Question

患有了发作性睡病应该怎么办？

Answer 1

患有了发作性睡病应该怎么办？
西药治疗（一）过度嗜睡的治疗 1、中枢兴奋剂：对网状激活系统产生激活作用，发挥很强的兴奋效果．是治疗睡眠发作的有效药物。兴奋剂有6 -12 个月的耐受期，因此，在治疗过程由需要周期性的停药，才能达到预期的疗效。此类药物能促进突触前单胺类神经递质（NE、5 -HT 、DA ) 的释放，抑制其再摄取，增强食欲素对脑干上行网状激动系统的兴奋作用．可提高觉醒度。 (1)苯丙胺：常用剂量为每日20mg ，口服。初始剂量5mg ，每日2 次，能有效减轻日间睡眠。本药不良反应较多，出现头痛、兴奋、焦虑、静坐不能、夜间睡眠障碍、心动过速、高血压、恶心和呕吐等。心脑血管病、高血压、癫痫、肝肾功能障碍者禁用。 (2)哌甲酯：半衰期短，常用剂量为每日口服10-30mg ，分2-3 次服用。不良反应为头痛、口干、胃部不适、多汗和排尿困难。高血压、癫痫者慎用。 （3）马吲哚：疗效弱于苯丙胺，可减少日间睡眠发作。口服剂量为1 次0.5mg ，每日1 次，饭前服用。每日最大剂量不超过1.5mg 。该药成瘾性较小，不良反应为胃肠道反应和拟交感神经症状。 （4）匹莫林：结构与哌甲酯相似，半衰期较长（12-17 小时），起效慢，耐受性好，药效弱于盐酸哌甲酯。剂量为每日60-200mg ，对多数患者有中度的觉醒作用。不良反应包括食欲减退、头痛、口干和胃部不适，少数病例出现严重的肝脏损害，应慎用。 2 ．新型中枢兴奋剂--莫达非尼：莫达非尼是一种新型催醒药物，美国FDA 批准用于治疗发作性睡病。本药不直接促进NE 或DA 等的释放，可能通过激活下丘脑觉醒中枢、兴奋下丘脑食欲素能神经元，达到催醒作用。每日有效剂量为200 -400mg ，口服2 -3 小时达峰值浓度，半衰期约10-12 小时。长期使用仍能保持疗效。莫达非尼能对抗睡眠剥夺所致的精神运动障碍，改善认知功能，对夜间睡眠的开始、维持、觉醒及睡眠构成等均无影响，也不影响凌晨的行为和白天的小憩，是目前首选药物之一。3 ．其他药物：因发作性睡病与DA 的代谢有关，可通过提高突触前的DA 水平来治疗发作性睡病。 （1）司来吉兰：一种不可逆性单胺氧化酶B ( MAO-B ）抑制剂，通过降低DA 的代谢而增强其功能。当日剂量扶20-30mg时可显著抑制REM 睡眠，提高觉醒水平。不良反应为兴奋、头痛、失眠、口干、出汗和震颤。该药具有提高觉醒程度和抗猝倒的双重作用。 （2）安非他酮：阻断突触前DA 再摄取的作用，能提高神经末梢DA 的含量，治疗发作性睡病效果良好。剂量每日l00mg ，分3 次服用。不良反应为偶尔出现癫痫发作。 （二）猝倒的治疗 1 ．去甲肾上腺能药物：可逆转猝倒发作，如地昔帕明、维洛沙秦和文拉法辛等，均能有效地对抗猝倒。文拉法辛为首选药物，剂量每日25 -50mg ，分2 次口服。 2 ．三环类抗抑郁药：能增加血液中NE 等单胺类的含量，是常用的抗猝倒药物，如丙米嗪（25-200mg ）、氯丙米嗪（每日10-200mg ）和普罗替林（每日5-60mg ）等。SSRI类药物，如氟西汀对猝倒发作也有效。 3．羟丁酸钠：是GABA 的衍生物，达峰时间为40 分钟，半衰期为53 分钟，用药1周后猝倒发作即减少53 %， 4 周后减少69 % ，对日间思睡、睡瘫症和人睡前幻觉等症状也有一定程度的改善。推拿按摩采用循经推运松解疗法。令患者取俯卧位，身体放松，平稳呼吸。术者位于患者右侧，用双手的拇、食、中和无名指在患者体表操作。 方法：由骶部尾骨处长强穴开始捏起皮肤及皮下组织，循督脉缓缓推运至百会穴，再由秩边穴循膀胧经推运至天柱穴（双侧）；另由阳白穴开始循胆经达肩井穴，再依次沿两侧肩胛骨，侧腰部、骶部用提肌、摇晃分离的重手法松解软组织。整个手法要连贯完成，手法的轻重缓急要根据患者的耐受程度运用得当。治疗后以患者自觉头、肩及背部有麻、热舒适感为佳。每日1 次，10 次为1 个疗程。心理治疗1 ．发作性睡病部分患者出现反应性抑郁症状，应给患者以心理支持，增强其治疗信心，并取得家人、同事的理解与支持。 2 ．行为治疗：改变原有的生活方式。 3 ．合理安排作息时间，强调有规律的工作和休息，尽量保证夜间获得充足的睡眠。避免情绪激动和过度紧张。白天加强体力活动以改善白天过度嗜睡。疾病预防1、日常生活中采取一系列防治措施减少发作是十分必要的，病人应有意识地把生活安排得丰富多彩，多参加文体活动，干些有兴趣的工作，尽量避免从事单调的活动。白天可适当饮点茶或咖啡以增加大脑兴奋性。 2、保持乐观的情绪，树立战胜疾病的信心，避免忧郁、悲伤，但也不宜过于兴奋。因为兴奋失度可诱发猝倒发作。 3、最好不要独自远行，不要从事高空、水下作业，更不能从事驾驶车辆，管理各种信号及其他责任重大的工作，以免发生意外事故。 4, 发作性嗜睡患者应尽量避免服用镇静类的药物，以免增加发病。疾病预后部分青少年期发病的患者也可以随年龄增长而逐渐痊愈或症状减轻，成年发病者多数持续终生。

