Question

全世界有多少罕见病患者？

Answer 1

目前全球共有罕见病患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者。

与常见病相对，罕见病指的是患病率极低的一类疾病，又被称为“孤儿病”。

世卫组织对罕见病的定义是：

罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。

引起罕见病的因素包括：遗传因素、感染、过敏、退化或增殖，以及环境因素。

其中，约72％的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，也就是遗传病。

罕见病本身就是文明进步的产物，如果没有进步，我们都只是患病，无法确诊，无法治疗，无法参与社会，无法生活等等。进步给我们带来了药物、治疗、支付、社会融入。作为患者我们相信这种进步每天都在发生，我们只是希望能快点，再快点。让患者少些痛苦，多些美好。”