根据数据统计，目前已经被发现的罕见病数量已经超过了7000多种，大概占人类所有疾病总数的10%左右，而且这些罕见病中有80%都是因为基因方面的缺陷所导致的，这些罕见病都具有遗传性，有50%的罕见病患者都是小孩子，而且有30%的小孩子可能都无法存活到5岁。

二、国内的罕见病数量有多少

国内目前的罕见病数量已经超过了2,000万，而且80%的罕见病都和遗传因素有联系，而且并不是说所有的遗传因素都是显性的。罕见病也被称为是孤儿病，治疗这种疾病的药物也被称为是孤儿药，因为这种药物比较罕见，再加上研发的费用比较高，研发的过程中风险大，市场需求量也比较小，所以在全球范围内，只有不到10%的罕见病能够获得批准去研发药物，而且大多数的罕见病在治疗的时候，药物价格都非常高，普通的家庭是难以支付的，所以遇到这种罕见病的家庭，是十分不幸的。

目前国家也在积极的推动这种罕见病的药物研发以及上市，为这些罕见病的药物研发还有注册和审批开设绿色通道，为了让这些罕见的药物尽快的上市。目前国家还是比较重视罕见病患者的用药的，也尽量扩大医保的范围。目前，国内对于这种罕见药物，67%都纳入了医保里面，这样也是为了减轻患者们的负担。

Answer 2

已经达到了2,000万。这样的数量也是相当的多了，很多家庭都没有办法得到很好的治疗。

Answer 3

达到了2,000万，现在67%的药物已经进入了医保，治疗的时候可以减轻许多负担。

Answer 4

国内罕见病的数量大约有2,000万左右，现在有67%的药已经纳入医保范围了。

Answer 5

数量已经达到了2,000万。可以看出在生活中罕见病会出现的特别频繁。