国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,罕见病究竟有多罕见?

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Laomoerc
2021-03-03 · 喜欢没事聊事 关注时事。
Laomoerc
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  国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,罕见病非常罕见,一般的罕见病的概率大概五十万分之一

  我们每个人一生可能都会有些疾病,比如感冒、关节炎、高血压等等,但是有些病却不一样,它们非常的罕见,患病的几率比较小。罕见病也称之为少见病,一般原因不明确,多为先天性疾病或者遗传性疾病,也被称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的0.65‰,属于很难治愈但是患病率非常低的疾病。现在全世界一共有八千多种罕见病,但是能够用药物治疗好的只有千分之一,所以一般罕见病很难治愈。罕见病的这个概念的提出反映了社会文明的进步和医学科技进步,随着中国经济社会发展水平的不断提高,人们对的健康的关注不仅仅局限于普通疾病,不管是常见的疾病还是罕见病都要关注。

  罕见病累及到的受损的器官系统或者组织细胞的范围非常广泛,到医院就诊的科室,内外妇儿眼耳鼻,都有可能涉及到罕见病,所以有关罕见病的症状也是各种各样的。而且将近80%的罕见病都是遗传所导致的,其中很多都是由于基因突变所导致,因为人类在进化过程中,基因总是在不断地发生变异。因此,基因突变导致的疾病会不断出现,可能在我们周边也会有罕见病的患者。例如层状鱼鳞癣,这个病可能大家会有听说过,我也是一种非常稀有的病。 这种病会让人十分苦,身体表面会被一层类似鱼鳞一样的东西所困扰,时常会出现伤口撕裂的痛苦,难看又像死皮、搓不掉,只会慢慢脱落。还有乌纳塔恩综合症,得了这种病的人会像古代动物一样步行,两只手和两只脚都撑在地上,不停攀爬,而且智商也会出现阻碍性问题,目前被人们排列在世界十大罕见病的第三名。还有肢端肥大症,肢端肥大症是因为下丘脑、垂体过度增生导致生长激素分泌过多而引起的疾病。 

 罕见病因为相对罕见,难以诊断和治疗,还因为无治愈方法。药品价格过高等问题,导致许多家庭因疾病而变得贫困,他们需要全社会的关注和帮助。我们要去提倡不歧视,不排斥罕见病人,而且尽力而为尽可能帮助罕见病患者。

不要让我发呆
2021-03-03 · TA获得超过318个赞
知道答主
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千分之几,千万分之几,还有更小的几率才会得,有的甚至世界上也没有几个。
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不着急上课
2021-03-03 · 读书足以恬情,足以博采,足以长才
不着急上课
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罕见病非常的罕见,因为我们平时是见不到的。这种病的概率非常的少。但是非常的痛苦。
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莫九牧
活跃答主

2021-03-03 · 爱答题,多聊点生活
知道小有建树答主
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罕见病指的是很少见的、慢性的、严重的疾病,发生概率为万分之一,目前已知的罕见病约占人类总疾病的10%。
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