Question

家里有精神分裂或者双向情感障碍等精神病的家属，生活过的怎么样？

Answer 1

我的母亲就是双向 情感 障碍，她是从年轻的时候就间歇性的有一些症状，发作的时候，不想动，老想睡觉，不想吃东西，也去医院看过，他们给的答案也各不相同，也吃过药，住过院，因为当时也不算严重，而且是间歇性的，再加上家人也都不懂是怎么一回事，所以一直也没有重视（应该早点重视起来）。后来大学毕业，从山东来到上海工作，而且在上海成家，她的病情好像加重了，严重的时候，她会打人，怀疑有人跟踪她，她自己跟我说也有想过自杀……当时，真的是很担心，在县城医院、市区医院都看过，但都没有根治，过一段时间，当碰到什么烦心事，她又会发作。直到2016年，第二次来上海诊断的时候，医生确诊说是双向 情感 障碍，（之前有说是癔症，有说是精神分裂，）并建议长期吃药治疗，所以从那时起，一直坚持吃药，先是在上海这边配药，后来是在老家当地拿药，应该说效果还是很明显的，这两年，尤其是这一年多来特别稳定，碰到什么急事也都能平静，我们过年回老家的时候也不焦躁了，可以说完全恢复正常吧，当然药还是一直吃着，虽然吃药有一定副作用，但还是希望巩固住以后再停药。

作为一个病人家属，想跟你分享几点个人的感受：

1、好好的理解病人

作为病患本人应该是很痛苦的，吃药、住院是其次，关键是他们内心的痛苦，不被人理解，不被人接受。所以，做为家人一定要多多理解他，多跟他交流，多关心他，多鼓励他，多给他支持，多给他信心，这种支持与理解，对他战胜疾病很重要。

2、病人家属要有乐观积极的心态

我能体会到自己亲人生这种病的那种负面的感受，前几年的时候，我一想到母亲的病痛就想流泪，感到自责，还有一股莫名的消极，感觉像有股大石头压在心头。但是后来，我觉得自己不能这样，这样还是自己内心不接受母亲的病情，对于母亲，对于自己，对于家庭都不好。所以，慢慢调整自己的心态，去正视母亲的病情，不管它有多么顽固，去多多理解接受母亲，她的痛苦，她的苦痛。只有身边的人乐观起来，勇敢的面对疾病，病人自己才有信心去面对，而且得到支持，而这种家人的理解和支持甚至比医生和药物更有价值。

3、医生药物和心理疏导相结合

我个人感觉这个疾病的根本解决还是靠病人内在的心理成长，是要她自己在内心真的放下一些原来放不下的东西，接受一些原来接受不了的东西，唯有如此，这个病才有可能真正根治，所以，还是关键还是要打开病人的心锁。医生和药物所起的作用是什么呢？也要相信专业，相信科学，如果病人真的处于发作状态，处于危险状态，我们也必须对他进行干涉。药物的干涉，虽然不会让她根除病根，但可以先管住病人，先控制住病人，心理疏导必须是在相对稳定的基础上才可以做，如果她始终是狂躁的状态，什么疏导都不可能发生。

4、接受

接受病人，接受疾病，接受一切可能的现实，抱着一颗接受的心去面对，相信一定会好起来的。

心累，却不敢死。

有时候实在想不明白，自己为什么要过这样的与众不同的人生，时间长了就把这归结成命运，或许只有前世欠的孽债能让自己的心理得到救赎。

如果说能用钱改变孩子的精神病状况，我想很多父母亲愿意为了孩子一辈子偿还债务，然而事实是无论你付出了什么，都改变不了孩子是精神病这个事实。

这个事实也会像石头一样压在心头，始终没法透气一样压抑郁闷，有时候让人觉得窒息。

其实我女儿到现在我也不知道究竟是精神分裂症还是双相 情感 障碍，国家级的教授也看了，专业系统治疗做了好几次，我分不清哪个医生说的是对的，有的医生说是分裂，有的医生说是双相，而针对性的治疗都各做了两次，孩子状态也没有好太多。

