Question

燃烧的生命

Answer 1

【题记： 当生命的路几乎中断，就会更加珍惜现在的延续，路且不论长短，但凡有一天，就应倍加珍惜。不要错过风雨，更不要错过彩虹，往有限的时间里填充高质量的生活，才是活着的意义。 】

        每个人都拥有命运的骰子，有权利选择是否交换，是否赌上代价，而谁也没有权利，选择结果。能活着就是以生命燃烧为代价继续存在，有人对我说，身体只有这样子，做什么事情没必要这么专注。这说法我不赞成，所做是为了对得起生命燃烧的代价，在燃烧之后变得有点意义，任何时候都不能放弃，至少要一个一个目标去完成，直至生命燃烧到尽头。

        五年前被确诊患有IGA肾炎，最为常见的一种原发性肾小球疾病，当活体穿刺检验报告交到我手里时，我并不在意，认为肾炎与平时去看医生被诊断为发炎的情况差不多，只要略为注意，吃点消炎药后应该就没事啦，何况以我当时的体质，打了场篮球还可以接着打羽毛球，在球场上干翻一两个对手毫不费力，跑起步来，连续10几公里，也就是毛毛雨，对抗这么一个“肾炎”，小菜一碟，以至于在后续治疗上产生了大意。服用从医院开出的药一段时间，定期复查后发现情况并没有我想象的那样简单，关键的尿潜血和尿蛋白指标几乎没什么变化，由此我想，吃药也没什么作用，而且自身一直没有什么感觉，既然是这样，反而是药吃多了肯定不好，于是在服用药物近一年之后，就擅自停药，复查也随之停掉，只有一年一度体检才能知道相关的几项关键指标结果。就因为这样，当时自己的无知把治疗巩固的最佳时期白白耽误。

        连续几年下来，年度体检报告中相关的几项关键指标结果仍然没有什么变化，直到2016年底，因为一次感冒，咳嗽持续好长一断时间，随之血压升高，针对高血压，看了医生后开始服用降压药，效果却并不理想。年度体检安排在11月份，体检报告一出来，再度去关注相关的那几项关键指标结果，看到其中肌酐指标接近200时，知道肯定有问题，肌酐指标可是肾功能关键指标。通过咨询专科医生得知，肌酐上升意味着肾小球损伤60%以上，在临床上被诊断为慢性肾衰竭，随着肾脏肌酐清除率降低，当<25ml/min时，肌酐会明显升高，也就是常说的尿毒症，并且这是个不可逆转的事实，尤其针对IGA肾炎，后期肾衰竭的速度相当快。这个结论就像晴天霹雳，给自己、给家人带来的打击可想而知。

                                                                      求医问药

        正如医生所说，肌酐上升很快，虽然服用相关治疗药物，可还是没有两个月，肌酐值就上升至300多，听从医生的安排，住进医院，开始系统地调理，希望能稳定下来，这也是我有生40来年首次因病住进医院，并由此开始后来与医院之间打交道的漫长之路。

        住进医院，看到同病房、同科室类似病友，心里的感觉特别不是滋味，心想我的未来就是这个样子，哪里还有生命的尊严，尤其看到透析室里透析的病友，有种莫名的恐怖和难受，这种感觉随着住院次数增加，见得多了之后，也慢慢淡忘，甚至把打针吃药都看成常态。

        这一次住院，经过医生精心调理，用药物巩固，肌酐值下降了40左右，维持在300左右，总算是把上升的趋势拉回了头。在极不情愿的情况下，住了两周，医生说，就目前情况，只能寄希望能维持现在的水平，保持稳定的肾功能就是最好的结果，回去坚持服用药物，合理调养。终于出院，不得以住进去，早就想从里边出来，医院的环境让人觉得没有活力，特别压抑。

         从医院回来，得知这已经是不可逆转的事实，家人为了后续如何治疗，一一开始为我奔波。

        父母亲去求菩萨保佑，问卦算命，回头安慰我，这几年你命运不济，走霉运，不会有什么大问题，待过了这几年，什么事都没有。他们还在家里供起了长寿香，不辞辛劳地去邻里乡亲那打听偏方，反正只要能想到，他们就拖着年迈的身子四处奔波。