Answer 2

发作性睡病的治疗包括一般治疗，如规律睡眠，白天安排小睡，避免犯困，在工作方面避免选择有高危因素的，如驾驶，高空作业等工作。
另外，要做好对发作性睡病的认识，提高治疗依从性。
第二，药物治疗。药物治疗主要是根据患者的临床表现选择调整药物，如患者夜间睡眠质量差，容易早醒，睡眠容易中断，为改善夜间睡眠质量，可以选择应用γ-羟丁酸钠来改善患者的慢波睡眠和快速眼动相睡眠比例，作为发作性睡病夜间紊乱治疗的首选用药。
而对于发作性猝倒患者，其治疗上主要选择五羟色胺再摄取抑制剂，比较常用的如帕罗西汀，氟西汀，文拉法辛，引起不良反应小，治疗效果好，所以临床作为首选治疗。
而对于白天睡眠过多，嗜睡的患者应该应用具有中枢神经系统激活作用的盐酸哌甲酯进行系统治疗。当然，也有可以选择莫达菲尼的药物，在临床治疗中应该系统规范，在临床医生指导下规律治疗，可以取得良好的治疗效果。

Answer 3

发作性睡病是一种不分时间、地点、场合的睡眠发作综合症，患者在走路、吃饭、工作时不能自控地睡眠，可伴有猝倒症、睡眠瘫痪和催眠期幻觉等。也是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。

发作性睡病的症状1、白天过度嗜睡：因为患上这疾病的人，是没有能力抗拒睡眠的。白天发作次数较多，在任何环境都会入睡。醒来后，会精力充沛、头脑清楚。2、猝倒：患者会不自觉低头，或者突然倒地。但是意识还是很清楚的，一般每天可能一次。猝倒时，肌肉张力完全丧失。3、出现幻觉：患者在入睡前可能会感觉到自己像做梦一样，看到一些情景。这些幻觉非常生动，仿佛就真的发生一样。因此睡眠时会出现噩梦，伴随有全身麻痹、恐惧。他们很难区分是做梦还是真实的。4、失眠：别看发作性睡病经常要睡觉，因为会发生幻觉，他们的睡眠就是断断续续的，没办法好眠。有时候白天睡眠时间过长，会干扰到晚上的睡眠。

1、药物治疗：在医生指导下，服用中枢兴奋剂、匹莫林、苯丙胺等药物。该类型的药物主要功用是减轻日间睡眠，但不良反应多半是头痛、失眠、口干等，所以要注意量的服用。

2、中医治疗：瘀阻脑窍证：昏睡欲眠，入睡短暂，平时头昏沉重，健忘，面色黛黑，或有头部外伤史，舌质紫暗或有瘀斑，脉涩或弦。化瘀通脑。通窍活血汤加减。心脾两虚证：神疲嗜睡，头晕健忘，心悸，食少便溏，舌淡嫩，脉弱，面色白或萎黄。补益心脾。归脾汤加荷叶、菖蒲等。痰湿(内阻)症：疲乏嗜睡，肢体沉重，脘腹痞胀，恶心呕吐，胸闷咯痰，舌淡胖，苔白腻，脉滑或濡，身体肥胖。燥湿化痰。平陈汤加菖蒲、白芥子等。胆热痰扰证：神情不爽，昏闷如醉，多睡少起，心胸烦闷，口苦咯痰，头目昏重，舌红苔黄腻，脉弦数。清胆化痰宁神。黄连温胆汤加菖蒲、胆南星等。脾虚气陷证：食后困倦嗜睡，神疲乏力，食少，腹胀便溏，或卒然仆倒入睡，舌淡苔白，脉缓，面色萎黄。补脾升阳。补中益气汤加荷叶、砂仁、麦芽等。