也有医生说我的孩子是精神病类型的双相 情感 障碍，可是我却没有力气去判断辨别了，用药都差不多，针对性治疗都没有很好疗效，所以还有必要知道答案吗？

每次把孩子送去医院都耗心费力百般算计，要不然送不进去精神病院。我也有病耻感，孩子身上的失败是父母最大的失败，所以我的生活圈子开始越来越小，最后辞职。

我永远记得孩子第一次出院不久回家犯病时发脾气之后，我丈夫跟我婆婆哭着说的一句话：妈，孩子这样我这辈子不是完了吗。之后是婆婆在一旁流泪，我在一旁痛哭。

有四年时间我们是把全部精力都放在孩子身上救治的，直到医生说：只能这样控制了，以后只能看病情发展变化了。

为了方便就医，家里搬到了有专科医院的三线城市，而且离医院不远。

孩子没走到意识不清的程度，她甚至说自己是一个一无是处的寄生虫，说自己不敢看以前的同学，因为人家都上大学了。我也为此一度欣喜：这不是和正常人没区别吗？

于是，按照她的意愿去让她学技术，做零工，锻炼做小生意……可是理想很美好现实很骨感，没有一样她能坚持下来的，做几天就够开始厌烦。

刚开始的时候，我以为这病靠养为主，于是带着药陪她 旅游 了多少个风景区，但是事实告诉我，把治疗精神分裂寄托在 旅游 上就是一个烧钱的传说。

药物的关系导致孩子很胖，但是不敢私自停药，精神分裂患者每次复发都需要加大药量，药量越大人越胖，对肝肾伤害也越大，所以明明知道药物有那么大的副作用，还是天天担心她忘记了吃药。

今年孩子状态还可以吧，三年了都是她自己服药，以前是我监督，后来她反感说是我监视她，所以近三年都是她自己服药，春季的时候，疫情减轻了就让她爸赶紧去医院多买些药备用，预防疫情发作。并且春天，甚至现在这些天疫情影响较大，她也听话不出门了。

平常都是去海边锻炼减肥，现在都省了，在屋里用呼啦圈减肥。

因为在个体机构减肥三次了都失败，所以我鼓励她自己减肥，减掉十斤给她一千块钱。精神病患者减肥是相当困难的，减肥就意味着压力，克制饮食，一个不小心就可能犯病，兢兢战战减肥了三次没有效果之后，我对孩子进行了奖励式减肥，不限制时间，不限制饮食，减肥十斤奖励一千，现在，孩子已经从我这里得到三千了，但是再减去三十斤，她也还是个胖子。可以想象人有多胖。

家里的老二，被姐姐打了好几次，却也只敢背后跟我哭诉：妈妈，为什么人家都有脾气那么好的姐姐，我姐姐脾气这么不好？我实在太怕她了……

我的孩子啊，我也想知道，更想哭，却早就没有了眼泪。

谢谢平台邀请，这样的家庭大多都很不幸，不仅仅是经济上的，还有精神和心理上的巨大压力。

首先是经济上大多比较困难，因为患者本身丧失劳动能力，而且还需要家属专门抽出至少一个人辞职护理和监护患者，其经济状况可想而知；

再加上由于患者患病所带来的“病耻感”和周围人的歧视和白眼，家属面临着巨大的精神负担和心理压力。

常常有家属对我们说：

“自己都快要崩溃了！”

我还经历过一个患者母亲因女儿久治不愈，屡次复发，不堪重负而最后以自杀了结自己生命的悲剧。

可见其生活负担和精神压力何其之大！

这就需要我们国家要在医保政策上向这些罹患精神疾病的人予以倾斜和关照，增加其报销比例；

各级民政部门和残联机构也应进一步加大补助和救助力度，并力所能及地安排精神残疾患者的就业，以减轻其家庭负担；

各级精神卫生机构的医护人员除给患者进行诊疗外，多关注患者家属的心理 健康 问题，在这方面，北京大学第六医院早在30年前就开始每周给家属做“ 健康 讲座”，是我们业界学习的榜样！

