Question

IgA肾病患者生病以来的心路历程

Answer 1

大家好。我是当地的iga患者。生病三个多月了，一直不知所措，迷茫，害怕。今天在这里和大家分享我的旅程，希望能帮助到更多的朋友，一起面对未知的未来。


三月的无锡雨季，几场暴雨过后，楼主感冒了。楼主从小声音就大，可能是从小锻炼的缘故。他的喉咙又痛又哑，这很少见。那几天发生了，楼主没当回事，以为是普通感冒。他喝了很多热水，然后恢复了健康。没想到，这次感冒引发了埋藏已久的肾炎。


现在想想当时的症状，当时并不知道。想想真的很傻。我清楚的记得那几天我每天都觉得自己很虚弱，手都抓不住，以为自己受了惊吓，没有注意。然后有一天，我做家务，刚洗了几碗，突然觉得腰酸背痛，以为月经来了，也可能是累了。发现尿很黑，我以为是上火了。我喝了很多水，变轻了，但是


期间因为经期突然推迟，有呕吐想象，以为怀孕了，但没有怀孕。我每天都在为自己是否怀孕而焦虑。当我的月经推迟了两周，我去给母亲和孩子做了检查，确认我没有怀孕。上午去看医生，下午来月经。我3.31号月经结束后，4.11号去母婴那里做了孕前检查。医生听说我去年动了手术，就挑了几个做了检查。我自愿做尿常规。发现蛋白质异常2，医生建议去二院复查。当时我听到医生的语气，就觉得不对劲。回来上网查了一下才知道可能是肾炎。楼主当时就吓哭了。


第二天，到了二院，医生让我做尿常规。我自愿去做肾功能测试。蛋白3潜血2肌酐60出来了，医生让我去医院穿刺。因为在网上看到了穿刺伤，就问能不能先吃药，医生给我打了百令。现在想想这个医生，真的太过分了。给我一个保释来愚弄我。短期用药物提高我的免疫力有什么用！谴责一下！在我的要求下，我做了24小时定量分析。量化结果出来，我被1.3g傻眼了楼主当时真的很弱，哭着喊老公。我能说楼主老公当时还觉得楼主大惊小怪吗？他认为这是一种炎症，所以他必须消除它。因为提前在网上查了，楼主知道这个炎症的严重程度，哭的一塌糊涂。他瞪着两只大眼睛回家了。房东的丈夫


楼主和楼主在网上贴吧搜了一下哪家医院比较权威，发现将军军比较有名(肯定不是广告)。因为害怕，总想找个好医院。看到网友说一般军队报名难，楼主老公正好有个朋友在南京，马上报警求助。楼主毕竟胆小怕死，就打电话给亲戚，找了当地人民医院的熟人。因为没有部队总经理的消息，所以没有机会，(虽然后来找了关系，但是人家的医生说哪里都一样，所以那些还想长途旅行的伙伴可以去附近的三家正规医院，当然严重的除外。个人观点仅供参考)


第二天，在家人的陪同下，我去了人民医院。医生只是让我量量血压，开了黄葵，并告诉我回去等电话，这样我就可以住院了。楼主从小到大吊水，次数以一掌计。过来这里！现在突然要住院了又开始慌了。回到家，我无精打采。我在贴吧上看到一些尿毒症，肾衰竭。我很坏。总之我发呆了几天。还好过几天医院打电话让我住院。办完住院手续，来到病房，楼主的腿又吓了一跳。一个大姐也来透析了，老奶奶有点神志不清。楼主当时就开始blx了，她很害怕。


过了几天又有一系列检查，定量测了三次1.1，0.8，0.8。医生建议穿刺的时候，楼主的选择难度又犯了，怕有后遗症，想知道是什么情况，穿了之后效果不好怎么办。在老公的建议下，我还是签了手术同意书，清楚的记得穿刺那天，护士说你自己走或者推你，楼主腿都软了。当然是推过去的，哈哈哈哈。穿刺过程非常快。虽然不疼，但是出来的时候还是满身是汗。哈哈哈哈哈，当时是胆小怕了。穿刺后，六个小时不能动，二十四小时不能下床。医生建议你尽可能多躺下。我能说楼主除了吃饭上厕所，整整一周都在床上吗？又酸又清爽。


周二周五穿刺结果出来了。楼主虽然不懂，但是楼主知道月牙不好，纤维素样的溢出也会影响附近的球。后来在小武同学的帮助下，我知道了纤维素样的溢出物会形成新的月牙。在此，感谢小武童鞋。结果医生说不太在乎楼主的心，然后就是用药的问题。第一天床医说降压药可以不用激素，楼主高兴了一下，以为只有严重的才可以给激素。嗯，想想也挺无知的。第二天主任医生说炎症期激素比较好，又到了选择的时候了。楼主真的选择了困难户。期间她问过萨沙医生，她的建议是不要用激素，但家人都不知情。


做好计划后(激素八类降压药黄葵百令加护胃和钙片)出院，半个月复查一次。5.2左右出院。经过几次复查，定量值稳定，分别为0.28、0.48、0.11、0.27、0.15、0.24。在这里，我还想说，以前生病的时候，在网上看到的禁忌。楼主真的一个月没吃盐没吃肉。在医院住院的时候，白蛋白只有34。大家都知道白蛋白太低会膨胀。还好楼主遇到了萨沙，知道了科学禁忌的重要性。在这里，我要表扬萨沙和所有肾脏方面的医生。也通过我的肾认识了很多可爱的朋友。有他们的陪伴真是太好了。


聊了很久好像也没什么重要信息。综上所述，发现自己生病了要注意什么？


1:饮食一定要科学禁忌，低盐、低脂肪、低蛋白质、低嘌呤(不喝汤，不吃高嘌呤食物)。


2:注意休息，不要太累，不要熬夜，保持好心情，好心态。


3.平时适度运动，提高免疫力。保持正常体重，不要超重。(已经要求楼主减肥了。)


4:去当地三甲医院系统治疗，尽量不要随便换医院和医生，不要相信什么秘方。


5:不要只听病人和路人瞎说什么这家医院什么医生厉害，什么药厉害。每个人的情况不一样，别人适合的不一定适合你。你要根据你的医生和你自己的情况，按照疗程来治疗。记得扔医生，乱用药。


6:如果指标呈阴性，则尿液