3、改变生活方式：对生活方式、作息制度进行合理调整和安排，最大限度减少疾病带来的危害，增强患者战胜疾病的信心，通过自我训练，症状往往能得到较好的控制。睡前放松，可吃点东西，睡前不饮用咖啡、茶及含乙醇的饮料，经常参加体育锻炼等。注意休息、加强营养，每天白天安排一定的时间小憩，这样对发作性嗜睡症状的改善有好处。

4、支持性心理治疗：如果是学生得了发作性睡病以后，让患者、家长及老师了解此病的特点，避免参加一些危险性活动，如游泳、登高等，合理安排时间，必要时允许其上课小睡片刻，学会带病学习。

Answer 4

发作性睡病是一种不分时间、地点、场合的睡眠发作综合症，患者在走路、吃饭、工作时不能自控地睡眠，可伴有猝倒症、睡眠瘫痪和催眠期幻觉等。也是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。

发作性睡病的症状1、白天过度嗜睡：因为患上这疾病的人，是没有能力抗拒睡眠的。白天发作次数较多，在任何环境都会入睡。醒来后，会精力充沛、头脑清楚。2、猝倒：患者会不自觉低头，或者突然倒地。但是意识还是很清楚的，一般每天可能一次。猝倒时，肌肉张力完全丧失。3、出现幻觉：患者在入睡前可能会感觉到自己像做梦一样，看到一些情景。这些幻觉非常生动，仿佛就真的发生一样。因此睡眠时会出现噩梦，伴随有全身麻痹、恐惧。他们很难区分是做梦还是真实的。4、失眠：别看发作性睡病经常要睡觉，因为会发生幻觉，他们的睡眠就是断断续续的，没办法好眠。有时候白天睡眠时间过长，会干扰到晚上的睡眠。

1、药物治疗：在医生指导下，服用中枢兴奋剂、匹莫林、苯丙胺等药物。该类型的药物主要功用是减轻日间睡眠，但不良反应多半是头痛、失眠、口干等，所以要注意量的服用。

2、中医治疗：瘀阻脑窍证：昏睡欲眠，入睡短暂，平时头昏沉重，健忘，面色黛黑，或有头部外伤史，舌质紫暗或有瘀斑，脉涩或弦。化瘀通脑。通窍活血汤加减。心脾两虚证：神疲嗜睡，头晕健忘，心悸，食少便溏，舌淡嫩，脉弱，面色白或萎黄。补益心脾。归脾汤加荷叶、菖蒲等。痰湿(内阻)症：疲乏嗜睡，肢体沉重，脘腹痞胀，恶心呕吐，胸闷咯痰，舌淡胖，苔白腻，脉滑或濡，身体肥胖。燥湿化痰。平陈汤加菖蒲、白芥子等。胆热痰扰证：神情不爽，昏闷如醉，多睡少起，心胸烦闷，口苦咯痰，头目昏重，舌红苔黄腻，脉弦数。清胆化痰宁神。黄连温胆汤加菖蒲、胆南星等。脾虚气陷证：食后困倦嗜睡，神疲乏力，食少，腹胀便溏，或卒然仆倒入睡，舌淡苔白，脉缓，面色萎黄。补脾升阳。补中益气汤加荷叶、砂仁、麦芽等。

3、改变生活方式：对生活方式、作息制度进行合理调整和安排，最大限度减少疾病带来的危害，增强患者战胜疾病的信心，通过自我训练，症状往往能得到较好的控制。睡前放松，可吃点东西，睡前不饮用咖啡、茶及含乙醇的饮料，经常参加体育锻炼等。注意休息、加强营养，每天白天安排一定的时间小憩，这样对发作性嗜睡症状的改善有好处。

4、支持性心理治疗：如果是学生得了发作性睡病以后，让患者、家长及老师了解此病的特点，避免参加一些危险性活动，如游泳、登高等，合理安排时间，必要时允许其上课小睡片刻，学会带病学习。

以上详细介绍了发作性睡病对身体健康的害处，因为这种疾病让人没能力抗拒睡眠，而且很容易发生猝倒，睡眠瘫痪等，个别的病人还会出现幻觉等，所以发作性睡病应当及时治疗，不然的话长期下去就会影响人们正常休息。推荐的4种方法帮你治疗，大家可以结合医生建议对症治疗，帮你尽快痊愈。