        姑父、姑妈托人联系肾内科方面的知名专家，费尽周折，找到湖南省中医附一的夏教授，认为中医用来维持稳定比西医效果会更好，于是在夏教授那用中医治疗手段持续治疗。

        爱人通过朋友介绍，有位老中医曾经治愈IGA肾炎患者，于是驱车上千里特意去拜访。

        身边的朋友都在帮忙联系，得知哪有这方面治疗的信息，第一时间就告诉我，因为我的病情，把身边所有人都牵动起来。

        为做好最后的打算，在爱人同学的介绍下，去湘雅二医院拜见谢教授，一位战斗在肾移植一线的国内权威，一位邻家大哥，老家和我属同一地方，面带笑容，非常好打交道，是我生命中遇到的贵人，感恩这次见面，才有我现在的精彩。作为同是烟民的老乡，除了在办公室聊了聊我的病情，还聊了会家乡特色。按他的意思让我直接做肾移植手术，这样的话，后续抗排斥治疗对现有IGA肾炎的治疗有一定的辅助作用，能做到相辅相成。没有立马决定，需要与家人商量后再决定。

         等我把谢教授的意见告诉家人时，大家认为先保守治疗，希望能有奇迹出现，实在到了那一步，就只能接受肾移植。

         接下来进行近一年的治疗，每次从中医附一看病回家，都是拖着推车，一大袋中草药和中成药，每天都得坚持喝下苦涩难闻的药水，还好，一大半年肌酐相对比较稳定。

        本来已是病弱之躯，经不起任何打击，在年中，一次感冒，让我出现并发症，直接尿血，又一次住进医院，病情倒是很快得到控制，待稳定下来，肌酐升至500多，无法降低，只好认命，对肾脏的又一次损伤不可修复。

         经历这次打击，生活过得小心翼翼，衣、食、住、行，样样都需注意，这里边的痛苦真是无语，就算这样，在11月份，还是出现意外，消化道肠胃大出血，由于长期服用中药对肠胃的刺激，加上IGA肾炎型尿毒症容易引发消化系统内出血，血红蛋白直降到50左右，体能下降到人都无法站立，全身无力，再次住进医院，在输800单位的血后，才略感舒服点，因为这一次，体重直线下降20多斤。在医院呆了近20天，才慢慢恢复可以出院。肾功能因再次损伤，肌酐已上升至700多，医生说，必须要考虑透析才行。

        透析，这两个字这么快就要出现在我人生的字典里，内心感到万分伤悲，我知道，一旦透析，生活的质量会比现在更差，定期去透析，将打乱正常的生活，面临的是完全不一样的生活方式，而且是我非常反感的一种生活方式。

        询问医生，如果下一步进行移植手术，以目前的身体状况还能撑多久？医生告诉我，在三个月内尽快安排手术，问题不是太大，但是一旦出现相关症状，就必须要开始透析。面对这样的答复，别无选择，惟有走移植的路。

                                                                     供体配型

        移植手术可不是一般的手术，从技术上说，要完成一台这样的手术在大型综合医院问题不大，关键是手术中的供体太少，真是巧妇也难为无米之炊，并且我知道，像O型血的我，更增加了供体的困难。

        再次来到湘雅二医院，同谢教授说，希望做移植手术。谢教授仍然是笑咪咪地接待了我，想好啦！要做手术。我把现在的情况向他做了介绍，肌酐已经700多，我最大的诉求是在必须透析之前完成移植手术。他把我领到江老师那进行移植前配型检查，看着一管管鲜血，心里祈祷，检查不要有什么意外，但愿顺利。花了约两天时间，完成所有检查项目，检查结果令人非常满意，没有抗体阳性，至少为后续配型缩小了障碍。配型是否成功，需讲究缘分，急也急不来，谢教授和江老师都同我说，回家耐心等待，保持好心态，特别要注意身体，不能有感冒生病等，否则会影响移植手术进行，不要到时候因此错过手术机会。

        带着他们的嘱托，回到家，开始“漫长”等待，多少次梦中都接到电话，过来进行手术。一头是必须透析，一头是等待手术，时刻纠结在脑中，总期盼着梦是“白日梦”，真的有电话打给我。尤其是临近年关，特别想进行移植手术后好过年，可以让家人轻轻松松地过上年。

        已经是2018年2月1日，这一天，和往常一样，早上7点半左右，正准备走进办公室，接到一电话，电话里传来江老师那熟悉又甜美的声音，有一例配型非常不错的供体，你考虑一下，5分钟后给答复，需不需要安排手术。这还有什么考虑，我就等着这一刻，没有去细问供体及配型的具体数据，这些都不是我需要关心的，一切有附二的医护人员为我把关，此刻需要我做的就是立马答复江老师，我马上赶来附二。距离配型检查整整一个月的时间，在今天把“漫长”的等待终结，此刻是最幸运的人。

