红斑狼疮能活多久
患者信息:女47岁湖南益阳病情描述(发病时间、主要症状等):2004年发病,最初发病呕吐,肚子积水。平常症状有时有尿蛋白,白细胞低,全身乏力,冬天长冻疮,手麻木,身上有淤...
患者信息:女 47岁 湖南 益阳
病情描述(发病时间、主要症状等):
2004年发病,最初发病呕吐,肚子积水。
平常症状 有时有尿蛋白, 白细胞低,全身乏力, 冬天长冻疮,手麻木,身上有淤青
想得到怎样的帮助:
想知道平时要注意些什么,饮食方面该怎么样。能活多久呢
曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史:
没有 展开
病情描述(发病时间、主要症状等):
2004年发病,最初发病呕吐,肚子积水。
平常症状 有时有尿蛋白, 白细胞低,全身乏力, 冬天长冻疮,手麻木,身上有淤青
想得到怎样的帮助:
想知道平时要注意些什么,饮食方面该怎么样。能活多久呢
曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史:
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11个回答
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红斑狼疮特别提醒您十大项注意事项:
一、注意调养,保持积极乐观的态度。中医学认为,红斑狼疮SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火,火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
二、注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。红斑狼疮SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
三、注意预防感冒,积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。红斑狼疮SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏),故外出时要特别注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。
六、有一些西药常能引发或加重本病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,延年益寿的功效,但对SLE病人,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。
八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重,造成不良后果。
十、注意补充优质蛋白和多种维生素,少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失,故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。
要有乐观的精神,不要想的太多,
一、注意调养,保持积极乐观的态度。中医学认为,红斑狼疮SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火,火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
二、注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。红斑狼疮SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
三、注意预防感冒,积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。红斑狼疮SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏),故外出时要特别注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。
六、有一些西药常能引发或加重本病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,延年益寿的功效,但对SLE病人,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。
八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重,造成不良后果。
十、注意补充优质蛋白和多种维生素,少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失,故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。
要有乐观的精神,不要想的太多,
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第一,听医嘱
第二,激素不能停
第三,复发一次严重一次
第四,如果到肾上或者脑上就很严重了
第五,多久不好说,但是从发病到死亡,我们这里医院的大夫说没见过超过10年的(我家人有这个病的)。但是原因有很多,我知道有一个超过十年了而且症状一直在好转,现在都基本跟普通人一样,就是激素不能断!
平时的话,多休息,最好油瓶倒地都不要扶,吃饭要清淡
第六,好多傻叉看到第五那个我们这里有医生说没有超过十年,于是就开始喷我各种骂,还有2B私信的,我TM也不删除这条,先在这里问候所有想骂我的人,草你们全家十八代,然后,如果你是能够正常说话不带情绪的我自然不是在骂你!真希望傻叉少一点!我的情商智商都被你们拉低了!除了会听愿意听的还有什么?我好心说几句家里人的经验经历,就这么多二货来喷?对,现在10年存活率已经越来越高,我们这里的统计都80%多了,前一段我妈复查也没什么大问题,只不过身体免疫力确实越来越差,要注意很多东西,比如感冒什么的。
第七,好多语文不好的二货是不是要我专门解释下第五?首先,我回答的时候我妈都已经得病十年了,那个时候水平比现在要低的多,其次,我妈的主治大夫原话这么说的,我只是转述,而且我妈现在已经快二十年了!最后,没看到我说原因很多吗?我要是说有两三年就没了的,你们是不是要拿刀砍我?什么都不懂的人就知道瞎BB,这个病最要不得的就是复发,很多都是吃几天激素觉得好转(我妈犯两次都是这个毛病)然后就停了或者减量太快,于是复发一次严重一次,还有一些没条件的,上次我妈复发(大概七八年前了),同住一个屋子的农村病友,她才不到五年,已经到肾上,全身浮肿的都看不出人形了,我妈给我转述的时候我都哭了,你们知道那女的说什么吗?她说自己拖累了家人,等病好了努力干活把钱挣回来.......事实上她好不了而且很快就到点了,我妈,医生,她家人都知道,就她自己不知道!我听我妈转述都觉得难受!那,是不是说这么没希望的一个例子,所以我十恶不赦?
第八,这病好不了的,如果你多了解点医疗机制就知道了,多了解了解为什么治疗红斑狼疮用存活率,而不是治愈率,为什么最早存活率用5年,现在用十年,当然,以后疗效更好了之后会用20年存活率,30年存活率,让我们等待治愈率的突破吧。
第九,要骂随便骂,反正你骂什么我都骂回去!
第二,激素不能停
第三,复发一次严重一次
第四,如果到肾上或者脑上就很严重了
第五,多久不好说,但是从发病到死亡,我们这里医院的大夫说没见过超过10年的(我家人有这个病的)。但是原因有很多,我知道有一个超过十年了而且症状一直在好转,现在都基本跟普通人一样,就是激素不能断!
