Question

孩子得了罕见病（肌营养不良），作为父母，心态如何调整?

肌营养不良在中医上讲属于痿证范畴，发病很低，日常接触到的患者也少，肌营养不良是由基因遗传或者突变导致，类型不同发病早晚严重程度都不一样的。从小发病的相对病情进展速度快、对寿命有影响。成年后发病者相对乐观一些，对寿命影响不大。

Answer 1

肌营养不良是遗传性病变，不可治愈，但采取康复治疗、药物控制治疗后，可维持心肺功能，有效延长患者寿命，使之接近其自然生存时间。如面肩肱型肌营养不良，治疗后生存时间接近正常人的自然寿命；假肥大型肌营养不良，治疗后亦可延长患者寿命，但不可治愈；强直性肌营养不良，治疗后可比正常人缩短近10年，因肌营养不良主要与心脏有关，保护心脏，寿命即可延长。

Answer 2

孩子得了罕见呢肌营养不良，作为父母心态如何调整？这个必须得调整过来，因为这个营养不良，它是基于人机。基因突变引起的，他不是说是是遗传病或者是什么。要面对。配合医生治疗

Answer 3

心态保持乐观，因为这个相对来说是可以控制的，对小孩子的饮食上心，还是可以帮助他健康成长的。

Answer 4

帕金森病患者由于肌张力升高,姿势障碍,容易出现跌跤的情况,因此需要患者家属多陪护,注意患者的安全,另外帕金森病患者需要进行适当的功能锻炼,尤其是病情

Answer 5

孩子得了罕见的病肌营养不良作为父母心态和调整我们要调整好心态主要是把孩子的病治好