每一个罕见病病人背后都是一个破碎的家庭,国内罕见病患者有哪些救助途经?
国内罕见病饭的求助途径包括有通过在社交媒体上去发布相应求助信息,通过社会众人去共同帮助,还有就是罕见病的药纳入医,国家在一定程度上去给予大力的支持和帮扶,还有就是直接向罕见病医疗援助工程申请相应的补助金。
对于大部分罕见病患者而言,生活会受到严重影响,因为每一种罕见病的药物往往都非常贵,很多病人根本就吃不起,但是为了更好的治疗自己,家庭又只能选择承担下去,所以往往就会导致家庭支离破碎。不过对于很多家庭而言,我们可以通过一些相应的途径去帮助自己,比如把有关的故事做成相应的新闻直接通过电视或者是社交网络平台发布相关求助信息,通过社会众人的力量来去度过难关,还有就是每年国家都会把罕见病药纳入医保当中,我们可以慢慢的去等待。
还有就是每个城市基本上都会有一些公益性的基金,对于这些罕见病的患者提供一些帮助,比如在浙江省就有罕见病医疗援助工程,如果患有罕见病,可以去积极地向该工程申请相应的补助金去保护自己,当然还有很多相应购药帮扶和药物临床试验,我们在此过程当中只要和自己家人及时的了解到相关情况,通过社会慈善基金会可以享受到这些创新药物的构要帮扶举措,一般我们只需要交50%的钱,其余的会有相应的慈善基金去补交。
罕见病患者可以通过以上这些相应的途径去寻求社会帮助,总而言之,在生活当中不要放弃生的希望,如果自己坚持不下去,可以去在社会上将自己的故事发成新闻,寻求社会更多的人去帮助自己,因为每个人去献出一份爱心那么这笔力量是无穷无尽。
2024-10-30 广告
【途径一】寻求政府帮扶。
登录“全国罕见病诊疗协作网”,提交被救助人信息,等待官方审核。
全国罕见病诊疗协作网组建为2019年,具有双向转诊、远程会诊机制等形式。国家罕见病多学科诊疗平台的“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用。
【途径二】慈善企业救助。
注意在微公益、媒体、大V以及爱心网友搭建起来的网络公益消息。
例如微博#蓝色生命线话题,通过发私信、联系后台等方式寻求慈善企业的公益帮助;北京生命绿洲公益服务中心官网及公众号,多次发布公益项目救助资讯。
【途径三】社会组织帮助。
关注医疗救助基金会、疾病关爱中心等民间医疗公益组织,关注相关救助计划,联系相关工作人员。