Question

渐冻症不能说话怎么办

我家人得了运动神经元病，也就是霍金那样子的病。不能说话，只能在纸上写。而随着他身体的衰弱，他似乎也快不能在纸上写字了。我很担心他要怎么做才能表达他的语言。霍金他出身很好，买得起电子设备，但我们买不起。

Answer 1

渐冻症一旦发病全身器官和肌肉逐渐萎缩，病人也伴随着出现构音不清，饮食呛咳等症状，后期需要做气管切开术，只能进食流食，一个小小的呛咳就会成为致命的因素。渐冻症的发病是个极其残酷的过程，虽然意识清楚，但全身不能动弹，最后因呼吸衰竭而亡

Answer 2

6月21日是世界渐冻人日。“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。去世的著名物理学家霍金21岁时就被诊断患有这种疾病，最终与其缠斗55年。 什么导致了“渐冻症”？在“渐冻人”中，只有5%—10%为家族性，有明确的遗传背景；90%—95%的患者没有家族史。有家族史的患者和部分没有家族史的患者，患病都与基因突变有关，目前已经发现的基因突变包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF72等。 渐冻症能影响身体和思想渐冻症攻击控制自主运动的神经细胞，使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。虽然这种疾病通常不会影响人的智力，但有些患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。 渐冻症的症状不突然有渐冻症的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。症状起初可能很微妙，常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬，轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难等。 渐冻症易被误诊为颈椎病“渐冻症”确诊的平均时间是发病后的一年左右，发现时间比较晚，且“渐冻人”的表现方式多是四肢无力，加上好发年龄多在中年，很多患者会误以为是颈椎或是腰椎压迫所致，导致有多数的患者都曾经动过颈椎、腰椎手术后，发现症状没有好转，才被确诊为是“渐冻症”。 对于运动神经元病来说，治疗的核心有四点：一、是保证充足的营养。患者由于吞咽困难可能会导致进食量减少，已经脆弱的运动神经元“吃不饱饭”，会丢失得更厉害。在患者出现吞咽困难，且全身情况尚可时，可考虑进行胃造瘘手术（即在腹部留置一根管子，以解决患者的营养问题），如果拖到身体极度衰弱时再做手术则难以完成。
二、是保证呼吸。由于负责呼吸的肌肉出现无力，会导致患者呼吸困难。根据肺功能的检查指标，可使用无创呼吸机帮助呼吸，也有助于延长生存期。
三、是给予药物治疗。
四、是精心护理。运动神经元病的护理可谓是一种“长期消耗战”，患者自己没有力气咳痰，吞咽困难容易呛咳造成肺炎，无力翻身造成压疮，以及巨大的心理压力，这些都是需要精心护理才能够尽量避免的。护理对这种疾病来说，是非常重要的一项治疗。值得一提的是，“渐冻症”不需要过度锻炼，因为让肌肉过度劳累反而会加重运动神经元的负担。

Answer 3

这个病现在医学上还没有能治好的办法，只能提供好一点照顾，家里条件好一点的可以买相关的产品提供帮助，没有更好的办法。只能在精神上给予鼓励和支持。

Answer 4

那没有办法。这样的病不能根治，可是熟悉你的人都知道你的一言一行，知道你一个眼神就是什么意思，所以也不必过于伤心。车到山前必有路。

Answer 5

如果渐冻人头能动，可以考虑全能眼头控仪，最便宜的不到2千。