为什么罕见病药那么贵？
俗话说，物以稀为贵。由于罕见病患者人数少，在临床上具有不确定性，因此药物研发成本高，药品价格昂贵；同时，由于部分药企在研发罕见病药品中，在技术上处于领先地位，获得了罕见病药品定价优势，也导致治疗罕见病药品价格昂贵。
据媒体报道，肖文悦是赣州人，从上大学到读研究生都在南昌生活。2010年，21岁的她考上江西师大的研究生。开学后的一天，她和其他同学一样坐在课堂里认真听课，在一次回答问题时突然觉得浑身无力、口舌打结，说话特别不顺，甚至记笔记时手也是抖的。经医生诊断，她患上了多发性硬化，医生称这种病非常罕见，全国患病总人数大概只有3万人，病情严重时患者将失去自理能力，只能与药物和床榻为伴。这位女生患罕见病年治疗费379万，该药在中国零售价为9114元/瓶，推荐每周用药一次，每次用量按患者体重计，体重每增加5千克加一瓶。算下来，她一年至少要用掉416瓶。
我和身边的小伙伴们看到这则报道后，真心为这位女生感到惋惜。金子一样的年华，正是学业已成、实现理想抱负的大好时节，却由于患罕见病，不仅自己要与病魔长期抗争，其父母亲属更是实在无法面对治疗其患罕见病，所要面对的昂贵费用。下面，我和小伙伴们梳理下，究竟是什么原因，导致治疗罕见病药品昂贵的主要原因吧。
罕见病患者人数少，在临床上具有不确定性，因此药物研发成本高，药品价格昂贵。小伙伴们知道，罕见病又称“孤儿病”，指发病率极低的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为“罹病人数占总人口的0.65‰--1‰之间的疾病或病变”。我认为，在现实生活中，患上罕见病后，用药难、用药贵是摆在罕见病患者及家属面前的最大难题。由于罕见病患者人数少，在临床上具有不确定性，因此研发治疗罕见病药品成本高，一般来说，研发治疗罕见病药品往往需要数年、甚至十年以上时间，投入人力物力巨大、研发成本费用昂贵，而与之所对应的，是罕见病患者人数少、药品使用量少，因此药企在进行成本摊销时，会将研发投入成本摊薄在药品中，从而导致药品价格异常昂贵。
部分药企在研发罕见病药品中，在技术上处于领先地位，获得了罕见病药品定价优势，也导致治疗罕见病药品价格昂贵。小伙伴们知道，部分药企在研发罕见病药品中，在技术上处于领先地位，获得了罕见病药品定价优势。据有关统计资料显示，罕见病行业的毛利率普遍超过80%，远高于普通药品利润，而有的治疗罕见病药品利润，在扣除成本、费用、税金后，净利润可达到200%以上；同时，又由于罕见病药品的稀有性，促进了部分药企在罕见病药品研发、销售，以及药品定价中垄断地位的形成，进而导致罕见病药品的高定价将持续存在。
俗话说，要未雨绸缪。目前，由于医保所能涵盖的罕见病种类有限，而且现阶段商业保险在保障及赔付罕见病治疗用药等方面也有待完善，因此，小伙伴们应从预防罕见病入手，保持好的心态、规律作息、经常运动，进而增强自身免疫力，增强抵御罕见病的能力；同时，要定期体检，及时排查罕见病，做到早发现、早治疗，防患于未然。
农博士复混肥
2024-10-30 广告
