自闭症儿童的家庭到底有多难?

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容尚离7960
2022-08-27 · TA获得超过1298个赞
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自闭症儿童家庭有多难?没有接触过自闭症孩子的人是想象不到的。

儿子楠楠2岁多被诊断为 自闭症谱系障碍 ,当时的症状为没有语言(有类似语言倒退的行为),踮脚走路,不应名,听不懂指令,没有三角对视,歪着头斜视,不会指物。不会找人玩,不喜欢小朋友和动物,没有特别喜欢的东西,对所有事物都是可有可无的状态。出门在外见到别人手里吃的东西都会上去要,不管是谁,不管对方吃的是什么。睡眠障碍非常严重,凌晨2-3点入睡是常事。情绪更是动不动就爆发,没有理由的大哭或者大笑,半个小时才能停歇。

3岁半之前会经常把尿不湿里的 抓出来糊到墙上和被子上,最夸张的一次我们一天换了三次被单。

我整个孕期都很正常,顺产。比预产期提前了20天,但是也是36+6,不算早产。12点发作,13点多进的产房,15:45就生了。婴儿时期没有异常,14个月开始走路。1岁半给什么吃什么,水煮西兰花也吃的津津有味。

2岁前我带着他到处跑。长途旅行回过两次中国,坐邮轮去过日本,还去过一次西班牙。短途旅行更是数不胜数,威尼斯米兰罗马佛罗伦萨,北到阿尔卑斯山,南至阿马尔菲海岸都有我们的足迹。不存在“ 自闭症孩子多带出去走走就好了 ”这种说法。

查出自闭症后我们带他做过磁核共振,基因检测,听力测试,都没有查出问题。

换过医生,换过康复机构。陆陆续续上过感统课,桌面 游戏 。2岁半去托儿所,家长陪读,2个月后放弃。3岁开始去幼儿园,有一对一特教老师。进步都不是很大。

3岁半开始才有了进步。现在4岁7个月,能听懂大部分简短的指令,能用叉子吃饭,用勺子吃酸奶。对视越来越好,对小朋友和动物也越来越有兴趣。情绪已经很久没再爆发,睡眠也渐渐规律起来。

不足的地方当然还有很多,歪着头斜视和踮脚走路这些刻板行为纠正了很多次也没有很好的改善。

认知不够,语言也没有。爸爸妈妈都不会叫。

非常挑食,只吃干、脆的食物,

不会画画,笔都握不好。

不会如厕,白天晚上都戴尿不湿。

.......

孩子虽然有各种不足,但是他每一次微小的进步都值得我们欢喜。

所有的苦难都会过去 ,持续输出,静待花开,总有收获的一天。

我是@意大利威尼斯的飘渺,一位常年居住在意大利的自闭症谱系孩子的妈妈。

欢迎谱系孩子家长来一起交流。


我家是谱系孤独症障碍儿童,二岁十个月去三甲儿童医院做了全面检查,确诊是谱系孤独症。

从去年就在是租房子生活,每个月还得还花呗,交房租,我先生工资只有六千,不是每个月都有,他自己吃烟喝酒每个月的开销就得不少,去年因为我的工作是和他一起上班,每天不加班,中途四点半去幼儿园接孩子到厂里,五点半下班,双休日孩子奶奶带,但是从十月份过后就经常病,不是上吐下泻,就是发烧到三十九度住院,光是给孩子诊病的钱开销就很大,还不说我自己不舒服去医院检查,结果检查就得将近一千,我当时就把检查单子带回来了,今年难受得不行,只好去打点消炎针,开点药吃。

因为孩子经常病,我只好全职带他,也有了时间研究这个病,一开始我也以为好不了,本来就穷成这样了,更没机会好了,当时孩子也只有三岁,正是黄金期段,还只是轻度的,又不是典型孤独症,眼神交流不是蛮差,我觉得他有希望好。