家里有精神分裂或者双向情感障碍等精神病的家属，生活过的怎么样？ 精神分裂症或者是双向障碍的病人，这种病人本身就属于特殊的群体，在家属之间精神生活方面上都需要特殊的照顾以及支持，如果有这种病人的家属需要做好家庭中的康复训练，需要从以下方面。

1.照顾好病人的起居生活，同病人一起制定每日休息的时间表，每周计划运动，防止懒散卧床，无事可做胡思乱想。

2.督促病人继续坚持定期去医院复查，特别是需要按药物复查并接受医生的心理治疗以及康复治疗，且不可擅自的减药停药，实践证明许多病人均在减药，停药以后3~5个月内都会出现复发。

3.关爱病人的精神活动，常与病人谈心，带着病人参加一些 社会 活动文艺活动，培养个人兴趣爱好，同时增加康复的信心，如果有复发的兆头，需要及时的就医，防止病情复发。

4.做好家庭康复工作，家属要学习一些精神卫生知识，参与社区医生举办的家庭卫生讲座，定期康复训练计划与社区医生一起，根据病人的实际情况治疗最佳的康复方案。

5.争取 社会 各方面的支持，如果病人的单位以及领导同事亲友邻居特别是居委会对康复计划有多方面的支持，去除各方面的不良诱导，使病人缓解，以后可能多休息别干活，有的单位让病人在家呆着不上班，照发工资，致使病人不积极活动，这些都可能会诱发疾病的发作，嗯。

所以说家里有这样的病人，需要一个真正的好人来正常安排他的起居生活，如果是以上这些条件都不具备，可以到当地的养老机构或者是特殊的精神群体机构，有专业的医生看护服药治疗，包括药物保养，这种这种疗养场所也是很多人最佳的选择。

不好吧，起码大部分患者家庭的生活受到了很大的影响。毕竟精神分裂症和双相 情感 障碍都是严重精神障碍，处于发病期的患者确实可能给家人或周围人带来很多不便，甚至是危险。但也有患者朋友精神症状完全消失，过着完全正常的生活。这与疾病的性质有关，但也与每一名患者的个体差异密切相关。总的说积极配合治疗，坚持治疗的患者， 社会 适应一定是会好于不积极配合治疗的患者的。

影响一定是有的，有些家庭因此分崩离析
我的患者构成中，最多的一定是精神分裂症患者，我想这也是任何一个工作十年以上普通精神科医生共性的问题。为什么？因为精神分裂症严重，因为精神分裂症的患者往往需要被动住院，因为有些时候家人没有选择。

我的一名精神分裂症患者是一名50多岁的女性，她的丈夫因为她的嫉妒妄想而被她逼着在几年前就离了婚，但即使这样丈夫也没有离开她，而是以自己没有住房为借口一直和她生活在一起，也承担起了照顾她，以及帮助她善后，向邻居道歉的责任。因为患者存在关系妄想和被害妄想，总是认为邻居要害自己，有时会故意将垃圾倒在邻居门口，或者大晚上故意敲墙，最严重的时候在邻居家门口烧起了黄纸，搞的整个单元都烟雾弥漫，被警察抓到了派出所。

她的丈夫虽然在法律上是前夫，但却一直担负着监护人的义务，清理楼道，消除影响，送她入院治疗，多年来一直都是他这个前夫在做。用他的话说，就算离婚了不还有儿子（儿子在外地）吗？也还是一家人。

