Question

肌营养不良儿童及家属日常如何调整好心态？

Answer 1

　在长期从事神经肌肉病的诊疗工作中经常遇到两类患者家属。第一类：惊慌失措，不知如何才好。盲目听信网络的虚伪宣传，走遍全国，寻找名医，希望总有一天出现奇迹。第二类，听天由命，顺其自然，不治疗。这两类患者家属的诊疗态度，都有害于患儿的身心健康。
肌营养不良患儿家长应该注意哪些？
　　1、患儿一旦确诊为进行性肌营养不良，应尽快确认孩子属于那一类的肌营养不良。因为肌营养不良的种类繁多。导致疾病的基因不同，患儿的遗传方式也不同。当然治疗方法和预后也不完全相同。尽早放弃“不能根治就不治疗”的想法。目前，神经肌肉病中真正根治的疾病寥寥无几。大多数所谓能够根治的“疾病”，其实不用治疗也能治愈。约80％的神经肌肉病，属于基因突变有关。因此，不能根治。但可以通过治疗延缓疾病的进程，改善患儿的生活质量。
2、遗传性神经肌肉病，有很多种类。遗传病不一定每个患者都有明确的家族史。尤其是常染色体隐性遗传性疾病很难发现家族史。因此，不管有没有家族史，一定要检测发病基因和疾病的遗传方式，以便于产前诊断，避免家属或亲属中重现类似的悲剧。
3、假肥大型肌营养不良（DMD/BMD）属于X连锁隐性遗传性疾病。大多数患儿母亲属于该疾病的携带者。大概30％患儿母亲虽然没有明显的肌无力、肌萎缩症状，但可能会出现运动后肌肉酸痛，或累及心脏，表现为心悸。建议检查心肌酶谱和心脏功能，尤其肌无力或运动后心悸症状的患儿母亲，一定要检查心脏功能（心电图和心脏B超）。通过心脏听诊，有没有心音和心率、心律的改变是简单的筛查方法。

Answer 2

1、注意体育锻炼

肌营养不良患者容易发生肌肉萎缩的危险，因此患儿家长应鼓励患儿做一些体育锻炼，促进血液循环，但是一定要注意活动适度，避免患儿的过度劳累，同时患儿家长可以给患儿做一些按摩。

2、避免呼吸道感染

家长要注意患儿避免一些呼吸道并发症的发生，因此应注意患儿居室的干燥和整洁，积极的预防呼吸道的感染，这对于患儿的护理也非常重要。

3、注意饮食

患儿的饮食宜清淡，避免进食辛辣刺激性的食物，同时应注意患儿的营养搭配，患儿禁食一些过于油腻的食物，可以多吃一些鱼类、蛋类和瘦肉，但是应注意控制好体重。

Answer 3

肌营养不良是一种由遗传因素所导致的肌肉变性的一种疾病。当出现这种病的时候一般是肌肉里面的蛋白成分基因发生了改变，所以会导致有一些相应的蛋白减少或者是异常。就会形成肌营养不良的疾病