Question

面对乙肝我在怕什么--一位乙肝患者的心路历程

Answer 1

写在前面的话 这是我的患友会的一个患友写的文章，她用自己的亲身经历告诉广大乙肝患友：乙肝并不可怕！只要坦然的面对、积极的了解、正确的治疗，乙肝患者同样可以生活的很好。 自从发现乙肝，我一直肝功正常，没有真正受到过乙肝疾病本身对我的伤痛，可这么多年，我仍然对乙肝害怕担心不已，不敢直面它。面对乙肝，我究竟在怕什么呢？我曾经害怕影响工作，怕传染别人，怕突然严重让我措手不及。我怕影响工作 1996年，当我对工作生活正充满希望的时候，乙肝给了我当头一棒，打得我意志消沉，甚至怀疑自己生命的意义。 那是单位组织体检的一个星期后，领导通知我复查，并没告诉我复查什么，近二十人的小单位只有我和校长两人复查，第三天，校长通知我我查出了乙肝，而他只是在体检时被我交叉感染查错了的。就这样，我被要求回家治疗。 虽然我通过询问医生和自己查阅资料知道乙肝是个没有攻克世界难题，有的医生也说根本不用治疗，只需定期检查即可，但是我还是找到了愿意治疗的医生，开了中药回家喝起来。 上班的时间我连门都不敢出，我害怕熟人问我好好的为什么不上班。两个月过后，单位安排我一次外出学习，然后通知上班。虽然我不愿再到原单位上班，可由于我所学专业的局限，不好随便调换单位。 硬着头皮，我开始上班，单位的同事倒也没有什么特殊表现。可我因有这病，加上自己谨小慎微的性格，一直担心会因工作得罪人而拿我乙肝说事，为了保护自己少受伤害，我选择了退缩，开始对单位的一些事情不再积极参与，也尽量减少和同事的聚餐。另一方面，我又尽力地做好本职工作努力提升自己。 看过《阿甘正传》，我觉得自己好像阿甘，虽不如阿甘那般纯粹，却又是那么相似的执着地做事。我就是这么一个矛盾结合体，不求进取又努力做事。因此，在同事眼里，我是个傻的可以，不知把握机会的人。为此我也曾感到过失落和尴尬，我一度以为，是乙肝让我不求进取。 随着年岁的增长，我慢慢明白，并不是乙肝让我退缩，而是乙肝在恰当的时候提醒了我，让我选择了一条最适合自己的道路，从而远离是非漩涡，能够不失本性，遵从内心意愿踏踏实实地做人做事。 随着单位人员的调换和增加，以前是从没有人在我面前提及过乙肝，近年来会有同事在我面前很自然讨论乙肝或直接和我交谈乙肝问题，使我确信后来的同事并不知我有乙肝。我想大概是我与世无争、与人为善的性格赢得老同事们这么善待我，自觉地替我保守秘密，我才一直没在单位感受到过歧视，也没影响过我的工作，看来我的担心完全多余。 我怕传染别人 记得当确认是乙肝时，我哭着打电话给当时还没结婚的老公。电话那头的老公却笑了：我以为什么事呢？不怕的，我以前有个同学就是的。 虽然老公一直都不在意我有乙肝，甚至跟我说，带病延年，好好保养身体，等待乙肝被攻克的那一天。我总觉得老公不过是安慰我罢了，对乙肝的传染性我还是很担心，我一个人受苦就够了，不想传染给任何人。 结婚前催促老公打疫苗，结婚后也一直小心翼翼的，可老公就是不产生抗体。直到今年，老公一直五项全阴，还参加过三次义务献血。 我曾担心传染给孩子，结婚前问了几个医生都说不影响要孩子。我担心的母乳问题，也因生孩子前检查是一四五阳，医生说能正常母乳。虽然有些担心，还是因母乳的各种好处坚持了母乳。孩子在出生后直接打了两针乙肝疫苗，剩下两针按常规打，后来检查孩子也成功阻断。 因为孩子和老公都没有问题，我也渐渐放松了警惕，生活上也不再刻意注意什么了。慢慢地，我也开始参加一些单位无法拒绝的会餐，同事也没有因我的参与表现出什么异样，当然在用餐的时候我还是不自觉地会很小心，比如我从不给别人夹菜，在比较自然的情况下我会尽量用公筷公勺。在单位里，有些不注意卫生的同事跟我借用水杯或餐具，我也会以我感冒或没有洗干净为由拒绝他们。我想这不仅是乙肝问题，更是个人卫生习惯问题。 我曾经很怀疑乙肝的传染性问题，既然它的传染性那么大，为什么我最亲近的人都没有传染上，甚至猜想我身上的乙肝病毒是不是不会传染别人？呵呵，自欺欺人，自我安慰。 直到读了方医生的文章《“乙肝传染性危害社会公众”是个伪命题》我才明白，我老公是健康成年人，免疫系统成熟，即使感染急性自愈率也97%以上，所以不会发展为慢性乙肝。而大小三阳母亲的新生儿出生后立刻注射乙肝疫苗成功阻断率非常高，所以我的孩子也成功阻断。这下乙肝的传染性问题我也不必担心了。 我怕突然病发让我措手不及 自从得知自己有乙肝，乙肝就像埋藏在我身体里的炸弹，我一直很担心它会突然爆发，让我措手不及。 