平时的话,多休息,最好油瓶倒地都不要扶,吃饭要清淡
第六,好多傻叉看到第五那个我们这里有医生说没有超过十年,于是就开始喷我各种骂,还有2B私信的,我TM也不删除这条,先在这里问候所有想骂我的人,草你们全家十八代,然后,如果你是能够正常说话不带情绪的我自然不是在骂你!真希望傻叉少一点!我的情商智商都被你们拉低了!除了会听愿意听的还有什么?我好心说几句家里人的经验经历,就这么多二货来喷?对,现在10年存活率已经越来越高,我们这里的统计都80%多了,前一段我妈复查也没什么大问题,只不过身体免疫力确实越来越差,要注意很多东西,比如感冒什么的。
第七,好多语文不好的二货是不是要我专门解释下第五?首先,我回答的时候我妈都已经得病十年了,那个时候水平比现在要低的多,其次,我妈的主治大夫原话这么说的,我只是转述,而且我妈现在已经快二十年了!最后,没看到我说原因很多吗?我要是说有两三年就没了的,你们是不是要拿刀砍我?什么都不懂的人就知道瞎BB,这个病最要不得的就是复发,很多都是吃几天激素觉得好转(我妈犯两次都是这个毛病)然后就停了或者减量太快,于是复发一次严重一次,还有一些没条件的,上次我妈复发(大概七八年前了),同住一个屋子的农村病友,她才不到五年,已经到肾上,全身浮肿的都看不出人形了,我妈给我转述的时候我都哭了,你们知道那女的说什么吗?她说自己拖累了家人,等病好了努力干活把钱挣回来.......事实上她好不了而且很快就到点了,我妈,医生,她家人都知道,就她自己不知道!我听我妈转述都觉得难受!那,是不是说这么没希望的一个例子,所以我十恶不赦?
第八,这病好不了的,如果你多了解点医疗机制就知道了,多了解了解为什么治疗红斑狼疮用存活率,而不是治愈率,为什么最早存活率用5年,现在用十年,当然,以后疗效更好了之后会用20年存活率,30年存活率,让我们等待治愈率的突破吧。
第九,要骂随便骂,反正你骂什么我都骂回去!
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现在由于
治疗上由于合理应用皮质类固醇激素、免疫调节剂、血浆交换疗法、中西医结合等,红斑狼疮患者的十年存活率已达85%
治疗原则
1.内服药一般盘状者采用氯化奎宁或小量皮质激素,维生素c等治疗.系统性者则应首选皮质激素,且应足量和持续应用,必要时采用免疫抑制剂和雷公藤.对有多脏器损害、症状严重且对皮质激素疗效差者可考虑用血浆置换疗法.
2.向患者解释病情,增强治疗信心,定期复查,活动期注意休息,避免感染,预防接种、妊娠和手术.
3.外用疗法可用皮质激素软膏,奎宁软膏等外搽.
4.避免太阳光或紫外线、强烈光电及X线照射,采取防光措施,忌用有感光性药物如磺胺类,克尿噻,酚噻嗪等药.
5.避免过劳,多注意休息,宜吃高热量易消化食物.
6.支持疗法及各脏器病变的对症治疗.以全身症状为主的系统性红斑性狼疮应到内科医师处诊治,以免贻误病情.
主要还是到正规的医院找正规的大夫看,遵照医生的指导进行治疗
治疗上由于合理应用皮质类固醇激素、免疫调节剂、血浆交换疗法、中西医结合等,红斑狼疮患者的十年存活率已达85%
治疗原则
1.内服药一般盘状者采用氯化奎宁或小量皮质激素,维生素c等治疗.系统性者则应首选皮质激素,且应足量和持续应用,必要时采用免疫抑制剂和雷公藤.对有多脏器损害、症状严重且对皮质激素疗效差者可考虑用血浆置换疗法.
2.向患者解释病情,增强治疗信心,定期复查,活动期注意休息,避免感染,预防接种、妊娠和手术.
3.外用疗法可用皮质激素软膏,奎宁软膏等外搽.
4.避免太阳光或紫外线、强烈光电及X线照射,采取防光措施,忌用有感光性药物如磺胺类,克尿噻,酚噻嗪等药.
5.避免过劳,多注意休息,宜吃高热量易消化食物.
6.支持疗法及各脏器病变的对症治疗.以全身症状为主的系统性红斑性狼疮应到内科医师处诊治,以免贻误病情.
主要还是到正规的医院找正规的大夫看,遵照医生的指导进行治疗
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在以往,红斑狼疮患者的存活率比较低,现在红斑狼疮采用生物治疗技术都可以治疗康复的,TC生物免疫平衡疗法,治疗红斑狼疮效果就很好。病症较轻的时候,可以治疗达到完全康复,病症特别严重的话,也可以达到长期存活的目的,所以现在红斑狼疮就没有能活多久的说法了。
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铁人、建国大业、建党伟业。老片:小兵张嘎、洪湖赤卫队、烈火中永生、地道战、四渡赤水、大渡河、金沙江畔、万水千山、风雨下钟山、平原游击队、渡江侦察记、奇袭白虎团、红灯记、林海雪原、智取威虎山、智取华山、突破乌江、长征组歌、东方红、上饶集中营、大决战三部曲、挺进中原、董存瑞、刘胡兰、上甘岭、战火中的青春、东进序曲、野火春风斗古城、永不消逝的电波、解放石家庄、济南战役、战上海、雷锋、铁道卫士、奇袭、打击侵略者、英雄儿女、红梅赞、狼牙山五壮士、钢铁战士、创业、龙江颂、海港、平原作战、柳堡的故事、山寨烽火、风暴、大浪淘沙、南昌起义、西安事变、百色起义、大河奔流、苦菜花、山菊花、百合花、小花、难忘的战斗、红旗谱、暴风骤雨、小二黑结婚
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