                                                                      移植手术

        由早上接到电话，中午就赶到长沙，来到这座幸运的星城，下午1点左右到附二，肾植科六楼护士站的护士开始安排一系列术前检查和准备工作，此刻我的心情仍在激动，因为马上就要迎来重生，谁都会在乎这一刻的意义。量血压、抽血、CT、彩超、灌肠、备皮，一直忙到下午5点钟左右，才开始进手术室，家人送我到手术室门口，焦虑和担忧的眼神一直目送我被穿着连体手术服的护士接走，可以感觉到他们比我还紧张。

         进了手术室，只有一位护士在配药，她告诉我，手术医生去收肾了。本来还想一睹供体，除了 一份好奇，也是一份敬畏，最熟悉的陌生人，那即将由我来代替生命的延续，却没有亲眼所见，也来不及道声感谢。在无影灯下，我静静地躺着，开始，护士给我置静脉管，当时是局麻，还可以与护士聊着天，她询问我的姓名、哪里人，没多久，医生进来说，开始麻醉。护士就开始给我上点滴，也不知道什么时候我就开始熟睡，这一睡，到醒来时，已经是第二天凌晨三点左右，躺在ICU的病床上，就着周围昏暗的灯光，看见身上布满了监测的管和线，值班护士告诉我，晚上10点半就已完成手术，手术很成功，现在是在ICU病房。

        非常顺利，当我伸手抚摸隔着纱布的骼怀，那个“她”就静静地躺在那，这是两个生命的交融，竟然在悄然中完成了一件这么神圣伟大的事情，此刻，成为生命旅程中历史性的节点。看一看挂在床边的尿袋里，盛得满满的尿液，略带血色，说明“她”已经进入角色，开始努力的工作了，真想大喊一声，“我重生啦！”想向全世界宣布，至少告诉一直为操心、爱护关心着我的家人，他们应当比我更早知道这个消息，在我推出手术室一刻，他们应当是激动的，他们肯定为我流下最为激动的泪水，真是谢谢家人们为我的付出，让你们受累啦！

        第二天早上，谢教授带着医护人员来到我的病床前，一看我的状态，笑咪咪地说，挺好的！这时我才知道，那位身材有点魁梧的兄弟就是我手术的主刀医生唐教授，是他辛苦5个多小时才完成我的手术，手术是如此完美，非常成功。

       在ICU留观约一周的时间，等到手术积液导流管全拔后，才转入普通病房。

      这是手术后第一次照镜子，有点不敢相认自己，由于术后体内积聚水份的排出，身体出现“急瘦”，一下子回到了10几年前的身材，不见了肥嘟嘟的脸，现在好像都有点尖下巴，这一切来得有点突然，没想到幸福的感觉会出现得这么快。只可惜本来已经变帅的脸，自服用美容神药“美卓乐”后，又慢慢回到了“满月脸”。

        恢复得速度还不错，不到两周的时间，各项指标已基本稳定，被通知可以出院。在这两周时间里，有每位护士对我精心护理和监测，有教授的合理调整用药，经历了10天最为痛苦的插尿管考验，现在可轻松走动，基本自理生活。

        由医院出来，做好定期复查和定时服药，生活方面严格遵循医嘱，重点是前期一年的时间，直接关系到移植肾的寿命。

                                                                   重生的日子

        出院后没两天赶上大年三十，这个有点混乱的年过得特别满足，如释重负一样压在家人心头的手术已经成功完成，整个人的心灵可以得到释放，年也过得充满欢声笑语。

        移植手术并不是一劳永逸，手术后意味着一辈子与供体共存，为了和谐共处，需要长期服用抗排斥药——免疫抑制类药物，避免两套免疫系统相互干仗，以减缓产生排斥，防止移植物失功，影响移植肾存活的主要因素就是慢性排斥，不可避免的是因为慢性排斥移植物最终要失功，据目前医学上统计结果，十年肾存活率为59.1％，存活最长者26年。

        从此，需要一步一步去与“她”相处，慢慢磨合，细心呵护，一点一点，达到一个平衡稳定，好比西天取经，一难一难的过，一个坎一个坎的迈。免疫抑制类药物不可避免地将身体免疫力降低，为了保护我俩共同所依赖的身体，不出现问题，只有进一步提高抵抗力，从术后一个月开始，就坚持锻炼，由刚开始步行2000步到后来的两三万步，直到现在，天天都在坚持。

        术后三个月尤为关键，直接住在长沙，一周一次的复查，每周一就像赶考，等到11点左右，所有结果一出，看着报告单，每一个箭头就像试卷上大大的红叉，刺痛着敏感的神经。每等到谢教授来看门诊，我就像等着老师给评语的学生，总期待那句话，结果不错，不需要调药。