Answer 5

李女士是一位发作性睡病患者家属，她的儿子在初中时是个品学兼优的孩子，但是不知何时开始出现日间嗜睡的情况，然后情况开始变得糟糕，他甚至会在情绪激烈的时候猝倒，在夜间，他的睡眠质量也很差，在睡前会出现怪力乱神的幻觉，睡眠中也常噩梦相伴，醒来的时候，频繁出现“鬼压床”的现象。

由于这些症状的影响，这位患者的学习成绩开始不断下滑，而此时的他，正处于初中升高中的关键时期，学习的压力连同嗜睡、猝倒的症状，使他的社交、心理方面都出现了较大的问题。曾经学习成绩优异的孩子，逐渐觉得上学都有些吃力；乐观开朗的他，性格开始变得内向而自卑，失去了曾经的阳光和自信……

每谈及此，李女士都会几度哽咽。

于是，李女士开始带着孩子四处奔波求医，但是许多医生给出的答案是，孩子没有问题，可能是青春期阶段性问题，也可能与学业压力有关……这样的话听得多了，孩子表现出一种超出他这个年纪的冷静与绝望：他们都帮不了我的，没有人能帮得了我。

孩子的这两句话，像是冰冷的箭插在李女士的心上。她下定决心，一定要查出困扰孩子的真相。功夫不负有心人，有一次，李女士在网上偶然浏览到一篇科普文章，内容是介绍一种叫做“发作性睡病”的罕见病，这种典型症状表现为日间嗜睡、猝倒、睡前幻觉与睡瘫的疾病，几乎与儿子的表现一致，李女士的第六感告诉她，终于找到了方向。

果然，在咨询医生并陈述自己的推断之后，李女士根据医生的推荐找到相应的专家，进行多次小睡睡眠潜伏期试验与多导睡眠监测后，发现孩子患上的正是发作性睡病。

确诊当天，李女士感觉到一阵短暂的释怀，但了解到这种疾病目前无法治愈，又陷入了一种无助与失落之中，但儿子懂事地宽慰她说：“妈妈，只要明白我是生病了，就足够了。”

这句话让李女士五味杂陈，曾经因为对发作性睡病的不了解而对孩子的指责与误会的歉疚、两年奔波求诊的心酸、确诊之后的释怀、未来治疗的希望与担忧……种种情绪一齐涌上心头，时隔很久，李女士都难以忘却当时的心情。

而距离发病与确诊，已经过去了两年时间，两年看似弹指一挥间，但对李女士的整个家庭来说，却是漫长而艰苦的煎熬；对李女士的儿子来说，在学习与成长关键时期困顿迷茫的两年，无疑对他的人生造成了深远的影响。

医生点评

发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，从发病到确诊一般要经历2-10年，跨越数十年的案例也不在少数。该病属于罕见病，常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑出血等。

发作性睡病的典型症状是白天反复发作的无法遏制的睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍。这与下丘脑外侧区分泌素神经元有关，这种神经元对人体警觉性、注意力等具有重要作用，

一旦特异性丧失，就会造成患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降，出现注意力不集中、无力感等现象，严重影响患者的生活、学习与工作能力。

发作性睡病目前没有治愈的方法，但药物治疗与其他治疗对于改善该病症状具有非常重要的意义，患者应当学会了解疾病的病因、症状以及如何有效治疗减轻症状，从而正视发作性睡病，缓解自己的心理压力；发作性睡病中有很多患者凭借的自己的努力，不但适应了该病的症状，而且在工作、事业上都做出了优异的成绩，因此患者应具备抵抗该病的信心，积极面对疾病。

在发作性睡病的求诊过程中，普遍存在发病到确诊时间长、确诊难、易误诊、漏诊等困难，针对此类状况，专家呼吁多方共同参与，如对其他学科的医生进行罕见病常识培养，帮助患者转诊至专门科室及时确诊、避免误诊漏诊；媒体与相关组织应加强对该病的宣传推广；社会公众应对该病有广泛认知与理解关怀；政府也应对该病患者群体提供支持与帮助……通过各方努力保障发作性睡病患者能够拥有良好的社会与医疗环境，让众多患者尽早认识与发现该病，得到早期精准诊断，获得良好的药物与心理支持，得到社会的理解与关怀，最终回归正常的工作与生活。

声明：本文不构成诊疗建议，根据真实病例改写，但不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

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参考文献：

子昂罕见病智库-罕见病百科-发作性睡病

第二届发作性睡病专家论坛-医患圆桌：发作性睡病医患共同面临的“困局”