Question

照顾癌症患者是一种怎样的体验？

Answer 1

妈妈，你还没死？

1，冷酷无情。 2015年10月 ，妈妈在镇医院发现肝癌胆管癌，县医院确诊。第二天妹妹妹夫送妈妈住进上海华山医院。我从天津狂奔到医院，在病房把妈妈截住。和医生简单交流几句以后，就决定带妈妈回家。

路上，妹妹妹夫一言不发，时间凝固。我看出妈妈的失落和绝望，我幽幽地说，妈妈你不要怨我，做手术不做手术都是为你好，医生要割除你的胆囊胆管，3/4的肝，周围清扫淋巴结，你快80了，受不了这样的折腾。

但妈妈全身黄疸，奇痒无比，抓得皮开肉绽，怎么办呢，想了一个晚上。第二天一大早到了县医院，和医生说明情况以后，医生说，你很好玩，上海大医院不做手术，到小医院干嘛？我说，不干嘛。我们县医院能做肝叶切除，我只求你们插一根引流管，可以排出胆汁。医生说，那没问题。

但妈妈一心求死，坚决拒绝手术。几个邻居苦苦相劝也没有用，我只能扑通一声，跪在床头，大声痛哭。妈妈滚下床来，娘俩抱头痛哭。

妈妈插管以后，不痛不痒不酸不胀，能吃能喝能睡能走。

2，各尽所能。 家里有重病缠身的妈妈，有快90的老父亲，谁来照顾？大哥在外地打工，儿子30了还弄不清楚。只能是不出钱不出力。

幸亏二哥从云南赶回家，虽然下身瘫痪，但是可以日日夜夜守在妈妈身边，倒茶送水。家里所有的活，都落在瘦瘦小小的二嫂身上。他们光出力不出钱。

我在天津，只能光出钱不出力，爸爸1000，妈妈1000，二哥3000，可怜那几年我打工，每个月也就5000多，小金库日渐消瘦。

妹妹周末都回家，洗洗刷刷，弄吃弄喝，又出钱又出力。

3，看淡生死。 一天妈妈揍了饭桌，说，我给你们吃了一辈子剩饭，现在还让我吃！这是二姨妈学舌，我想死神来临，妈妈肯定恐惧。

不过 不出一个月，妈妈心态逐渐平和。幸亏隔壁有个邻居，得了肝癌，到上海做手术，医生检查发现冠心病，让他回家等死，可是七八年了，一点事都没有。每天他都来我家，说，老太太，我们谁，先死啊？

妈妈总是发高热，接到电话，总是说妈妈不行了。我回家，进门第一句话肯定是，妈妈，你还没死？妈妈说，阎王不收。我问，妈妈你怕死吗？妈妈说，不怕。我说，那就对了，你看，别人同样的病，只能活三个月，而你活了半年一年。别人花很多钱，受很多罪，而你没花钱，没受罪。你每一天都是赚的。

4，遗嘱无效。 2017年，妈妈住院，医生也没有办法。输液，妈妈就陷入昏迷，我想，妈妈的血液像涓涓细流，而输液恰如发洪水。我看妈妈是不行了，和妈妈说起怎样办理后事，妈妈要求直接送火葬场。我知道她怕麻烦儿女，甚至怕踩烂了家门口的一片菜地。

爸爸和兄弟姐妹工作好做，但表哥姨弟却坚决反对，并扬言，如果不按风俗回家，他们一个都不参加葬礼。娘家人得罪不起。怎么让妈妈回家呢？让医生去说，老太太，你可能活3天，也可能活3个月，也可能活3年，住在医院怎么办？妈妈一听，马上要回家，连夜回家。

5，无微不至。 回家时不时发热，只能吃退热药。妈妈说，儿子，妈妈难受，你抱抱妈妈。好吧，一辈子就这一次，我坐在床上，抱着只有几十斤重的妈妈，一会儿汗如雨下，我也湿透了衣服，都是死人的味道。

妈妈滴水难进，我说，我给你做面疙瘩。一辈子就这一次。一小碗水，一小把菜叶，一小撮面糊，用筷子往锅了轻轻一抖。爸爸做的面疙瘩有红枣那么大，我做的面疙瘩只有米粒那么大，这是天津面疙瘩，骗妈妈吃了好几口。

