罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万,这意味着什么?
罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万,这意味着什么?
一、什么是罕见病?
罕见病指的是发病率非常低的一些疾病,罕见病在人群当中的占比非常的低,根据患病人数的不同,罕见病也可能会转变为常见病,大家平时比较常见的罕见病有地中海贫血症,还有大家俗称的玻璃娃娃病,除此之外,渐冻症也是一种比较罕见的疾病,这些疾病在人群当中非常少见,所以都被称为罕见病。罕见病患者可能一生当中都需要服药,所以患有罕见病对每一个家庭的经济能力也是一种极大的考验。
二、罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万这意味着什么?
罕见病由于非常的少见,所以需要治疗的话费用也是比较大的,因此,患有罕见病基本上都会把家庭经济情况变得非常的困难,再加上罕见病是需要一辈子都吃药的,所以患上罕见病的人往往都会觉得心里压力非常的大,不过在我们国家,为了帮助罕见病患者更好的生活已经开始把一些罕见病纳入到了医保当中,这让很多的罕见病患者每年需要花费的医药费大大下降,基本上都能够维持正常的生活,所以罕见病纳入医保对于罕见病患者是一个非常好的消息,能够让更多的罕见病患者得到救治。
三、罕见病真的治不好吗?
罕见病很少有特效药去进行治疗,所以罕见病患者吃一辈子药是非常正常的事情,主要还是因为罕见病发病人数少,根本很少有合适的机会去研究罕见病,再加上受众群体比较少,所以无利可图的情况之下,也很少有商家愿意去经营罕见病药品,所以罕见病的治疗药物很少,这对罕见病患者来说是一个非常大的考验,因此罕见病基本上是没有办法根治的,只能说是等将来医学不断的发展,有更多的罕见病,药物问世之后,罕见病才有可能被彻底的治愈。