Question

昆明一9个月孩子患上全球仅4例的罕见病，是否有治愈的可能？

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Answer 1

众所周知，罕见疾病就是极少发生的疾病，甚至连听都没听说过的一种疾病，对一些罕见疾病治疗上相对比较困难。在昆明，就有一位年仅9个月大的孩子患上了全球几十例的罕见病，这到底是一种什么样的罕见病呢？

昆明一9个月孩子患上全球仅4例的罕见病，是否有治愈的可能？

据了解，这位9个月大的孩子出生时和其他孩子一样，一切正常，并没有发现孩子的发育有异常症状，但没过多久，妈妈就发现孩子一直有吐奶的现象，开始以为这是孩子常见的症状，并没有重视，直到孩子吐奶的现象一直持续着没有停过，夫妻俩才感觉到孩子身体有一些异常，于是急忙送到了医院检查。


夫妻俩带着孩子到医院检查，经过医生的初步诊断，还只是出现全面发育迟缓和中枢神经不协调的症状，通过基因检测，孩子得的是全球仅有的4例的罕见病，是基因缺陷的一种疾病，夫妻俩听到这个消息绝望又无奈。

医生称，这种罕见的疾病，目前是没有任何药物治疗的，即便如此，夫妻俩仍然不死心，带着孩子四处求医，哪怕是仅有的0.1%的希望，都不会放弃对孩子的治疗。

在夫妻俩漫长的求医路上，终于皇天不负有心人，让他们看到了一点点的希望，网上有一位专门基因研究的博士称，能治疗孩子的疾病，当时夫妻俩非常的激动，孩子终于有救了。这位博士称，只有把正确的基因片段放入到孩子的大脑里边，孩子那一部分未激活的基因就被激活了。

这种疾病是全球最罕见的疾病，目前并没有靶向药物治疗，如果说临时的研究药物，也需要花费高昂的费用和一定的时间，对于一个他们这样的普通家庭来说，这样高昂的费用也是很难承受得起的。

夫妻俩称，由于夫妻俩的工资都不高，在孩子治疗期间也将家里的积蓄花的差不多了，目前只能通过孩子的大脑注射基因，来激活孩子的部分未激活的基因，只想让孩子能打上针，让孩子像正常孩子一样生活，这样就心满意足了。

Answer 2

有治愈的可能。因为现在科学技术水平发展的非常快速，所以我相信在未来一定能够研发出治疗的手段，同时也能够慢慢的进行调理和缓解病情。

Answer 3

这样的病例并没有治愈的可能，这个孩子患的病在全球仅有4例，还没有成功的例子。

Answer 4

当然没有。因为现在我国还没有这样的技术，还没有这样的医学方案，所以不可能治愈。

Answer 5

没有的，但是通过一些治疗可以缓解一些症状，可以让孩子健康的成长，可以进行一些正常的生活。