妈妈很少洗澡，我和妈妈决定给妈妈洗一个大澡。一辈子就这一次。让妈妈做稳，我和妹妹手忙脚乱。

5，矫正思想。 我批评爸爸，你看二哥打牌，一坐几个小时。妈妈快死了，你就不能在妈妈边上坐几分钟。没想到捅了马蜂窝，爸爸号啕大哭：我们又聋又瞎，没有话说。

妈妈说起以前有一次爸爸卖了家里的大米，离家出走，丢下四个儿女。我赶紧说，妈妈你又何苦，爸爸那么多好，你不记得，就那么一次不好，你就记得一辈子。夫妻吵架的时候，说的话，做的事，没有意义。

一辈子就那么一次，我批评妈妈，却是最愚蠢的批评 ，妈妈一辈子有多少委屈，有多少伤心，有多少痛苦，有多少忧愁，都带进了另外一个世界。

6，欲哭无泪。 3年，最后妈妈也没有死在癌症上面。摔了一跤，断了五根肋骨，一个月以后，又摔了一跤，引流管连根拔起。

妈妈知道时日不多，给她月钱，她说，不要了，我用不着了。我说，我要去天津打一个官司，说不定不能回家送你走，妈妈说，不行，你得回家送我。妈妈不怕儿子花钱了，我知道，妈妈看到了死神的招手。

7，痛彻心扉。 妈妈死了，带着她一辈子的委屈、痛苦、伤心、忧愁。还好没有痛苦，最后几天是肝昏迷，嘻嘻哈哈，开开心心，一嘴的顺口溜，都是为我家，为几个儿女祝福。

人说女婿哭，驴子放屁；媳妇哭，虚情假意；闺女哭，撕心裂肺；儿子哭，惊天动地。当着父老乡亲，我却挤不出一滴眼泪。三年了，我尽心尽力，对得起妈妈。

可是在回天津的长途车上，我却豆大的眼泪滚了下来。有妈妈，哪怕是妈妈奄奄一息，那怕家里又脏又乱，那也是我的家。没有妈妈，我什么时候才能回家？

人说女人哺乳，不来例假。意思是孩子喝的是妈妈的血。我们喝干了妈妈的血，却让妈妈带走了满满的委屈、伤心、忧愁、痛苦。

小时候，爸爸妈妈叫我“讨债鬼”，现在讨债鬼还债来了。下辈子我还做你的儿子，我保证，我要把孝顺你的时间提前20年。

照顾癌症患者该是一种什么样的体验？

我妹2017年9月份被诊断出胃低分化腺癌，整个手术、化疗过程我都陪在身边。

照顾她的过程，说实话挺辛苦的，但是跟她比起来，我们旁人辛苦根本不值一提。

一开始，和大多数患者一样，我妹不愿意接受自己生病的事实，我们陪在身边，除了疏导再无其他好办法。只能到处去打听癌症“治愈”的故事讲给她听，让她坚定治疗信心，希望她正确认识癌症并积极配合医生治疗。

然后，在手术后，妹妹因为长期带胃管，所以有一段时间拒绝和我们所有人交流，包括医生护士。非常抵触各种检查和治疗。每天拿纸笔写出自己想说的话给我们。

再后来，我妹同病房的一个胃癌患者，家属签了DNR……这件事对妹妹的影响非常大，害怕自己哪一天也会和她一样，被家人抛弃，一个人躺在病床上等死。

化疗结束后，我们本以为所有的苦难都已扛过，接下来的时间做好康复就行。没想到，化疗药的毒副作用让妹妹的体力和胃口非常差，小妹那时候连下楼散步都吃力。她自己虽然没有直接表现出来，但是她频繁做噩梦，梦见自己在一团大火中不能自救，或者梦见超大的蟒蛇缠绕自己让自己无法呼吸，再或者就是梦见僵尸正在啃咬自己，但自己却不能动弹……

可以说照顾妹妹一年多的时间，很多时候我都觉得自己非常没用，很多时候都无能为力。

看着妹妹手术初次下地走路，伤口疼的脑门冒汗，好心疼，好想替她分担，却无能为力；看着妹妹第一次打完奥沙利铂趴在马桶上吐，心疼，除了抚触背部，耳语“加油”，其他什么都做不了，觉得自己好没用……

总而言之，照顾一个癌症亲人，眼睁睁的看着她逐渐消瘦、体力不支、走路喘息却不能替她分担，心里不好受。

有点语无伦次了，总之，非常感谢老天爷眷顾，让妹妹劫后重生，希望广大病友都能康复，哪些照顾癌症患者的人，好人自有福报，你的付出是患者（亲人）痊愈最好的动力和支持。

老公查出患癌那一秒天崩地裂 无助无语心都碎成渣[伤心]

