Question

孩子得了罕见病（肌营养不良），作为父母，心态如何调整?

肌营养不良在中医上讲属于痿证范畴，发病很低，日常接触到的患者也少，肌营养不良是由基因遗传或者突变导致，类型不同发病早晚严重程度都不一样的。从小发病的相对病情进展速度快、对寿命有影响。成年后发病者相对乐观一些，对寿命影响不大。

Answer 1

dmd型肌营养不良由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，患者会出现四肢挛缩，基本失去活动能力，常因伴发肺部感染、压疮等于20岁之前丧生。