Question

一线城市才有诊断、治疗罕见病的能力，罕见病患者的出路在何方？

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Answer 1

我觉得需要给更多的中小型城市分配更多的医疗资源，这个方式可以帮助全国各地的罕见病患者得到及时的治疗。

从某种程度上来说，一线城市的医疗资源确实会比较丰富，同时也具备更好的教育资源和社会资源。这是一个非常现实的问题，能够在一线城市工作与生活的人的数量始终比较少，多数普通人依然在一线城市以外的地方生活。在这种情况之下，如果一个患者出现了罕见病，患者基本上没有办法在当地得到及时的治疗。因为很多患者本身并不具备较强经济实力，所以他们也没有办法到一线城市进行诊断和治疗，更何况我们的社保体系只允许患者在当地就医，所以这个方式会导致很多患者的病情延误。

我们需要给中小型城市分配更多的医疗资源。

如果想要解决那些罕见病患者的治疗问题，我们首先需要给中小型城市分配更多的医疗资源，同时也需要在财务方面主动帮助这些中小型城市。从某种程度上来说，因为一线城市的大型医疗设备比较多，专家的规模也比较大，所以一线城市会具备诊断和治疗罕见病的能力，我们也需要进一步把这些医疗资源分配给全国各地。

我们也需要改变社保体系的医保部分。

除了分配更多的医疗资源之外，因为我们的医保是允许患者在自己缴纳社保的所在地报销医疗费用，即便患者可以选择到一线城市诊断病情，患者也没有办法在一线城市得到治疗，毕竟这些罕见病的治疗费用非常昂贵。如果能够改变社保体系的医保部分的话，我相信很多罕见病患者可以到一线城市尝试治疗自己的病情。

最后，我们也需要尽可能多去关注那些不在一线城市生活的罕见病患者，并且在经济方面给予他们一定的支持。

Answer 2

对于一些罕见病确实是在一些比较大的城市才能够进行诊断，所以当发现自己身上有一些不太正常的情况，一定要去比较好的医院进行诊断。

Answer 3

一线城市才有诊断、治疗罕见病的能力，罕见病患者的出路在何方？当前罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的情况。对渴望求生的罕见病患者而言，为了确诊和买药跨越大半个中国，是一场不得已为之的旅行。 

Answer 4

罕见病患者的出路可能就是去这些一线城市接受治疗，毕竟在面对这些罕见病的时候，只有这些一线城市的医院才有治疗和合，发现的能力在别的地方是没有的。

Answer 5

罕见病患者目前还没有找到出路，罕见病的种类非常多，再加上医术有限，这些罕见病是很难治疗好的。