Question

常见的罕见病有哪些症状？罕见病的诊疗有多难？

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Answer 1

在生活当中最常见的就是孤儿病，这种疾病属于慢性疾病，而且有着很大的严重性，会危及到生命健康，虽然这种疾病的患病率比较低，但是一旦患上治疗起来也是非常困难的。除了孤儿病以外，还有地中海贫血等疾病都非常的困难，而且治愈的几率不到1%。瓷娃娃这种疾病也是难以治愈的，因为身体里的骨头发育不健全，所以身体也会非常的娇小，但是可能一个拥抱就会使患者出现骨折的情况，这种疾病属于遗传性疾病，目前以现在的医学技术治疗起来也是有很大难度的。

一、症状

因为瓷娃娃这种疾病主要的表现就是骨头畸形和骨头脆弱的症状，哪怕只是一个轻轻的拥抱，可能就会让骨头出现断裂的情况，如果没有及时治疗的话，就会很容易出现终身残疾的情况。事实上这种疾病的人身材都会非常的矮小，而且听力也比较差，随着时间的推移可能会出现失聪的情况，而且眼球也可能会出现蓝色的情况。这种疾病目前是没有办法治愈的，但是可以通过手术或者是药物来提高患者的生命质量。

二、罕见病

白化病也是比较少见的一种疾病，主要表现的症状就是皮肤和头发会呈现出白色，太阳下会很容易晒伤，而且在阳光比较强烈的时候，眼球也非常的容易受到损伤，大部分的白化病患者视力都是非常弱的。目前也是没有治疗方法的，只有选择在白天减少户外活动。

很多比较罕见的疾病，在生活当中都是比较不常见的，但是也会有人群患上这些疾病，而且大部分的罕见病都是没有治疗方法的，虽然可以通过一些方式来延长寿命，提高生活质量，但是在治疗的过程中也会非常的痛苦。

Answer 2

常见的罕见病有白化病，肢端肥大症，特发性肺动脉高压病，线粒体病，血友病等等，这些病都会在身体表面出现一些异常症状并且难以治愈，只能够勉强维持患者的日常生活。

Answer 3

白化病、特发性肺动脉高压病没有有效的治疗方案，对于其他常见的罕见病，也难以根治，只能进行有效缓解，但罕见病几乎不会传染，对待病人应该处于保护和平常心，避免诱发病人产生心理疾病。
国家对于罕见病在药品生产、医保社保、个人权益等有一定的治疗救助，基本保证患者有条件购买昂贵的罕见病药物。

Answer 4

有四肢无力的症状，食欲不振的症状，消化不良的症状，腹部疼痛的症状和头脑眩晕的症状，并且罕见病的诊疗很难，因为以现在的医学技术还治愈不了这种罕见病，所以我们一定要保护好自己的生命安全。