罕见病其实并不罕见,我们该如何关爱罕见病患者?
引言:2月的最后一天,被称为国际罕见病日。罕见病是指那些不为人们所知,患病人数极少的病,比如渐冻症,苯丙酮尿症,血友病,白化病等。国际上目前确认的罕见病有上千种。而且我国罕见病患者也超过了1000万,关爱罕见病患者应该成为当下关注的问题,那么我们应当怎样关爱罕见病患者呢?
一、从尊重和了解开始
得了罕见病的患者们,因为疾病的原因,会导致身体并不能像正常人一样去行动。他们有可能在听力上,视力上或者是行动上都会不便,这个时候我们一定要尊重患者,不能够嘲笑甚至是模仿,这会让患者们的自尊心受到极大的打击。我们要试着去了解韩建斌群体,站在他们的角度思考,虽然他们有身体缺陷,但是深入了解之后,可能会发现他们也有闪光点。
二、进行捐款
捐款是最直接也是最方便的关爱罕见病患者的途径。可以根据自身的经济状况,适当的去给罕见病患者捐一些款,减轻他们在治疗上巨大的经济压力。因为在罕见病患者家庭大都因为治疗,已经没有任何积蓄,甚至是到了到处借钱的地步。负债累累让他们的家人心理压力极大,如果能够给罕见病患者捐款,是极好的。捐款的时候一定要注意不要被骗,最好找到官方途径。
三、去医院进行看望
可以同罕见病患者进行聊天,在聊天的过程中要注意话题,不要伤到对方。因为患有罕见病的患者们的心思是很敏感的,可能你无意说出的话,会给他们造成很大影响,良言一句三冬暖,所以多对他们说一些鼓励和温暖的话,如果起到了让他们对生活充满希望的效果,那么这次看望也是十分有意义的。
罕见病患者需要我们去关爱,希望伙伴们都能够发挥自己的能力,去支持和关爱罕见病患者。