因为与婆婆大姑姐关系不好,再本来孩子又是孤独症儿童,她们在经济上不能帮忙,住一起还经常闹矛盾,闹矛盾了搞得就像这个孩子是我二婚带去他家的,像是偷人根别个生的一样,好像多了我,我老公家电费水费米油煤气都用不起了,好像一大家子的开销用度因为多了我所以用不起了,我不指望那个帮忙,起冲突时,我婆婆还是能找到理由打压我,说她给我看门了,给我收衣服了。

还记得有一次,大姑姐从外头回来,卓子上有鱼有青菜,根本没怎么动,就是打了一点点平菇汤,是我婆婆只做了一点点,给孩子喝的,我伺候孩子吃了后,看汤都被孩子喝完了,就把那点平菇倒我自己碗里了,正好她回来了,先是把桌子上菜一看,然后我前边是她以前给孩子买的一个小电子鼓,她走过去用力一踢,说不给她留菜,鼓都被她踢裂开了,一桌子就那个汤低一点菇子被我吃了,其它菜我没怎么动,这算什么意思,我婆婆还说,是菜不好,桌上的汤碗是空的,菜又是中午的,在那讲个不停,我当时就很不舒服,我怀孕时也没她这么样,当时有一个月还天天吃青菜,我受不了,就会去娘家住个二十多天再回来,也没像她这么个样子,就吵了起来,说我得亏还没吃你家么是,就这样不得了,然后大姑姐就说得没吃你的喝你的就这样对她,然后我婆婆还说我,她女儿吃我的喝我的也是应该的,何况还没吃我的,我只说了一句,如果是我像她这样闹,你又会不会原谅我,是不是会不得我了,然后她下去了,哈哈,真是 搞笑 了。

然后第二天,大姑姐连孩子也不理,我婆婆还上赶着把孩子送她床上,真是好笑,这孩子又不是靠她生她养,她还作这个样子,后面,还找理由和我婆吵、打,然后又和我先生也打了架,当时我就想带着孩子离婚,远离这一家人,感觉当时我也抑郁了,还总想自杀。

再之后,孩子姑和婆婆双双唱戏,一个虽然没和我说话,但是她还自个分开吃,自个另买个电饭煲,锅还是一起用的,买的蛋啥的全放她自己房间,她放外头我绝不会用她的,奇葩!

更奇葩的是我婆婆,搅屎棍,其实大姑姐要的就这效果吧!离这次争吵没多久,我婆婆又开始作妖了,当时大姑姐在房里,湾里有个婆婆来家里,我婆婆就开始唱戏,说这个那个玩具是她女儿买的,还把我买的也说是她女儿买的,当时我都想吐了,我怀孕时她女儿就和我婆婆讲,要不是我肚子里孩子,她早走了,要不是指望我肚子里的,她早走了,她不想结婚生子,老了想指望侄子。买玩具又算什么,我买的还比她多,她买个玩具,我还得把她当菩萨拱着吗?

之后我婆婆天天唱,说家里某某东西是她女儿买的,那些是我没嫁过来之前就买的,因为我用了,所以得把她拱着吗?好像我做的都是应该的。

现在搬岀来,租房子住,对外也是我的不好。

最难的是希望破灭吧。一个人活在这世界上,无论有多苦多累,支撑他坚持下去的就是一个希望。一个家庭最大的希望破灭了,尤其是重度孩子家庭,看不到未来,只有无尽的困难,任谁都难以为继。

特别的头大,但没有放弃的选择!

[泪奔]我表妹轻度自闭症,智力有点问题,小时候父母离婚,错过了治疗时机。她妈妈改嫁,又生两个 健康 孩子,对她不管不顾。平时她都是在姥姥家生活。她爸爸今年意外去世后,她姥姥开始往外赶她,把她送来爷爷奶奶家。可是爷爷奶奶80多岁,没办法照顾她,只能由她姑姑,也就是我妈妈照顾。现在一周有6天都是我妈妈管她,可我们没办法养她一辈子,这孩子以后怎么办真是愁……

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