在无数个日子里陪伴我老公走过了化疗靶向药治疗，心里焦虑不安担心，害怕，心痛恨不得把他身体里的肿瘤君一把抓出[大哭]压抑自己不在老公面前流泪 可以这样说我比我老公心里头更痛苦更害怕失去[大哭][大哭][大哭]

陪伴老公抗癌二年，心里的苦心里的泪，别人是无法想象的。

在抗癌的路上那种求生的心情，没有什么感同身受，自己经历过的才能是痛彻心扉[伤心]

愿天边老公再无病痛

思念天边的你不会疲惫

我是一名癌症患者，患病已有十年了说到照顾一词，在我这里很少体现。为什么这么说呢，因为我从开始到现在始终是按照，我自己的人生哲理去做。 我的人生哲理是：“你不要拿自己当病人，如果你真拿自己当病人了，那你就真的是有病了”。

在我们患癌的人群中，绝大部分人是因为生活不规律，压力大、情绪低落、生气等，所造成的。所以患上癌症后再加上恐惧的心里，所以情绪反复无常，特别愿意激动。发皮气是很正常的现象，这就给照顾的人们带来了很大的压力，在加上术后化疗期间副作用的影响。吃的东西特别的挑剔，所以给护理人员造成了很大的麻烦。比如有一次我在化疗期间，我爱人问我说我晩上给你做什么什么吃的行吗？我马上回答说可以！结果做好后一端到饭桌上，我当时就感觉要吐。我马上又说吃不了，这下子可把我爱人气坏了。但是没有办法，这是真实的场面，我们要尊重事实。所以说照顾癌症患者是一件很麻烦的事！

至今想起来，心情久久不能平静。眼睁睁的看着自己的亲生父亲一步步迈向死亡的边缘，心如刀绞，可是又不得不接受现实。三年前的冬天，父亲感冒有一段时间了，在家里又是吃药，又是打针（我妹妹是护士），二十多天，病情不见好转，于是到了我们当地的三甲医院做检查，"肾衰竭晚期"，医生直接宣判了死刑。我们惊呆了，好似晴天霹雳。问医生，能活多长时间？"最多两个月"，医生说，我建议你们让病人回家吧，不要再花冤枉钱了。可是做为儿女不忍心呀，最后医生同意住院。我们兄弟四个，再加上母亲，又雇了个保姆，六个人轮流伺候，白天晚上保姆都在，我们下了班就过去，晚上放一个家人。每天的人物就是给父亲擦洗身体，端屎倒尿，输液时看着，给父亲吸氧，等等，这都是小事。最怕晚上值班看护，父亲整夜的睡不着，不是说这几不舒服，就是那里难受，老是说不想活了，好不容易安顿好了睡觉，没有两分钟，又不行了，只好再把他扶起来，一晚上折腾无数次。不到一个星期，六个人全部累趴下了。身体累不说，关键是心累。父亲每天跟我们说，"我对不起你们，让你们受罪了"。听完这句话，我们都哭了。记得父亲生命中最后的十天，已经处于深度昏迷状态，我知道他将不久于人世，，但是我们依然每天守护在父亲的身边，期待奇迹的发生。想想父亲为了这个家，操心了一辈子，不由得潸然泪下。

看着亲人被病魔一点点吞噬，无奈，无助，不甘心夹杂着痛苦，每天心口像压了块巨石。这种心情不是一般人能理解的。祈愿天下无癌！人人 健康 ！

我现在正在经历中 2014年初确诊时大夫说是最多活6个月，现在已经7年整，到现在他都不知道自己得病的事儿，隐瞒的不错吧(=_=)。前6年半老爸过得还是很舒服的，每天买菜做饭享受退休生活，每年出去旅行2-3个月。最近半年开始慢慢出现肿瘤的症状了，咳嗽咳痰，喘，乏力，吃不下东西，直到现在的声音嘶哑吞咽困难饮水呛咳，越来越痛苦！唯一的幸运就是他这7年没有疼痛感，祈祷不疼能坚持到最后一刻吧！作为癌症患者家属，真的是每天都很揪心，每天都很忐忑，每天都很惶恐！尤其我这种老爸他自己什么都不知道的，所有的压力都存在我身上了，治还是不治，怎么治更好，怎么治少一些副作用等等，所有的负担让我一个人承受，但我更是心甘情愿！从2019年9月9日认识我老公开始，终于有一个人跟我一起分担了，老公精神上帮我分析问题解决问题，经济上给我老爸买pd1和贝伐珠单抗，化疗药，交住院费，给我老爸买衣服鞋乐器等，只要我老爸喜欢的他都买满足他的所有需求。感恩上天赐给我这么好的老公，感恩上天还正在给我尽孝的机会！