所以她的家早已支离破碎，如果没有她这个“前夫”，可能患者自己都不知道怎么活下去。即使这样前夫也是疲于奔命，又要工作，又要照顾她。这样的生活，也真难为他了。
再来说一说双相 情感 障碍的患者
双相 情感 障碍从严重程度上讲，还是要好于精神分裂症。因为双相 情感 障碍本身虽然也会慢性迁延，但实际上还是发作性疾病，单次发作缓解后是可以达到完全缓解的程度的。所以双相 情感 障碍的缓解期患者 社会 适应一般会更好。比如之前一名让我印象深刻的女患者，在最初的几年一直反复发作，因此丢了事业单位的工作，丢了爱情，丢了尊严。但毕竟发作性疾病还有缓解的时候，而一年缓解期家人给其安排了相亲，两个年轻的男女坠入了爱河，相处一段时间后就打算结婚，两人甚至还因此特意坐火车来找我征求意见。现在几年过去了，这名女患者也会有明显的 情感 波动的时候，甚至有些时候也会产生一些妄想内容。但就是这段婚姻，或者说对这段婚姻生活的执念，支撑着她挺过了一次又一次的复发倾向，4年没有明显的发作，4年没有再来住过院。当然，药物一直在坚持服用，因为她知道，药物不是她的敌人，是帮助她正常生活的朋友。

总的来说过的有很不如意的，也有有一些不如意的，也有一些影响真的很小，能基本保持正常生活的。想要减少对生活的影响，积极治疗，坚持遵医嘱服药，帮助是最大的。

如果一个家庭有这样的病人，家人肯定是很累的。会承受经济和精神上的双重压力。一方面这种病难治愈，二来病人不配合。所以这种病一定要尽早抓紧治疗，治疗及时也可痊愈，免得都遭罪。如果治疗不及时，发展严重就会有可能终身不愈，那么一家人将永无宁日。

社会 该建立一个机构，医院和工厂合并的那种，一些患者是有劳动力的，给他们分类，让他们在里面可以工作，这样可以养活自己给家庭情况差的减轻负担，随着生活压力大，得这病的太年轻化了，精神病种就是不定时炸弹，在家里在 社会 上对周围人群都不安全，呼吁有关部门有关单位，为这个群体开启这扇大门。[祈祷]

我身边就有这样的一个人，是我妹妹的同学。因为长年吃药的缘故，她比较肥胖。平时经常会累，贪睡，不愿动。

平时人很热情，很爱与人聊天的。假如她不说，别人不会看出她有这个病。但是，她常常会心情低落，很自卑！

读书时期还割腕自杀了，情绪波动很大，曾经她妈妈非常担心她。还好，后来控制住了，而且还结婚生子了！

幸好，她家里有钱，房子车子工人都给她准备了，生活无忧！现在，只要她定时吃药，没有给她家属造成多大困扰。

我是一名精神科医生，见过许多的精神分裂症和双相 情感 障碍的患者家属。每次看到他们，与他们谈话，我其实内心对他们是充满敬意的，因为能够耐心地跟我讨论病人的病情，能够非常负责地将病人送过来治病，他们的内心其实是非常坚强的，并且他们承受的痛苦是我们看不到的。因为我对待患者和家属的态度都比较好，因此经常有家属在跟我谈话过程中吐露内心，讲着讲着就哭了。患者反复复发、不吃药、不工作、乱花钱、外跑、自杀等等。这类疾病不仅仅加重了一个家庭的经济负担，也加重了心理负担。许多家庭因为有一个成员患有精神疾病而破裂。而作为精神科医生我非常想治好每一位患者，让他们尽早回归 社会 ，但是不管怎么努力，科学的进步仍然赶不上疾病的速度，现有的医疗技术仍然无法解决所有的疾病。在此，我想对这些家属说：你们辛苦了！

我大哥和二哥都是，受他们影响，没人愿意嫁入我家，但我们都生活的很好。我坚信，只要我们有工作，有固定收入，我不会让他们有温饱和住宿困扰，今生能做兄弟是上辈修来的份，让全家都过的好是我们正常人的责任。