因为对乙肝治疗的无望，我拒绝乙肝的所有信息，不愿意参加每年的体检，掩耳盗铃地以逃避检查来逃避乙肝。仅有的几次检查，肝功能都正常，即使这样我也要找个喜欢开药的医生开点保肝药吃吃来安慰自己。身体除偶尔会感觉肝区不适外，我所担心的突然发病，一直没有出现。 这种连年的担心让我今年三月决心要彻底地治疗乙肝，到了医院医生就让进行挂水保肝，抗病毒治疗。由于自己对抗病毒信心不足，又自行停下药,不知所措中我决定要认真地研究下乙肝，看看自己以后的乙肝路究竟该怎样走？我这次折腾竟折腾出了肝病症状，恶心、乏累、浑身酸痛，这些才真正让我害怕起来。直到走进方医生网站，学习了网站的文章，通过咨询得到方医生指导，我才慢慢的放下心来，走出了困境。 至今我都不敢想象，如果当初没有得遇方医生，我现在会怎样？我会做完肝穿，也走在抗病毒的路上？还是继续没日没夜的担心乙肝的随时病发？通过学习，我懂得了肝炎的发作与我们平时不善待身体等有关，作为慢性乙肝病人，我们最终要预防的是会影响我们生命的肝硬化和肝癌的发生，而这又与诸多因素有关，我没有乙肝家族史，没有家族肿瘤背景，女性，不吸烟喝酒，我发生这些高危事件的概率会很小很小，并且这是个长期慢性病积累的过程，并不会突然发生，参加了随访管理，即使有一天，我不得不面对这些问题时，我也有了足够的准备来面对它。相比其他的疾病风险，乙肝已让我不足为惧。 今天我发现这些都不是害怕的理由，我从未真正受到过歧视，也没因乙肝影响过我的生活。乙肝不过是我的一个假想敌，我一直在逃避这个敌人，以逃避来麻痹自己，看似毫不在乎，实际上内心脆弱的不堪一击。究其深层原因：一方面是对乙肝的错误认知造成自我歧视，对疾病也没有正确的风险意识，一直在为未知事件预支烦恼；另一方面是我骨子里那份懦弱的表现，不仅对乙肝，很多时候，我遇到问题，第一反应就是紧紧包裹自己逃避——逃，逃到无路可逃的时候，我才会直面问题，彻底解决问题。 没有这次盲目的治疗经历，没有对是否需要抗病毒治疗的艰难选择，我不会这么渴望认识乙肝，不会知道乙肝治疗现状会是这么一个混乱局面，不会认识到乙肝歧视会导致那么多孩子战友被学校单位拒之门外，也不会看到有那么多人因乙肝惶惶不可终日，更不会有勇气加入方医生的随访管理队伍期望一起来开辟乙肝防治新天地。我多么希望朋友们能静心在方医生网站读一读文章，看看健康教育对我们有多么好，我也希望有一天能拿出我们的随访管理数据来，向世人展示长期随访管理才是取得乙肝防治胜利的唯一出路 现在看到那么多朋友还是惶惶不安，对乙肝防治不得要领。方医生为了让战友们能静下心来，尽快进入正确防治乙肝的大门，在苦苦地思索寻找最有效的方法。我想说，要想正确面对乙肝防治乙肝，有一段路必须我们自己去走。 自从得知乙肝并对治疗无望后，我就拒绝乙肝的一切信息，老公却从不在乎我有乙肝，经常会告诉我一些乙肝治疗的信息，也提醒我在生活上要注意的细节。即使这样，由于我的逃避，不愿跟老公交流，对老公的话也不以为然，只是让乙肝压在我的心头。只有这次，我迫切地想主动了解乙肝，通过在网站的学习交流，我才彻底去除了这块心病，今天我能坦然对自己说：面对乙肝，我已不再害怕。 心病还得心药医，方医生网站的文章就是医治我们心病的一剂良药，这剂药要我们自己去吃。方医生的文章放在那儿，读一读并不是费力的事，PMP(患友会)战友们在前方等着，这段认识乙肝之路只有我们自己走过去，才能坚定地跟着战友们一起往下走，一切靠自己。只要耐心地来读读方医生的文章，读读PMP战友们的心得，就会有很大的帮助。只有自己充分认识了乙肝，懂得了乙肝治疗的原则性问题，才能解开自己的迷惑，自觉地配合医生，规范防治乙肝。
今后我会怕什么呢 今天我在网上做着乙肝科普志愿者，不管我心里能多么坦然面对乙肝，可现实生活中我仍没有勇气告诉别人我有乙肝，甚至告诫老公孩子任何时候都不得告诉别人我有乙肝。我的孩子要走上社会，将来要组建家庭，我担心社会歧视有一天会波及到我。 最近的一次医院就诊就让我真真切切地感受到了歧视。前几天我到医院去看妇科，所找的这个医生算是稍微熟悉的，就在她问了我一些情况准备开药时，我鼓足勇气小心告诉她我乙肝携带，没想到她顿了一下说：你找***去看吧。在我起身离开时，她马上到水池边用肥皂洗手了。可笑，真是悲哀，只是把个脉，何至于此？一个医生对乙肝认知尚如此错误，恐慌歧视至此，怎指望普通大众都能正确认知乙肝？一个医务工作者的态度会影响多少人对乙肝的认知？所以要真正消除乙肝歧视，应从医务人员做起，从我们乙肝战友做起。 有一天，我能坦然地地告诉别人我有乙肝，那时才是我真正进步了，社会进步了，为了那一天，我仍需努力！