你的姐姐怎么看待你患有自闭症这件事?
我的姐姐最开始知道的时候,真的特别心疼,她跟我说她当时心都要碎了,要碎了她一直很自责,觉得是她没有把我带好,才让我变成这样,她说她一定要慢慢走进我的内心,慢慢改变我的性格,让我和其他正常的小孩一样,现在我已经好起来了,但是我的姐姐却憔悴了好多,我真的很感谢我的姐姐,是她让我重新找到了生活的乐趣。
很多人觉得自闭症就是性格问题,其实不是的,其实自闭症在医学上叫孤独症,真的不是简单的不想说话或内向,而是确确实实的神经系统疾患。是天生的脑损伤,其中很多人,语言发育障碍、人际交往障碍、刻板重复动作。我当时也是接受了很多药物治疗,甚至做了手术才慢慢好起来的。
其实自闭症真的很需要家人的陪伴,我记得那时候和我一起接受治疗的还有一个叫做聪聪的小男孩。聪聪一家在河南长垣的农村,聪聪妈妈平时除了农活,也会去村里的医疗器械厂工作。而聪聪的父亲是个大卡车司机,常年不在家。他虽然也接受了治疗,但是家人陪伴他的时间很少。
聪聪妈妈在孩子确诊之后,在网上查了很多资料,才知道孤独症意味着什么。在我跟聪聪妈妈打电话的 40 多分钟里,她七八次长长地叹出一口气。确诊之后,她陪着孩子在郑州上了两个月的特殊学校。当时我的姐姐也在那里陪着我上学,我觉得有家人的陪伴真的是一件很好的事情。
叶子掉在水里,还能泛起涟漪。照顾孤独症孩子,却不一定会得到想要的收获。一部分孤独症的孩子还会缺少共情的能力。他们的思维里,人和物是没有区别的,哪怕是照顾陪伴他们的父母。所以我很感激我的姐姐,是她给了我生活的希望。