癌症带来的影响不仅仅是对于爱友本人的身心，也会影响爱友的家庭，包含照顾者和其他亲人。在中国，家里主要负责照顾爱友的家属称之为“陪护”，在国外，家里主要负责照顾爱友的亲属被称之为“癌症照顾者（cancer caregiver）”。照顾者可能是爱友的配偶、父母、子女或者朋友，他们主要负责无偿的照顾癌症爱友，负责一些院内照顾和全部的家庭护理部分。

我曾照顾过非常多的因家里老老少少不能承担起日夜守护爱友在医院的治疗的爱友们，其实作为照顾者对于爱友来说，是孤独中的陪伴，是治疗后痛苦不堪的支柱，是心理压抑的宣泄处，照顾爱友的时候，有时候爱友会因为疼痛而大发脾气，自己也会因此既为他揪心也为自己不能替他分担疼痛而难过；有时候爱友食欲不振，吃不下任何东西，身体瘦弱，没有精神，脸色蜡黄，会想着找到什么食物能让他吃下去补充能量而焦虑；有时候爱友刚放、化疗结束，副作用使他呕吐，虚弱，颤抖不已，有可能无法下床解决大小便的问题，需要给他端上患者用的排泄盆，帮他遮挡住他内心的尴尬……

其实照顾爱友，更多的是无力感，你得放下爱友给你带来的焦虑和紧迫感，让自己成为能够疏导他内心痛苦的人，日夜守护，他最能诉说的只有这个身边最亲近的人，作为照顾他的人，自己一定要坚强，要学会自己放松自己。我是肿瘤康复专家董彩云，想要知道更多康复方面的知识，如何做好照顾爱友方面的知识，可以私信我，我会在康复路上一直陪伴大家。

看了几篇照顾癌症病人（自己亲人)的文章。我第一感觉是，我们的观念里有很大的误区：癌症病人是在快速走向死亡了，我们其它人无奈、无助……心碎至极。周围的人不能这样想啊！世界卫生组织2006年就宣布癌症也是慢性病!为什么很多人还停留在绝症的概念？[灵光一闪]意识里只希望他们能好起来。因为意识也是能量。不然要祝福干什么呢？大家都想病人会好起来，对病人有好处。

还要努力让病人开心，至少别胡思乱想，心的宁静坦然也是抗癌良方啊！乐观积极配合治疗很重要。心态不好结果都不一样。一定不能恐惧，恐惧就糟糕了……

我是癌症病人，快到第三年了。浆液型中晚期卵巢癌。我只是在手术期间的八天用了护工，以后一切全部自理。六次化疗的全过程没有人陪护，先生只是送东西给偶然过来。打水吃饭有时候自己扛着药水（放肩膀上）去取饭去打水。我今年74了，先生也同岁，不想更多拖累他们。女儿高龄生孩子，现在孩子刚刚四岁。

因为我明白情绪绝对也是抗癌良方。恐惧忧郁只会加速使免疫系统紊乱甚至崩溃。

只要体能可以，我天天查别人战胜病魔的经验，查到许多抗癌成功的案例。

我每一次化疗是住院的。选择了中西医结合的医院。化疗过程结束就服用汤剂，快速排毒，提升免疫力，扶正固本培元、升清降浊……

每一天我把快乐当做功课来修炼，找精神支柱，天天对着镜子笑……从心里感恩阎王没有收留我。想想那些疫情中丢失生命的年轻人，我已经赚了。所以，常常由内而外升起喜乐之心。

大病后，有人把我引上了佛道。我本来是彻底的唯物主义者。现在我信有来生，有灵魂。生命不会终结，只是换一种形式存在。我相信有天堂……所以不再有恐惧。

余生只顾心存善良，厚德载物……阎王不会收留多为他人活着的人。不自私，立大愿，弘法利生。专心致志做喜欢的事，大多数时候忘记病，病就不会缠绕了。

我现在上网，写文章，和病友交流，能帮助别人是我最快乐的事情。有时间就画画写诗歌（都是生病以后开始的)，感觉过程心好静，是一种特别的快乐享受。

相信，心平静，身体里边平稳，正能量足（气血充足），癌症就不会复发。

到去年九月初为止 ，所有血象指标都正常。代谢有点问题，医生说都是衰老原因，别怪罪化疗。[比心][玫瑰]

祝福每一位病友能平平安安，也祝福自己没有痛苦地度过余生。[祈祷][祈祷][祈祷][玫瑰][玫瑰][玫瑰]