每一个罕见病病人背后都是一个破碎的家庭,国内罕见病患者有哪些救助途经?

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luyan12345608
2022-10-20 · TA获得超过119个赞
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国内罕见病饭的求助途径包括有通过在社交媒体上去发布相应求助信息,通过社会众人去共同帮助,还有就是罕见病的药纳入医,国家在一定程度上去给予大力的支持和帮扶,还有就是直接向罕见病医疗援助工程申请相应的补助金。

对于大部分罕见病患者而言,生活会受到严重影响,因为每一种罕见病的药物往往都非常贵,很多病人根本就吃不起,但是为了更好的治疗自己,家庭又只能选择承担下去,所以往往就会导致家庭支离破碎。不过对于很多家庭而言,我们可以通过一些相应的途径去帮助自己,比如把有关的故事做成相应的新闻直接通过电视或者是社交网络平台发布相关求助信息,通过社会众人的力量来去度过难关,还有就是每年国家都会把罕见病药纳入医保当中,我们可以慢慢的去等待。

还有就是每个城市基本上都会有一些公益性的基金,对于这些罕见病的患者提供一些帮助,比如在浙江省就有罕见病医疗援助工程,如果患有罕见病,可以去积极地向该工程申请相应的补助金去保护自己,当然还有很多相应购药帮扶和药物临床试验,我们在此过程当中只要和自己家人及时的了解到相关情况,通过社会慈善基金会可以享受到这些创新药物的构要帮扶举措,一般我们只需要交50%的钱,其余的会有相应的慈善基金去补交。

罕见病患者可以通过以上这些相应的途径去寻求社会帮助,总而言之,在生活当中不要放弃生的希望,如果自己坚持不下去,可以去在社会上将自己的故事发成新闻,寻求社会更多的人去帮助自己,因为每个人去献出一份爱心那么这笔力量是无穷无尽。

农博士复混肥
2024-10-30 广告
松材线虫病是一种毁灭性的森林虫害,它会导致大量松树枯死,对松林资源、自然景观和生态环境造成严重破坏。该病传播速度快,自1982年传入我国以来,已迅速扩散至全国14个省(市、区)。松材线虫病已给我国造成了严重的经济和生态损失,影响了森林资源的... 点击进入详情页
本回答由农博士复混肥提供
生命绿洲医学公益科普
2023-05-17
知道答主
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【途径一】寻求政府帮扶。

登录“全国罕见病诊疗协作网”,提交被救助人信息,等待官方审核。

全国罕见病诊疗协作网组建为2019年,具有双向转诊、远程会诊机制等形式。国家罕见病多学科诊疗平台的“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用。

【途径二】慈善企业救助。

注意在微公益、媒体、大V以及爱心网友搭建起来的网络公益消息。

例如微博#蓝色生命线话题,通过发私信、联系后台等方式寻求慈善企业的公益帮助;北京生命绿洲公益服务中心官网及公众号,多次发布公益项目救助资讯。

往期发布招募信息

【途径三】社会组织帮助。

关注医疗救助基金会、疾病关爱中心等民间医疗公益组织,关注相关救助计划,联系相关工作人员。

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波什嘚哔嘚

2022-10-20 · 一个自说自话的账号。
波什嘚哔嘚
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向TA提问 私信TA
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一、众筹平台。可以通过网络众筹互助平台寻求爱心人士的帮助;二、可以带着病例和诊断书去所在县、市、区民政局提交救助申请。申请成功后,持救助材料到当地红十字会核准后,并开始发放罕见病救助。
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你再薛一遍0
2022-10-20 · TA获得超过107个赞
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可以联系国家的医疗团队进行治疗,也可以进行水滴筹或者是其他的捐赠途径,获取救援的资金,还可以进行贷款
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小羊旅游玩乐
2022-10-20 · TA获得超过218个赞
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现在国内会有很多罕见病罕见病,可以通过水滴筹的这些平台去筹集资金。也可以去关注一些相关的论坛。以此来找到共鸣。
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