        因为对磺胺敏感，出院后开始服用磺胺后，肌酐由出院时140左右，上升到170多，当看到这个结果时，心里甭提多着急，幸好如教授所说，慢慢会回调下来。三个月的时间，药物浓度一直不是太稳定，同期的病友早就两周一次的复查，我却因为浓度不稳定仍然需要一周一复查。其实这些检查的数据等时间过去之后，也就能明白，谁都有这样一个过程，只是时间长短的问题，我在纠结的疑惑中，自找麻烦地担心了好长一段时间。

        三个月后，由长沙回到家，也开始上班工作，生活变得不再单一，每天除了锻炼外，保持正常上下班。在工作上，同事们对我非常照顾，都是些轻松工作，没有什么压力，也完全能够胜任。每次去医院复查的结果也越来越好，越来越稳定。我的生活从此又回到以前的那样丰富多彩，一到周末，虽然我的饮食还需要有所限制，却限制不了对烹饪的兴趣，做做吃的，一家人也能从中感受无穷的快乐。

        我知道，重生生活来之不易，重生生活更是有限，移植肾的失功总会到来，但不会害怕，只是我会尽量让未来的路更远，我和“她”携手走得更远，我的生命是燃烧的，但不能让她白白燃烧，所以我开通了公众号，想把重生后生活的点点滴滴用瘪脚的文字记录下来，最后的时候会有所留下，因为这样，我的生活过得充实而且有意义，几个月下来，已经写下几十篇心中的感受，包括想对“她”说的话，希望未来的日子越来越好，路越走越远。

                                                                        惊魂一刻

      临近半年大关，我正筹划着等半年期一到，就回去附二系统做一下检查，然后让谢教授好好“考考”，视成绩优异与否，再安排浪一浪的行程。所有的计划在第171天的上午那惊魂一刻，嘎然而止，得知上午抽血化验结果肌酐上升至195，一时不知所措，难道是急排？简单地和谢教授沟通后，立即奔赴长沙。所有的疑虑和担心只有等到附二检查结果出来后才能明了。

        风尘赴赴地赶到长沙已是深夜，找酒店凑合一晚之后，一大早就来到附二，挂号，排队，抽血，在焦急等待中，度过了一上午。

        快上午11点，怀着忐忑的心情，才去揭晓“成绩单”，又一次让我瞬间惊讶！竟然基本上是满分。激动的心情，让满脑的担忧一下子烟消云散，内心大吼一声，特他妈正常！

        在过去的24小时，埋在内心的恐惧和担忧，那沉甸甸的焦虑，真得好沉，压得喘不过气来。总算是有惊无险，如同病友所说，每个肾宝宝都是这么被吓大，很多偶然的失误，被我们碰上，有时又因为所了解的知识有限，让自己对某一事物的疑虑，充满恐惧……

        这一切，因为对生命的敬重和珍惜，变得不同寻常，来之不易的重生机会，生怕不经意间有什么闪失。因为对最熟悉陌生人的感激和拥有这份恩赐的责任，会把生命看得更加重要；因为家人和医护人员对自己的付出，超出了降生于人世更多的期待。

        让所有的不愉快都随风飘去，一场大雨直接让酷热的长沙变得凉爽起来，当我冒雨来到门诊办公室，把这个消息告诉谢教授，谢教授又笑咪咪地说，那就太好了！应该是之前的结果弄错了。这24小时的舟车劳顿和上下奔波，都值了！得到这份安心，突兀得让人激动，被这一出闹剧弄得有点出乎意料。

                                                                             淡然前行

         因为缘分，让我和“她”相遇；因为有家人、朋友，我从未放弃；因为有谢教授和附二的医护人员，我重获新生。迎来重生之后的半岁，致自己、致未曾谋面的那个“她”，成功的人生迈出重要的一步，对未来，仍然会不忘初心，淡然前行，余生中，心怀感恩，把生命活得像烟火一样绚烂美丽，为自己，也为身边的人绽放！

        生活就像是一场修行，踏遍了千山万水，一步一步，勇敢地面对生活，才有了今天。有人说生命之美美在一个健康的身体，而我就要带着这份有点残缺的美，续写生命的精彩。

        还有很多的事想去体验，去完成，带着“她”，以对生命的敬重，非常清楚未来的日子有限，然而就因为这一个未知，于我有无限的可能，在一切遵循医生的指导下，期待创造一个一个奇迹。

        首先尽最大努力去延续生命的里程，只有这样才可以真正告慰那个熟悉陌生人的付出。带着对未来的期待，去看一看大好河山，去体验以前没有付诸实施的大西北之旅，把余生赚下来的日子过得更加有意义。